anbra, Walczy

Początki mojej choroby właśnie były przez jedną z lekarek nazywane przesileniem związanym z porami roku... z tym, że ja czułam się coraz gorzej i gorzej.... aż inny lekarz zasugerował mi badanie krwi, bo on podejrzewał anemię.... i jak się okazało anemię też miałam.

Ja na początku miałam hydroxycarbamid... wyniki zaczęły mi się po nim normować (pierwsza morfologia - katastrofa- to po trzy strzałki w górę albo po 3 w dół), a później dostałam glivec (był wtedy w ostatniej fazie badań klinicznych) i wyniki dość szybko wróciły do normy. Teraz moja morfologia w zasadzie nie odbiega od morfologii zdrowego człowieka.

Inma :) Z przeciwbólowych biorę ibuprom, a przy przeziębieniach aspirynę (np upsarin c). Skoro szlag mnie jeszcze nie trafił, to chyba można to brać ;)

Wysypki nie miałam, jednak kiedyś po pobycie na słońcu pojawiały mi się drobne kropeczki na rękach....Generalnie słońca ogólnie muszę unikać z uwagi na inną "białą" dolegliwość ;) Chociaż pamiętam, że jak zachorowałam, to lekarz mówił coś że opalać się nie można- a że była to zima, to nie dociekałam dlaczego nie można ;)

Co do paracetamolu.... to chodziło chyba o to, że metabolizuje się w wątrobie. Tam też metabolizuje się glivec, więc mogło dojść do uszkodzenia wątroby (ogólnie paracetamol nie jest takim złotym środkiem przeciwbólowym za jaki jest uważany). Ale jak już wcześniej wspomniałam, mój lekarz przebąkiwał ostatnio, że nie ma stwierdzonego szkodliwego działania paracetamolu przy jednoczesnym stosowaniu glivecu. Ja jednak stwierdziłam, że skoro od ponad 8 lat go nie biorę... to i brać go nie muszę ;)

Ja dowiedziałam się w lutym 2004 roku, a od marca 2004 jestem na glivecu. I jeśli już chwalimy się swoim wiekiem, to wczoraj stuknęło mi równo 30 ;)

A co do pytania dareksa... każdy organizm jest inny i ciężko stwierdzić, jak długo glivec będzie działał. Jedni biorą latami (jak np ja), inni muszą mieć go zmienionego na inny lek, bo okazuje się, że przestał działać

Witaj madzialena.
Jeśli trafiłaś na spoko lekarza, to otrzymasz odpowiedź na różnego rodzaju pytania- jeśli nie... to myślę, że tu jest odpowiednie miejsce by pytać :) Mój lekarz jest ciężki do rozmowy... a jeśli już opowie na jakieś pytanie, to odpowiedź nie jest precyzyjna i satysfakcjonująca, ale widać ten typ tak ma.
Jeśli chodzi o leki, które mogą wchodzić w interakcje z gliveckiem, to mój lekarz nie dał mi żadnej listy, żadnych wskazówek- powiedział tylko, żeby nie brać paracetamolu (to było daaawno temu, a teraz podobno nie ma przeciwwskazań). Listę leków dostałam kiedyś od pewnej pacjentki, ale gdzieś mi się zawieruszyła- może warto by było wypisać te leki tutaj? (i tu mała prośba do martulenki). A dlaczego warto? - bo nie zawsze lekarze o tym mówią. Ba- mojej znajomej lekarz nie powiedział o grejfrutach.... a ona tymczasem codziennie piła sok ze świeżego grejfruta, żeby podnieść sobie odporność...
Co do tycia.... no cóż- jak się sobie dogadza, to można przytyć ;) .... jednak jak się dogadzanie ograniczy, to wcale nie jest łatwo zgubić nadwyżkę... Glivec może zatrzymywać ponadto wodę w organizmie, więc to też nie ułatwia pozbycia się nadprogramowych kg. W ciągu ponad ośmiu lat przybyło mi niecałe 10kg.... lek, dogadzanie sobie, no i kolejne lata robią swoje ;)

Pytanie o alkohol i glivec jest jak najbardziej na miejscu. I jak już zostało odpowiedziane- można pić alkohol przy glivecu. Oczywiście rozsądnie, bo wątroba jest tylko jedna ;) Bardziej niż alkoholu trzeba unikać grejfrutów :)

Dawno tu nie zaglądałam i widzę, że jest sporo nowych postów ;)
Biorąc glivec nie powinno się zachodzić w ciążę, bo jest duże ryzyko, że dziecko urodzi się z wadami genetycznymi (lub dojdzie do poronienia). Duże, choć jak widać nie 100%, skoro Martulenka urodziła zdrowe dziecko i wszystko jest w porządku (i oby tak było dalej, czego obojgu życzę :) ). Podejrzewam, że nie ma na to reguły- każdy organizm jest inny. I jeśli chodzi o planowanie ciąży- jest to możliwe, ale właśnie trzeba odstawić glivec na minimum pół roku przed planowanym zajściem w ciążę. A jeśli chodzi o tabletki "anty-bocianowe" to nie ma przeciwwskazań- wiadomo trzeba kontrolować wątrobę, a zwykle ALAT i ASPAT są robione rutynowo, więc gdyby coś było nie tak, to byłoby to po prostu widać po wynikach.
Zauważyłam, że niektórzy piszą tu o paracetamolu. Jak już wcześniej pisałam leczę się od ponad 8 lat i na samym początku lekarz powiedział, żeby nie brać paracetamolu a zamienić go na aspirynę lub ibuprofen. Jakiś czas temu dowiedziałam się od tego samego lekarza, że nie ma dowodów na szkodliwość paracetamolu w połączeniu z leczeniem gliveckiem. Stwierdziłam, że skoro tyle lat obyłam się bez paracetamolu, to i nadal mogę sobie bez niego radzić. Nie ma sensu niepotrzebnie obciążać wątroby.
Powinno się unikać grejfrutów, a z całą pewnością nie popijać sokiem grejfrutowym glivecu (i całej masy innych leków).
Jeśli chodzi o skurcze.... nie ma nic lepszego niż magnez w połączeniu z potasem (np. aspar czy aspargin). Niezależnie, czy są to skurcze powodowane stresem, zimnem, czy jest to uczucie kołatania w klatce piersiowej bądź poddenerwowanie- magnez i potas zawsze się sprawdzają. Sprawdzone i przetestowane na sobie ;)

skurcze lubią też "występować" w przymierzalniach gdzie nie ma żadnego dywanika, a jest zimna posadzka albo płytki - łapią wtedy niezależnie od pory roku ;) zaś na zimne pory roku (w tym roku to i nawet lato było zimne) mam do chodzenia po domu wysokie mega ciepłe kapcie- tak profilaktycznie, żeby skurczybyk nie chciał łapać ;)

Witaj Maxim. Rozumiem, że Tasigna jest pierwszym lekiem, który bierzesz. Daj znać, jak wyniki i ogólnie, jak się po tym leku czujesz (choć miesiąc, to pewnie trochę mało na ocenę i skuteczności leku i skutków ubocznych).

Witaj Inma. Od pewnego czasu chyba już nie ma problemów z refundacją Glivecu. Piszę chyba, bo na 100% pewna nie jestem, jednak nie słyszałam, by ktoś miał z tym problem.
Ja w razie potrzeby (tzn jak kurcze skutecznie umilają mi życie) biorę Aspargin ;) I też pomaga- pewnie byłby bardziej skuteczny, gdybym brała go regularnie, jednak prawda jest taka, że biorę wtedy, gdy pojawiają się kurcze (na szczęście teraz występują rzadziej). Polecam też sok pomidorowy :)
Opuchnięte oczy... no cóż można się przyzwyczaić, choć całkiem fajnie by było, gdyby wróciły do normy... Na problemy z zatrzymywaniem wody w organizmie dostałam kiedyś Furosemid. Woda się po nim nie zatrzymywała, jednak lekarz mówił, by brać go doraźnie, bo strasznie wypłukuje potas z organizmu (w pakiecie z furosemidem przepisał mi też potas). Brałam więc go raz na jakiś czas. Ostatnio znajoma mówiła, że opuchlizna oczu ustąpiła jej po kuracji furosemidem- brała go dłuższy czas i po odstawieniu oczy jej już nie puchły. Nie wiem, może warto spróbować, żeby nie wyglądać na wiecznie niewyspaną ;)

Witaj Bożenko. Cieszę się, że napisałaś o swoich doświadczeniach z leczeniem i skutkami ubocznymi. Widzę, że oprócz regularnego przyjmowania leku i pamiętaniu o odstępach między posiłkiem a lekiem, to lek ten ma też skutki uboczne, co do których mam wątpliwości. Do skutków ubocznych związanych z Gliveckiem już się przyzwyczaiłam, z niektórymi nauczyłam sobie jakoś radzić- nie są one na tyle uciążliwe, żeby utrudniać mi normalne funkcjonowanie. Najważniejsze jednak, że Glivec na mnie działa. W sumie to nie wiadomo, jak mój organizm zareagowałby na nowy lek- tym bardziej, że jest to lek silniejszy, no i co najważniejsze- nie jest pozbawiony skutków ubocznych- w tym niektóre są takie same jak przy stosowaniu Glivecu, ale i niektóre są też bardziej uciążliwe. Przy mojej pracy tempa życia zwolnić nie mogę, więc chyba raczej zmiana leku nie będzie dobrym pomysłem- tym bardziej, że początkowo na pewno byłaby ona odczuwalna i w pewien sposób uciążliwa. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za informacje.