anbra, Walczy

Na stronie są numery kontaktowe- jest też numer do p. Jacka Gugulskiego prezesa zarządu i sugerowałabym Tobie właśnie z nim się kontaktować. Oprócz tego, że jest prezesem stowarzyszenia, sam również jest chory na pbsz, więc rozumie innych chorych i, z tego co słyszałam, chętnie służy im pomocą.
Ponatynibu nie ma jeszcze w Europie, ale może istnieje jakaś szansa na jego sprowadzenie, bo z wykładu prowadzonego przez dr Sachę coś mi świta, że podawał on jego cenę (nie jestem pewna, czy to nie jest jakieś 26 albo 29 tys na miesiąc), a skoro uzyskał informację na temat ceny, to może jest jakaś szansa, żeby był w Polsce.

Mam nadzieję, że jednak glivec pozostanie... boję się trochę tych generyków, bo nikt tak naprawdę nie wie, jak one działają. Jakby nie było- glivec sprawdzony jest.
Janinko, skoro Twój tata jest bez leków obecnie, bo powodem jest mutacja, to spróbuj może skontaktować się ze stowarzyszeniem i zapytać, czy jest jakaś szansa na możliwość leczenia Twojego taty ponatynibem.

Janinko- myślę, że to chodzi własnie o wprowadzenie generyków. Zabrać leku nie mogą, ale mogą zastąpić- zwłaszcza, że generyk ma być tańszy.

Martulenko- mnie też często coś łapie, ale zrzucam winę na taką a nie inną pracę. Zresztą- od małego nie miałam dobrej odporności, więc się chyba do tego przyzwyczaiłam. Zimą łykałam na wszelki wypadek tran w kapsułkach (iskial) i rutinoscorbin - tak żeby mieć spokój sumienia, że jakoś dbam o siebie ;)

Ja_nina - ostatnio tak miałam, że p. doktor jak się wbiła, to nic nie chciało lecieć... wbiła się jeszcze raz i poleciało ;). Dobrze, że dała mi podwójne znieczulenie, to tak bardzo tego nie czułam, za to jednak jak ono odeszło... ból nie do wytrzymania. W ogóle, to ja mam takie przygody z pobieraniem krwi często- wbijają igłę i albo nie leci, albo leci byle jak, że mnie samą już szlag trafia.

Odstawienie leku z powodu starania się o dziecko a odstawienie leku z powodu remisji choroby i bardzo dobrych wyników badań to dwie różne sprawy.

Z informacji, które były podawane na zjeździe i które potwierdził dr T. Sacha wynika, że póki co w Polsce nie ruszy program z odstawianiem Glivecu.

Najważniejsze było chyba to, o czym napisała Dorka.
Zostaliśmy też poproszeni, żeby zgłaszać do stowarzyszenia wszelkie plany bądź zasłyszane informacje odnośnie wprowadzania generyku w jakimkolwiek z ośrodków w Polsce, więc jeśli ktoś z tu obecnych usłyszałby coś na ten temat u siebie, to zgłaszajcie to do stowarzyszenia. Inna prośba dotyczyła "polubienia" stowarzyszenia na facebooku i rozpowszechniania go (im więcej ludzi będzie o nim wiedziało i mówiło tym lepiej- zwłaszcza, że stowarzyszenie pomaga nie tylko tym, co chorują na PBS ale i też na inne choroby układu krwiotwórczego): www.facebook.com/pages/Ogólnokrajowe-Stowarzyszenie-Pomocy-Chorym-Na-Przewlekłą-Białaczkę-Szpikową/198201010224790

Zapytałam mojego lekarza o jego opinię odnośnie wprowadzenia generyku - powiedział, że pewnie zostanie wprowadzony, bo przede wszystkim jest tańszy niż Glivec. I mówił coś, że wcześniej podobnie było z lekiem czy tam lekami na nadciśnienie- i też zostały dopuszczone do użytku.

A co do ponatynibu, to w Polsce na razie go nie ma i nie jest testowany. Niedawno dopiero został zatwierdzony w USA i jego nazwa handlowa to Iclusig.

Po raz pierwszy będę uczestniczyła w takim zjeździe... Początkowo miałam nie jechać- z północy Polski na południe jest trochę km, do tego urlop w ciągu roku szkolnego raczej nie wchodzi w grę... przeważył jednak fakt, że nigdy nie byłam w Zakopanem, no i mam nadzieję dowiedzieć się też czegoś nowego odnośnie naszej choroby.

A teraz garstka informacji: Do stowarzyszenia może zapisać się każdy- zarówno chory, jak i członkowie jego rodziny. Składka członkowska wynosi od tego roku 50zł (na cały rok). I opłacenie składki oraz zgłoszenie chęci uczestniczenia w zjeździe (z tego, co się orientuję, to co roku jest on w innym miejscu) kwalifikują do wyjazdu- jedyne co jest na głowie uczestników, to dojazd. Z tego, co słyszałam, to warto jest uczestniczyć w tego rodzaju zjazdach, więc będę miała okazję się przekonać, czy mnie nie oszukano i czy naprawdę warto jest brać w tym udział ;)

Janinko, postaram się dowiedzieć czegoś na temat Ponatynibu

@Dorka- ja się wybieram na zjazd ;)
@emma -Jest to zjazd dla członków Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na PBS (odsyłałam już kiedyś zainteresowanych do strony: www.spbs.com.pl )

Każdy chory na PBSZ może starać się o przyznanie stopnia niepełnosprawności.

Przy znacznym stopniu niepełnosprawności otrzymuje się zasiłek pielęgnacyjny (ja miałam znaczny stopień przez pierwsze 4 lata po wykryciu choroby). Ten stopień też wiąże się ze zniżkami na przejazdy komunikacją publiczną.

Stopień umiarkowany już takich bonusów nie daje, ale przysługuje to, o czym powyżej pisze Marian (chociaż jeśli chodzi o dodatkowy urlop, to on mnie nie dotyczy... bo pracuję w szkole, a my mamy większy wymiar urlopu).

Osoba niepełnosprawna może odliczyć sobie od podatku tzw. ulgę rehabilitacyjną (2.280zł). Ponadto mając stopień niepełnosprawności można starać się o kartę parkingową osoby niepełnosprawnej.

Sanatorim odpada... mój lekarz rodzinny dostał opiernicz "z góry" za pomysł skierowania mnie na taki wyjazd. A uważam, że nam właśnie sanatorium by się przydało.... odpocząć, zmienić klimat, ale cóż- to nie dla nas.
Co do dofinansowania do wyjazdu sanatoryjnego, to pieniądze przydziela PFRON. U mnie odbywa się to przez Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie.... byłam kiedyś, pytałam.... ostatecznie wtedy było to niemalże mission impossible, wiec dałam sobie na spokój.

PFRON ma różne programy dla osób niepełnosprawnych- ja np. korzystałam z programu Student (dofinansowanie kosztów nauki) oraz z programu dofinansowania do zakupu komputera.

Warto więc starać się o przyznanie stopnia niepełnosprawności i warto jest to robić na początku choroby, bo później jak wyniki mamy dość dobre, to lekarze orzecznicy nie są tacy szczodrzy (chociaż to też zależy od lekarza).

Stopień niepełnosprawności przyznaje Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Można również stawać na komisję rentową do ZUS-u (łatwo o rentę nie jest). Są to dwie różne i zupełnie od siebie niezależne komisje i żadnej z nich nie obchodzi orzeczenie wydane przez drugą komisję.

Janinka.... niestety....z komentarzy pod ostatnim postem wynika, że Doti zmarła w niedzielę...... Jak widać to cholerstwo potrafi pokonać nawet tak niesamowicie dzielne dziewczyny, jak ona. Mnie również ciężko jest w to uwierzyć- szok miesza się z niedowierzaniem i złością- bo to nie powinno tak się skończyć....

Rafi- większości leków nie powinno się zażywać na czczo- szkoda żołądka. I zgodnie z ulotką glivec należy brać wraz z posiłkiem lub tuż po.