Mio2019, Walczy

Emgoro,

Znam Cię ze strony nowotwor.eu i jestem pełna podziwu dla Twojej wiedzy,tego jak się nią dzielisz i tego co robisz dla innych. 

Moje rozpoznanie to Adenocarcinoma serosum ovarii dextri et sinistri (high grade serous carcinoma) pT3c NxM0 LV1 PN0. Jestem już po pierwszej chemii - karboplatyna i paklitaksel + Avastin. Zostało jeszcze 5 i 17 Avastinu. 

Jestem nosicieklą mutacji genu BRCA1 i szukam informacji na temat włączenia Olaparibu w pierwszej linii leczenia.

Wiem, że FDA w grudniu 2018 zatwierdziło ten lek właśnie do pierwszej pierwszej linii. Pytałam mojego lekarza - twierdzi, że jestem leczona zgodnie z istniejącymi standardami a na Olaparib jest miejsce później. Jeśli w ogóle będzie potrzebny. Nie zadwoliła mnie ta odpowiedź. 

Ussta, ja jestem po pierwszej chemii,  nie dałabym rady pracować, zwłaszcza w pierwszym tygodniu po. Z tym, że to jest bardzo indywidualne i na pewno zależy od rodzaju zajęcia. Jeśli mozesz pracować z domu, może w niepełnym wymiarze czasu? ...

Czy Ty pisałaś, że lekarze zastanawiają się u Ciebie nad hormonoterapią? Ja słyszałam tylko o chemoterapii wiem, że raka jajnika nie leczy się też radioterapią. Może hormonoterapia ma zastosowanie przy granicznej złośliwości? Co niestety nie jest moim przypdakiem. 

Dziś odebrałam wynik badania genetycznego - mam mutację genu BRCA1. Nie wiem jeszcze co to dla mnie znaczy ale chciałam Was zapytać, czy słyszałyście moze o kimś z tą mutacją u kogo zastoswano leczenie Olaparybem w pierwszej linii leczenia? Może wiecie o jakiś badaniach klinicznych?

Malik - zapytajcie o Olaparyb.

Drogie Dziewczyny, jestem po pierwszej chemii, dziękuję Wam za wszystkie rady. Nie było tak źle, oprócz wstrząsu alergicznego jaki zaliczyłam po pierwszych dziesięciu minutach. Lekarze sobie z tym poradzili. Teraz zbieram siły na kolejną chemię. I mam do Was pytanie- czy którejś z Was podawano Avastin? Jeśli tak, to jakie macie doświadczenia, czy rzeczywiście powstrzymał rowój choroby? Drugie pytanie dotyczy BiBramu - czy brałyście podczas chemii? Słyszałam albo raczej wyczytałam dobre opinie ale nie wiem czy to nie jest przypadkiem chwyt marketingowy.

Co do żył - tak, trzeba uważać na panie pielęgniarki, moim sąsiadkom z sali w końcowej fazie zbyt szybko przepłukano żyły co w konsekwencji doprowadziło do powstania opuchlizny i prawdopodobnie pęknięcia żyły u jednej z nich, Ja uniknęlam tych problemów nalegając na bardzo wolne płukanie.

Wszystkich życzę dużo zdrowia, siły i optymizmu.

Slawka, dziękuję. Nastawiam się na to, że chemia to będzie trudny czas.

Ilonka, nie potrafię Ci pomóc, sama jestem na początku leczenia. Mogłabyś spróbować podpytać emgoro na forum https://www.nowotwor.eu/. Ma masę doświadczenia i wiedzy odnośnie walki z rakiem jajnika i szybko odpowiada.

Witam Dziewczyny, jeśli mnie nie pamiętacie, bo jestem to całkiem nowa na forum, to zostałam zdiagnozowana z rakiem jajnika IIIc. Oczywiście przechodzę przez piekło diagnozy każdego dnia, i jeszcze się nie odnalazłam w tej nowej dla mnie sytuacji ale w piątek zaczynam chemioterapię i chciałabym, żeybyście mi dały jakieś praktyczne rady jak przetrwać ten czas, na co zwrócić uwagę, jak się przygotować, co jeść, czego nie, czym się wspomagać. Zdaję sobie sprawę z tego, że każdy reaguje inaczej ale mimo to chciałabym skorzystać z Waszych doświadczeń.

Margareta, Sławka, dziękuję za wasze słowa, tak jestem po radykalnej operacji, w poniedziałek mam wizytę w Poradni Onkologicznej, póki co muszę siebie ogarnąć, bo psychicznie jestem rozsypana w drobny mak, mam 10 letniego synka i cudownego męża, wiem, że dla nich muszę się pozbierać, ale to jest bardzo trudne.

Czy jest na forum może ktoś z Krakowa?

Moje Drogie, Jestem tu nowa na forum, dziś odebrałam wyniki histopatologii Adenocarcinoma serosum ovarii dextri et sinistri (high grade serous carcinoma) pT3c NxM0 LV1 PN0, wiem, że jest bardzo źle, teraz bardzo potrzebuję wsparcia