Mio2019, Walczy

Zdarza się jednak, że badanie na obecność mutacji BRCA1/BRCA2 jest zrobione z krwi lub ze śliny ale tylko pod kątem mutacji założycielskich (stanowią one ok 50-75% wszystkich mutacji). Może to oznaczać, że pacjentka żyje w fałszywym przekonaniu, że nie ma mutacji. A jeśli to badania robi się wspomnianą wcześniej metodą to pomija się tak naprawdę od 25-50% przypadków.

Awa, rozumiem, że mama miała badanie zrobione na wycinku z guza pobranego podczas operacji? Jeśli tak, to znaczy, że nie ma mutacji BRCA1/BRCA2 ani somatycznej (występującej tylko w guzie) ani dziedzicznej. Czyli to jest dobra wiadomość dla rodziny, bo to oznacza, że mama nie mogła przekazać tej mutacji dzieciom, a nieco gorsza jeśli chodzi o leczenie, bo wtedy rzeczywiście nie kwalifikuje się do leczenia Olaparibem. Przynajmniej na razie, w Polsce. Chyba najlepszą opcją jest mutacja somatyczna bo to oznacza, że możliwe jest leczenie Olaparibem, ale nie można przekazać tej mutacji swoim dzieciom.

Witaj Kama, przypkro mi z pododu tego co przechodzicie ale najważniejsze, żeby się nie poddawać. Odnośnie tłumaczeń to niestety nie pomogę, ale proponuję użyć translatora google, tak robiłam w przypadku opracowań obcojęzycznych. Tłumaczenia całekiem dobrej jakości. Jeśli mama się leczy we Francji to warto zapytać o Olaparib (Lynparza). Jest to lek, którym leczy się raka jajnika o kobiet z mutacją BRCA1/BRCA2, w Polsce jest refundowany w drugiej linii leczenia czyli przy wznowie, ale w niektórych krajach europejskich stosuje się go po pierwszej chemioterapii. Tym lekiem leczy się też raka piersi,ale też tylko u kobiet (lub mężczyzn, bo rak piersi też moze wystapić u mężczyzn) z mutacją BRCA1/BRCA2. Jeśli masz konto na FB to proponuję się też przyłączyć do grupy Abaniko - to grupa wsparcia dla osób z mutacjami BRCA. Są tam dziewczyny, które robią profilaktykę ale także te, które już zachorowały. Można tam uzuskać dużo cennych informacji.

Cześć dziewczyny, jeśli chodzi o świadczenie rehabilitacyjne, to właściwie nie ma żadnych reguł. Osobiście nie znam nikogo komu odmówiono, ale może być przyznane na 6 miesięcy albo od razu na rok, zaocznie lub z komisją. Ja dostałam wezwanie na komisję, choć lekarz napisał, że mój stan zdrowia (osłabienie po chemioterapii) nie pozwala na podróże. Zus wysłał wezwanie na komisję, ale było takie "okienko" , że jeśli nie ejstem w stanie się pojawić to decyzję wydają zaocznie. Ja miałam pecha trafiłam na wyjatkowo nieuprzejmą panią doktor, ale moje znajome miały zupełnie inne doswiadczenia. Po 6 miesiącach odnawiałam i znowu komisja i znowu dostałam kolejne 6 miesięcy. Ja bym radziła złożyć ten wniosek najpóźniej 6 tygodni przed końcem zwolnienia lekarskiego. ZUS-y sa teraz mocno obciążone. Dwie z moich znajomych dostały od razu zaocznie na rok. Inne dwie po komisji 6 miesięcy.

Luks, Elza bardzo dobre wieści ! Dziękuję za to że się odzywacie . 

Awa, szzcerze mówiąc nie wiem. Ja miałam najpierw operację a po operacji chemię i już po drugiej markery spadły do normy. Przedoperacją miałam 1500. Czy wynik jest identyczny? Tzn ten przed 4 i 5 chemią? Może mamie po prostu nie zrobili ponownie badań markera? U nas robili co 3 chemię. Chyba, że ktoś był w programie lekowym Avastinu i pilnował lekarza, to wtedy robili za każdym razem.

Wiaraczynicuda, masz ode mnie wiadomość prywatną.

Mars odnośnie psychologów - ja miałam pecha, że tak trafiłam, ale wiem, że są specjaliści, którzy naprawdę mogą pomóc. A za wyniki oczywiście trzymam kciuki. Mocno.

Dziewczyny, odnośnie wsparcia osób w chorobie nowotworowej to z punktu widzenia takiej osoby mogę powiedzieć, że każdy jest inny i każdy inaczej odbiera chorobę. Nie ma uniwersalnej recepty. Ja po diagnozie rozpaczliwie pragnęłam usłyszeć, że będzie dobrze, i że z tego wyjdę. Od wszystkich, od bliskich, od koleżanek z pracy i też od pani w sklepie. Ale z tym „będzie dobrze, chciałam też usłyszeć, że tak będzie, bo „mój sąsiad, kolega, przyjaciółka” był beznadziejnym przypadkiem i z tego wyszedł, wyszła. Jak jest źle, to wtedy wchodzę na strony grup wsparcia i czytam takie historie. Inspirują mnie historie dziewczyn (też z tego forum), tych, które pokonały gada. Nigdy świadomie nie zdecydowałam się na pomoc psychologa, miałam kilka spotkań w szpitalu z etatowym psychologiem i to był horror. Pani zaczęła sesję od pytań czy się martwię i czy się boję śmierci. Naprawdę, to była ostatnia rzecz, której wtedy potrzebowałam. Jako mama mocno niepełnoletniego jeszcze dziecka najważniejsze jest dla mnie, żeby było ono szczęśliwe i bezpieczne. Patrząc jak rośnie, jak jest coraz starsze, jak się zmienia widzę, że da sobie radę, cokolwiek się będzie działo. I to mnie uspokaja. Bo chcę, żeby moje dziecko było szczęśliwe niezależnie od okoliczności. Każde badanie markerów i TK jest dla mnie horrorem. Czasem myślę wtedy, że rak nie ma ze mną szans, bo wcześniej padnę na zawał serca. Ale wtedy też staram się myśleć, że przecież są jeszcze opcje leczenia, że cały czas pojawiają się nowe terapie. I że musi my dobrze ;). I jeszcze jedno – niezwykle ważne jest, żeby dbać o swój stan fizyczny, dobrze się odżywiać, i wysypiać. Po dobrze przespanej nocy, kiedy jestem wypoczęta mam zupełnie inny odbiór rzeczywistości, dużo lepszy. Kończąc, co u Was słychać?

Paweł