od 2019-07-19
ilość postów: 54
Dziewczyny mam pytanie.
Czy możecie polecić jakiegoś dobrego ginekologa/endokrynologa?
Ja zachorowałam w wieku 29lat i dziś moja onkolog wspomniała, że można się u mnie zastanowić nad terapią hormonalną.
Pozdrawiam was wszystkie!
Miałam 3 operacje.
Laparoskopię z pobraniem wycinków, po 3tygodniach rozległa operacja tzn. sieć, węzły okołoaortalne itd. Potem na TK po 3 tygodniach wyszło, że jest wznowa. Dostałam 6 cykli plus avastin na 18mcy. Po pierwszej chemii już nie było tej niby wznowy w TK. Onkolog twierdziła, że radiolodzy się pomylili, bo potem już nigdy nie było zmian meta.
W międzyczasie w brzuchu "coś" urosło. Operacja + HiPEC. Okazało się, że to był zbiorniczek z chłonką po prostu.
Ja miewam bóle fantomowe, jak przy mocnej owulacji. Trzymam kciuki!
Dziś mamy dzień walki z rakiem.
Życzę dużo siły i nadzieji wszystkim walczącym!
Chciałam dodać otuchy wszystkim nam chorukącym, bo żyję już niemal 4lata od diagnozy, bez wznowy.
Moje rozpoznanie to był rak surowiczy FIGO 3c, G1.
Lipka, moja onkolog zawsze powtarza, że wczesne wykrycie wznowy nie ma wpływu na długość życia. Dlatego nie wolno szukać raka "na siłę". Każde badanie, a już zwłaszcza pet to ogromna dawka promieniowania. Sam stres też wpływa na nas fatalnie. Nam, pacjentom onkologicznym ciągle towarzyszy lęk niestety.... Ja w końcu zgłosiłam się do psychiatry chociaż bardzo się wahałam, a teraz żałuję że zrobiłam to tak późno. Zasypiam bez lęku i żyję pełnią życia, mam lepsze wyniki. U mnie rósł akurat He4, a gdy się uspokoiłam to magicznie spadł do normy.
Cześć dziewczyny! Coś mnie tknęło, żeby wejść na forum po dłuuugiej przerwie.
Melduje, że stuknęły mi 3 lata od diagnozy, bez wznowy. Zachorowałam w wieku 29lat.
FiGO 3c, rak surowiczy jajnika/pierwotny rak otrzewnej, G1.
Statystycznie powinnam już nie żyć, bo miałam przerzut do węzła, sieci, zatoki Douglasa, otrzewnej.
Miałam w sumie 3 operacje -laparoskopię, radykalną i hipec z usunięciem torbieli z limfą.
Przeszłam 6 cykli taxol i karbo, 17 avastinow i aktualnie nie dostaje już nic. Nie mam mutacji a o niraparibie wtedy można było pomarzyć, bo niestety nie było mnie stać.
Mam dobre wyniki i czuję się lepiej niż kiedykolwiek. Po miesiącu od ostatniej operacji wróciłam do pracy. Niedawno miałam usunięty port, bo organizm zaczął go odrzucać. Oby to był dobry omen!
Pozdrawiam Was wszystkie, a jeśli któraś z Was jest z Lublina to możemy się umówić na kawę!
Fallin tak jak dziewczyny powiedziały - umów się do ginekologa onkologa i zrób dobre USG z przepływami (Doppler). Koniecznie powinnaś mieć wykonane testy genetyczne - ty i Twoja mama. Można umówić się się do poradni genetycznej na NFZ ale to troszkę trwa. Jeśli to nie problem finansowy możecie zrobić badania z badamygeny.pl - kurier dostarczy zestaw do pobrania śliny i odbierze próbki a za 2-3 miesiące będzie wynik.
Niewiele się o tym mówi, ale tabletki antykoncepcyjne chronią przed zachorowaniem - nie ma funkcji jajników, nie ma owulacji i nie ma nowotworzenia. Mogą za to zwiększać ryzyko raka piersi. Zrób badania i porozmawiaj z lekarzem o objęciu Cię szczególnym monitoringiem.
Wysoki cholesterol może też wynikać z niedoczynności tarczycy, a to może wpływać na cykl. Zrób badania profilu tarczycowego.
Cześć dziewczyny! Rzadko tu zaglądam, bo żyję bardzo intensywnie. Pozdrawiam wszystkie nowe forumowiczki. Właśnie minęły 2 lata od mojej diagnozy (3c,surosiczy,G1 - taxol, karboplatyna i avastin), a ja żyję i czuję się lepiej niż kiedykolwiek, bo w końcu o siebie dbam. Wyparłam chorobę jakby to był zły sen. Tylko portu nie wyjęłam i chodzę na płukania..jakoś nie mam śmiałości jeszcze tego zrobić.
Czarownico, cudownie że jesteś tu ze wszystkimi i wspierasz radą.
Moja onkolog jest aniołem i markery oraz całe badania krwi mam co 2 mięsiące sprawdzane, TK na początku co 3 miesiące, teraz rzadziej. Ginekolog z pełnym USG+piersi raz do roku. Miałam badania genetyczne w programie badamygeny i bardzo to polecam. Poza brca1 i 2 badają tam jeszcze szereg innych genów które też mogą wpływać na zachorowanie.
Anjika, przykro słyszeć Twoją historię. Mnie również lekarze zbywali, bo miałam 29lat a zmiana na jajniku to przecież tylko niewinna cysteczka. Moja córka w momencie diagnozy miała 5 lat... Za chwilę jej 7 urodziny, a ja żyję - także uszy do góry! Startowałam z Figo 3c. Też nie mam mutacji. Powiesz coś więcej o tym programie? Bierzesz niraparib?
Witam wszystkie nowe osoby na forum.
Carlos - poza prof Bidzińskim polecam też prof Panka - kiedyś łatwiej było się do niego dostać niż do prof Bidzińskiego. Jeśli badanie śródoperacyjne potwierdzi raka to dobrze, żebyście wybrali ośrodek który od razu zrobi wam HiPEC. U mnie prof Panek wskazał właśnie, że to błąd, że nie miałam hipca przy operacji, bo od operacji do pierwszej chemii mija zwykle około 4 tygodni. To wystarczający czas, żeby rak się rozsiał - u mnie tak właśnie było. HiPEC był moją 3 operacją i od tego czasu spokój. Brałam też avastin (17 cykli).
Kuma - musisz zacząć działać na własną rękę! Nie wiem skąd jesteś - w Lublinie przyjmuje prof. Czekierdowski, który nie operuje ale jest wirtuozem ultrasonografii. Jego badanie w moim przypadku było dokładniejsze niż tomografia.
Ja mam TK co 2- 3 miesiące póki co, markery podobnie. Ale moja choroba była niema markerowo i nigdy nie miałam podniesionych markerów, więc może stąd to częste TK.