Sławek1975, Walczy

Ja też miałem operację oszczędzającą nerkę, a chcą badać mnie rzadziej. Czytając różne opracowania, a w fazie szoku po diagnozie bardzo namiętnie przeszukiwałem internet , badania mówią, że wznowy miejscowe po nefrektomii i nss są bardzo rzadkie i w obu przypadkach wynoszą od 0 do 5 %. Jeśli chodzi o sam nadzór onkologiczny to nie ma badań , które by potwierdzały, że ich wykonywanie poprawia rokowanie i przeżywalność - niestety. Ale badać się musimy oczekując dobrych wyników. Musimy zaufać swoim lekarzom. Pozdrawiam.

Takie dwie tabelki ze znalezionych artykułów, dot. przezżywalności i monitoringu po operacji.

Jesteś pod opieką tylko urologa? Lepiej było by porozmawiać z onkologiem, to nie prawda, że muszą być przerzuty, widziałem wiele wywiadów z onkologami znanymi, Szczylik, Żołnierek, którzy mówią, że wczesne stadia raka nerki są niemal w 100% wyleczalne, tego staram się trzymać, choć łatwo wpadam w doły, choćby po takim poście jak twój. Ten Twój urolog bardzo intensywnie Cię bada, mój po operacji chciał mnie widzieć za rok, a teraz po roku badań u onkologa, ten też wyznaczył kontrole za rok, przychodzą takie myśli- nie jest tak źle że mną, a za chwilę: czy prędzej czy później będzie wznowa. Musimy nauczyć się żyć chwilą i się nią cieszyć, choć nie jest to łatwe, wszystkiego i tak nieskontrolujemy

To teraz mnie trochę zmartwiłyście, moje badania są za rzadko, jeszcze raz : w grudniu 2016 przed operacją rezonans j.b. i rtg płuc, kwiecień 2017 TK j.b i płuc, październik 2017 usg j.b. i rtg płuc, to daje okresy 4 m-ce, 6 m-cy, teraz w grudniu wizyta u urologa z usg nerek, onkolog chce mnie widzieć dopiero za rok.

O ile pamiętam to miałaś małego guza, który dobrze rokuje, rozmyślanie o chorobie i strach  powoduje, że nasz umysł płata nam figle, skupiając się ciągle na swoim samopoczuciu w końcu czujemy się ogólnie źle, coś o tym wiem wcześniej walczyłem z nerwicą lękową., która co chwilę upodabniała się do innych chorób fizycznych. Teraz mam realną chorobę i jest jeszcze trudniej. Trzeba cały czas walczyć z tymi trudnymi myślami i wierzyć że wyniki będą dobre.

Swoją drogą kto Ci zlecił scyntygrafię i dlaczego, czy masz jakieś dolegliwości od strony kośćca, u mnie nigdy nie było mowy o tym badaniu.

Pozdrawiam.

Dzięki Andrzej, zazdroszczę optymizmu, ja mam małą chandrę, niebawem u mnie mija rok, wracają negatywne wspomnienia i obawy, ja mam duże trudności z przejściem do normalności i odnajdywania radości życia, często lęki mnie odwiedzają, każdy z nas ma takie huśtawki nastroju - wyniki dobre - radość - nastepna wizyta - strach, ale tak już będzie i trzeba się nauczyć z tym żyć.

Pozdrawiam i życzę zdrowia wszystkim.

Zgadzam się, że rok to zbyt długo, miałem rok temu rezonans i rtg, w kwietniu TK całościowe, w październiku usg i rtg , teraz mam wizytę urologiczną, tam szybkie usg, jakie badania następne i kiedy, chciałbym mieć rok spokoju

Źle się zrozumieliśmy, nie mam przecież Wam za złe , że staracie się o rentę, choć choroba podobna każdy jest w innej sytuacji,  myślałem tylko, że skoro leczenie u nas zostało zakończone i jesteśmy "zdrowi" to nie ma po prostu szans na rentę.

U mnie też nie było mowy o niezdolności do pracy, mój urolog , operator , dwa miesiące po operacji zapytał dlaczego jeszcze nie w pracy, 3 miesiące po zabiegu już pracowałem, myślałem że taka renta nie wchodzi w ogóle w grę. U mnie również był T1b G2, ale zaoszczędzono nerkę. Niedługo będzie rok po operacji, narazie miałem rezonans zaraz przed operacją, później po 4 m-cach TK j.b. i klatki, w listopadzie br. Rtg płuc i USG j.b. zawsze badania krwi , onkolog chce mnie widzieć dopiero za rok, nie wiem czy nie za rzadko ta kontrola, równolegle chodzę do urologa, tam tylko usg nerek. Pozdrawiam Was wszystkich.

Na raka jasnokomórkowego nerki chemia standardowa nie działa, jest chemia celowana, hamująca tworzenie się naczyń krwionośnych w guzie, jest kilka leków(linii leczenia) które po jakimś czasie przestają działać i guz się odnawia, miesięczna terapia kosztuje kilkanaście tyś., żeby dostać tą chemię trzeba spełnić określone warunki, przede wszystkim trzeba być po nefrektomii i mieć przerzuty.