anbra, Walczy

od 2011-07-12

ilość postów: 111

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Mało tego, że co lekarz, to inna opinia, to jeszcze nie zawsze o wszystkim istotnym mówią.
Przez długi czas miałam za mało czerwonych krwinek i hemoglobiny, później jakoś to wszystko samo wskoczyło na miejsce. I co zabawne- gdy próbowałam coś z tym robić- np. sok z buraka, czerwone mięso, żelazo, to moje starania na nic się zdawały- wyniki stały w miejscu albo i nawet minimalnie spadały. Jak przestałam się tym martwić, bo jak to lekarz powiedział, że "taka już pani uroda", to po jakimś czasie wszystko zaczęło się powoli normować.
Zazdroszczę trochę tym, którzy mogą glivec normalnie przyjmować (normalnie, czyli bez dodatkowych atrakcji ze strony żołądka) i dziwię się, że problemów nie przysparza też popijanie go ciepłą wodą (raz czy dwa popiłam ciepłą herbatą, raz może wodą niegazowaną... masakra). Ja próbowałam różnie go brać, ale ze względu na mdłości, jedyna odpowiednia pora dla mnie, to przyjmowanie go przed snem w towarzystwie jogurtu.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
robustus, ja również zachorowałam podczas studiów i za radą znajomej mojej mamy złożyłam papiery do ZUS-u o rentę socjalną - socjalną z racji tego, że nie miałam nic przepracowane, a choroba dopadła mnie podczas studiów właśnie. Było to prawie 10 lat temu, więc może przepisy się trochę zmieniły, jednak warto uderzyć do informacji w ZUSie i dopytać dokładnie. W każdym razie na stronie ZUS znalazłam coś takiego:

Renta socjalna przysługuje osobie, która:
jest pełnoletnia oraz
jest całkowicie niezdolna do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało:
przed ukończeniem 18. roku życia albo
w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej - przed ukończeniem 25. roku życia albo
w trakcie studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej.
Renta socjalna przysługuje zatem wyłącznie osobie, która osiągnęła pełnoletność i która jest całkowicie niezdolna do pracy. Za osobę pełnoletnią uważa się osobę, która ukończyła 18 lat. Za osobę pełnoletnią uważa się również kobietę, która zawarła związek małżeński po ukończeniu 16 lat, a nie ukończyła 18. roku życia.

Ustalenia całkowitej niezdolności do pracy i przewidywanego okresu jej trwania dokonuje lekarz orzecznik ZUS lub komisja lekarska na zasadach i w trybie określonym w ustawie z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (Dz.U. z 2009 r. nr 153, poz. 1227 z późn. zm.). W myśl tej ustawy, za całkowicie niezdolną do pracy uważa się osobę, która utraciła zdolność do wykonywania jakiejkolwiek pracy. Przy ocenie prawa do tej renty nie jest istotne, kiedy powstała całkowita niezdolność do pracy, lecz to, aby niezdolność ta była skutkiem naruszenia sprawności organizmu, powstałego we wskazanych okresach.



O rentę warto się starać od samego początku wykrycia choroby- chociażby z racji tego, że wyniki nie są jeszcze w normie.
Swoją drogą można się jeszcze starać o orzeczenie stopnia niepełnosprawności przez Powiatowy Zespół ds Orzekania o Niepełnosprawności - jest to coś, co jest zupełnie niezależne od ZUS. Mając stopień i legitymację, jako studentka masz wiele korzyści- zwłaszcza przy znacznym stopniu- zasiłek pielęgnacyjny, zniżkę na bilety PKP i PKS oraz bezpłatne przejazdy komunikacją miejską (choć tu pewnie miasta mają odrębne przepisy jeśli chodzi o stopień niepełnosprawności).
Mając stopień niepełnosprawności można też uzyskać pomoc z PFRON-u. Nie jestem z tym teraz na bieżąco, ale kiedyś korzystałam z programu Student oraz dostałam dofinansowanie na komputer.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Madzialena- masz już nowe wyniki? mam nadzieję, że wszystko jest ok

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Skąd ja to znam....
Często łapię jakieś infekcje, więc spytałam kiedyś lekarza, czy mogłabym jakieś witaminy łykać. Spytał- "a po co"? Powiedziałam, że chciałabym jakoś wzmocnić odporność, na co usłyszałam, że mogę, ale żeby nie brać wit B12. Na moje pytanie "dlaczego?" usłyszałam odpowiedź "bo tak jest" :I
Innym razem zapytałam o tran w kapsułkach.... i też było pytanie "po co?" :/

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Madzialena- a co lekarz powiedział?
nigdy takiego czegoś nie miałam, więc i też jestem ciekawa, jaka jest tego przyczyna i co się z tym robi

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Szeroko pojęta akceptacja zależy od człowieka... Z naszą chorobą można praktycznie normalnie żyć, a dziecko... ciąża niewskazana, ale i też nie jest niemożliwa. A co do sensu... przecież nigdy nie wiadomo, co przyniesie przyszłość- dziś człowiek jest zdrowy, a jutro okazuje się, że jest poważnie chory. Zawsze będą pytania i wątpliwości... a ludzie są różni i ich zachowań, postaw nie można przewidzieć

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
na kurcze mięśni oprócz magnezu i potasu, czyli np. Asparginu właśnie, pomaga branie magnezu z witaminą B6. Mi jakiś czas temu lekarz przepisał Vigantoletten 1000 (witaminę D3), bo okazało się, że jest zależność między witaminą D3 a powstawaniem kurczy mięśniowych.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
LeChatNoir - ja miałam okropne bóle mięśni i kości, ale nie po glivecu, a po żelazie. Jeśli ktoś z tu obecnych ma/miał problem taki, jak Twoja mama, to pewnie coś poradzi. Z leków przeciwbólowych lepiej nie brać paracetamolu- zamiast tego można brać ibuprofen albo pyralginę.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
nie napisałam, że macie za niego płacić... warto skontaktować się ze stowarzyszeniem właśnie po to, by dowiedzieć się, czy jest możliwość sprowadzenia leku i finansowania go przez nfz