Mio2019, Walczy

Kasiula, nigdy nie myśl w ten sposób. Ja wiem, że niektórzy lekarze mają mało empatii i, że ogólnie w służbie zdrowia panuje znieczulica. I dlatego czasem trzeba wziąć sprawy we własne ręce. A już zdobycie drugiej opinii jest czymś, co wg mnie należy koniecznie zrobić. Lekarze też są ludźmi, mogą się mylić, a niektórzy przykro mi to przyznać, są po prostu niedouczeni. Jeśli chodzi o mutacje w genach BRCA1, BRCA2 to są to mutacje, które są odpowiedzialne za zachorowania na raka piersi i raka jajnika. Zwiększają ryzyko zachorowania od 40-80 %. Mogą być dziedziczne, czyli przekazywane z pokolenia na pokolenie) albo somatyczne tzn. występujące tylko w guzie. Osoby z mutacjami zwykle lepiej odpowiadają na leczenie związkami platyny, poza tym mogą też być leczone lekami celowanymi tzn. Inhibitorami Parp, u nas w Polsce jest zarejestrowany Olaparib (Lynparza). Badań genetycznych należy się domagać w szpitalu - powinni zrobić albo z krwi albo z materiału pobranego podczas operacji. W krakowskich ośrodkach trzeba o te badania walczyć a na wyniki czeka się kilka miesięcy. Ja zrobiłam prywatnie i po trzech tygodniach miałam wynik. Jeszcze odnośnie chemii, jeśli są podejrzenia, ze nie działa, to może trzeba przekonać lekarza do zmiany leków. Wiem, że oni "lecą" standardem, czyli platyny i taksole, przynajmniej u nas tak było, i nikt się nie zastanawiał nad innymi opcjami. Spróbujcie z tym bydgoskim centrum. O dr Knappie słyszałam mnóstwo dobrych komentarzy, on pracował za granicą i ma duże sukcesy w walce z tym typem nowotworu. Poczytaj na necie.

A tu jeszcze o Białymstoku -jako jednym w Polsce ośrodku o najwyższej jakości leczenia raka jajnika https://www.mp.pl/pacjent/onkologia/aktualnosci/237080,uniwersyteckie-centrum-onkologii-z-europejskim-certyfikatem-w-leczeniu-raka-jajnika

namiary na wizyty on line w Białymstoku http://www.bialystokonline.pl/konsultacje-online-w-uniwersyteckim-centrum-onkologii,artykul,117293,9,1.html

Kasiula, czy Mama ma stwierdzoną mutację BRCA1/2? Teraz przez Covid dostęp do lekarzy jest utrudniony ale ja bym na Waszym miejscu skorzystała z konsultacji online w bydgoskim centrum onkologii, zaraz podeślę linka. Najlepiej u dr Knappa. Moja znajoma się tak konsultowała i była bardzo zadowolona. Jeśli chodzi o chirurgów to polecam Jacka Sznurkowskiego w Gdyni. Może można się z nim skonsultować telefonicznie.

Wiaraczynicuda, ja znam wiele historii osób, które miały niepowiazane ze sobą nowotwory.. Szczegónie narażone są na to osoby z mutacjami genów. Czy Twoja Mama miała badania genetyczne? Pisałaś, że bierze teraz tabletki - jakie?

Mój brat po mojej diagnozie dostał skierowanie od lekarza rodzinego do poradni genetycznej. Wizytę miał po 3 miesiącach i wynik po 2.

Ja zrobiłam badanie już po diagnozie, prywatnie. Dlaczego prytwanie ? Bo w szpitalu gdzie zostałam zdiagnozowana i miałam operację żaden lekarz nie chciał mnie skierować na badanie, mimo moich nalegań i bardzo obciążonego wywiadu. Zakonczyłam "współpracę" z tym szpitalem i przeniosłam się do innego, gdzie zaoferowano mi to badanie ale wiedziałam że będę czekać ok 5 miesięcy na wynik. Podjechałam wtedy do Diagnostyki, która współpracuje z Oncogene Diagnostics i wynik miałam po 3 tygodniach. Mają tam 3 pakiety, ja wynrałam ten środkowy w którym badają najczęściej występujące mutacje. Cena ok 400 zł. Wyższy pakiet to już niestety wydatek ok. 2000. Ten wynik pokazałam lekarzowi w szpitalu i wtedy skierował mnie na powtórzenie badania (podobno jest taka procedura) . I na wynik czekalam dokładnie 5 miesięcy. Zgroza.

Aga75, nie wiem czy ustąpi, ja nigdy nie miałam problemów z ciśnieniem choc wiem, że Avastin je może podnieść. Czy nie dostałaś nic na zbicie ciśnienia? Jeśli jest wysokie i przeszkadza Ci w funkcjonowaniu... Przecież nie możesz się tak męczyć.

Aga75, a jakie masz ciśnienie? Może masz wysokie? Z chemią to jest tak, że każdy ją przechodzi indywidualnie i jest cały wachlarz skuków ubocznych z tym, że jedni je mają a inni nie. Ja po chemii którą dostawłam w piątek w sobotę czułam się w miarę dobrze, a od niedzieli do wtorku właściwie nie funkcjonowałam, mogłam tylko leżeć. Całe szczęście, że jest netflix to pochłonęłam wtedy wszytkie seriale. Byłam bardzo słaba. Dopiero od środy czwartku zaczynałam wracać do życia. Z każdą kolejną chemią było lepiej i ten okres złego sampoczucia się skracał. Piłam dużo wody z imbirem, bo samej wody nie tolerowałam i rozcieńczony sok z aronii.

świeżych, rany mam jakieś problemy z ortografią ;)))