anbra, Walczy

Jak już wspominałam- na tym rodzaju się kompletnie nie znam i stąd te moje pytania ;) . Zerknęłam przed chwilą co na jej temat mówi wujek google i znalazłam artykuł, którego współautorem jest mój lekarz- i jest tam napisane tak jak mówisz- jedna tabletka dziennie, a później jedna raz na tydzień. Ogólnie jest to chyba dość rzadki typ białaczki.

Mam nadzieję, że glivec pomoże i zamiecie pod dywan to, co jeszcze jest na widoku ;)

Gregory- ja też nic o tej odmianie nie wiem. A co do tabletek- to są w różnych gramaturach- ja biorę jedną dziennie i ona ma 400mg, a jak to jest u Ciebie?

A co do badań- to jest tam wysyłany materiał czy gotowe wyniki? Bo jeśli materiał, np krew, to może jest tak, że w miejscu gdzie się leczysz, nie wykonuje się np. badań BCR-ABL i dlatego też trzeba je wykonywać gdzieś indziej. Skojarzyłam to z tym badaniem, bo ono jest wykonywane co 3 miesiące.

Czytałam o aparatach i przeciwwskazaniach- jednym z głównych była właśnie białaczka, stąd też było moje stwierdzenie. Podejrzewam, że to też zależy od organizmu- albo się będzie łapało jakieś stany zapalne albo nie.
A co do wyrywania zębów- po prostu są lekarze, którzy się boją ewentualnych powikłań, więc wolą takiego pacjenta po prostu odstawić.

Każdy organizm jest inny i inaczej reaguje na leczenie. Ja początkowo miałam płytek 1200, a trakcie brania hydroxycarbamidu płytki najpierw trochę spadły, a później skoczyły na 1600. Dopiero glivec spowodował ich konkretny spadek i na dobrym poziomie utrzymują się one do chwili obecnej.

Co do tatuażu i tym podobnych ingerencji... osoby z pbsz na pewno nie mogą nosić stałego aparatu ortodontycznego (z uwagi na częste ranienie dziąseł, a co za tym idzie- infekcje), a i zdarza się, że jest kłopot z wyrwaniem zęba, bo lekarze trochę się boją wykonywać nam takie zabiegi ;)

Podejrzewam, że najbardziej wiarygodnej odpowiedzi może udzielić jedynie lekarz. Jednak ja uważam, że jest to trochę ryzykowne- jakby nie było mamy obniżoną odporność, a przy robieniu tatuażu narusza się skórę i powstają ranki, a w naszym przypadku łatwiej jest coś złapać (pomijam już fakt, że sprzęt musiałby być bardzo sterylny). Do tego może być problem z krzepliwością. No i nie wiadomo, czy nie byłoby jakiejś reakcji alergicznej na tusz- skoro glivec np. powoduje suchość skóry, to może i miałoby to jakieś znaczenie przy robieniu tatuażu.

Kiedyś byłam na pewnym spotkaniu i tam otrzymałam taką książeczkę: http://www.spchn.lbl.pl/uploads/Informacje_o_chorobach/poradnik%20z%20bialaczka%20na%20ty.pdf Jednak jest to pozycja dość ogólna i odnosi się do białaczek różnych typów, jednak warta poświęcenia chwili uwagi.

Ja jednak uważam, że najwięcej można się dowiedzieć poprzez rozmowy, pytania, wymianę doświadczeń. Jak to mówią: kto pyta, nie błądzi ;)

Wyjazdy z pewnością zależą od stanu zdrowia. Na początku, jeśli samopoczucie jest kiepskie i wyniki takie sobie, lepiej darować sobie wyjazdy. Ale jeśli nic się nie dzieje, to myślę, że nie ma przeciwwskazań.

A co do ziół, to bezwzględnie trzeba omijać dziurawca. Myślę, że lekarze zakazują ziół w ogóle, bo się boją, że pacjenci będą się próbowali leczyć u zielarzy- zdarzają się przypadki, że odstawiają leki, albo są jakieś interakcje między ziołami a lekiem. Mięta czy rumianek na pewno nie zaszkodzi, a i siemię lniane jest polecane, więc ten zakaz nie obejmuje wszystkich ziół ;)

O basenach nic nie wiem, żeby nie było można

Od ponad roku noszę żelowe pazury, wcześniej też robiłam i nic się nie działo ;) No może poza tym, że ja czuję się w nich lepiej i wygodniej, bo skończyło się ich malowanie co 2 dni ;)

Co do opalania... Lekarze mówią, żeby nie leżeć plackiem i żeby unikać ostrego słońca. Normalnie latem nic się ze mną nie działo- skóra wręcz nie chciała się opalać, a jak już dostała przypadkiem trochę słońca to pojawiały się na niej czerwone punkciki, które po jakimś czasie znikały, więc źle nie było. Ale radzę uważać na ostre słońce zwłaszcza w krajach śródziemnomorskich... bardzo łatwo po krótkim pobycie na słońcu dostać poparzeń jeśli nie użyło się wcześniej kremu z filtrem. Za głupotę się płaci. Krótki pobyt na hiszpańskiej plaży ja przypłaciłam wizytą u lekarza i poparzeniami skóry. Dlatego też, jeśli ktoś się wybiera w takie miejsca niech nie zapomina o kremach z filtrem ;)
A tak przy okazji problemów skórnych- czy komuś z Was przy terapii Gliveckiem zaczęły pokazywać się białe plamy na ciele?

Lubię pić herbatę z wkrojonym imbirem (a jeśli takowego nie mam, zastępuję go wersją sproszkowaną). Jest dobry na mdłości i różnego rodzaju dolegliwości związane z żołądkiem i przewodem pokarmowym. Dodatkowo poprawia odporność i świetnie rozgrzewa :) Polecany dla osób biorących chemię i dla kobiet w ciąży ;)

U mnie niedługo "stuknie 9 lat"... i jest ok. Jednocześnie będzie to też 9 lat na glivecu, choć mój lekarz na początku niemalże naciskał na przeszczep (odpowiedni wiek, świeżo rozpoznana choroba, itp), ale ja wybrałam lek. Spotykam też ludzi, którzy chorują dłużej i też jest wszystko w porządku. Trzeba się po prostu z chorobą oswoić, a w zasadzie to o niej nie myśleć i żyć w miarę normalnie.

Co do łykania glivecu.... ja wodą nie popijam, jedynie biorę go pod jogurt. A nie popijam dlatego, że po wodzie glivec wracał w tempie ekspresowym, więc wodę definitywnie odstawiłam. W ulotce piszą też o soku jabłkowym, ale jak dla mnie jedynym remedium na nudności i tym podobne zawirowania jest jogurt. I też nie biorę go zaraz po kolacji, bo okazało się, że branie go po konkretnym jedzeniu też może być zgubne. Wolę coś przegryźć, wziąć glivec z jogurtem i iść po prostu spać. Jak już kilkakrotnie wspominałam- od kiedy biorę glivec w ten sposób mam nudności z głowy... a wcześniej, a wcześniej to po prostu była męczarnia, bo już na sam widok tabletki robiło mi się niedobrze.