Mio2019, Walczy

Ilonka, pewnie trudno dyskutować z lekarzem. A jak się mama czuje, czy ma jakieś symptomy nawrotu? I w jakiej wysokości są markery?

Ilonka, a co mówi lekarz?

Awa, ja nie brałam żelaza w tabletkach. U mnie zawsze powodowały zaparcia. Ale starałam się jadać produkty bogate w żelazo.

Ilonka, gratulacje z powodu narodzin córeczki ! Daj znać jakie wyniki PET. I pamiętaj że Mama, z powodu mutacji będzie mogła dostać Olaparib.

Lipka, cudnie ! I tak trzymaj ! :)

Layla, tak jak pisze Czarownica, szukajcie dobrego hospicjum, oni naprawdę potrafią ulżyć pacjentowi. To niejest też tak, że to już jest wyrok, hospicja pomagają odzyskać formę. Jeśli twoja mama nie może jeść to trzeba to oczywiste jest że jest bardzo osłabiona. Mimo moich doświadczeń nadal szokuje mnie, że można pacjenta zostawić tak samemu sobie, bo skończyły się opcje leczenia na NFZ. Nie znam niestety żadnego lekarza w okolicach Łodzi. Jedynie Warszawa prof. Bidziński - może uda się skonultować telefonicznie, żeby nie podróżować z mamą? Napisz na forum Nowotwór EU - jednym z moderatorów jest Emgoro, on ma ogromną wiedzę o trudnych przypadkach i o leczeniu raka jajnika w Polsce. Szybko odpowiada. Nie wahaj się też dzownić do fundacji Alivia czy Zwrotnik Raka. Ja tak robiłam jak szukałam lekarza, który mi poda Olaparib. Może będą mogli pomóc z hospicjum i wskazaniem lekarza. Sprawdź jeszcze aplikację mednavi - tam też jest wiedza o ośrodkach i aktualnyh standardach leczenia. Wezwanie karetki niewiele pomoże chodzi mi o to, że lekarze odeślą Was do hospicjum. Bardzo Wam współczuję tego przez co przechodzicie. Trzymam kciuki za to, żeby stan zdrowia się poprawił. Czy mama miała robione badania genetyczne? Na obecność mutacji BRCA1/BRCA2?

Lipka, niestety kompleksowa opieka nad pacjentkami chorymi na raka jajnika niestety kuleje, nie mówię już o tych, które jeszcze mają mutacje. Ja ostatnio poprosiłam lekarza ginekologa/onkologa o skierowanie na rezonans piersi i tyle się nasłuchałam, że trafiłam pod niewłaściwy adres, że aż czułam się winna, że ośmieliłam się go w ogóle prosić o to skierowanie. Dostałam, ale smutna to refleksja, że lekarz nie jest dla pacjenta.

Lipka, Ty leczysz się w Bydgoszczy? To jest jeden z najlepszych ośrodków w Polsce w leczeniu raka jajnika. Kraków, gdzie ja się leczę znajduje się na szarym końcu, co też odzwierciedla się w podejściu do pacjentek. Kiedy pytałam o badanie genetyczne przed operacją a już po diagnozie, lekarze twierdzili, że to nie ten etap, że nie powinnam się tym interesować. Więc przy operacji nie miałam robionej genetyki. Potem jak byłam kwalifikowana na chemię, pani doktor w ogóle nie była zainteresowana tematem, nawet nie bardzo wiedziała gdzie mnie odesłać, żebym miała to badanie zrobione na NFZ. Dlatego zrobiłam prywatnie. Na szczęście (w nieszczęściu) miałam mutację założycielską, czyli najczęściej wystpującą w naszej populacji i szybo wyszła. Badanie było robione z krwi. A odnośnie profilaktyki chorób piersi, jak często masz robiony rezonans, mammografię czy USG? Jako posiadaczka potencjalnie patogennej mutacji?

I jeszcze jedno - wycinki z guza można badać, zdaje się do 2 lat po operacji (nie jestem pewna na 100%). Wystarczy tylko przekazać bloczki parafinowe z materiałem do poradni genetycznej lub laboratorium.

Każda pacjentka u której zdiagnozowano raka jajnika powinna mieć pobrany wycinek z guza do badania pod kątem mutacji. Każda, bez względu na to czy występują obciążenia rodzinne, czy nie. I jeśli lekarz twierdzi inaczej, to po prostu nie stosuje się do ogólnie przyjętych standardów i zaleceń. To badanie jest refundowane przez NFZ i jeli lekarze nie zalecają go przy operacji to popełniają błąd, który może skutkować odebraniem możliwości leczenia w przyszłości.