Zasady forum

< Wróć

Rak pęcherza moczowego

czarownica44
15 lat temu
Walczę z nim już 8 lat,po pięciu latach walki okazało się, że są nacieki i jedyne wyjście to usunięcie pęcherza i wszystkiego co jest w pobliżu. Decyzja musiała być podjęta błyskawicznie. Oczywiście zdecydowałam się na tak skomplikowaną operację. Od trzech lat mam pęcherz zrobiony z jelita, początki były trudne, ale już jest ok. Myślę, że przerzutów nie będzie, wierzę w to bardzo mocno. Pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych, życzę wytrwałości i wiary w siebie:))
11542 odpowiedzi:
  • ania2
    12 lat temu
    Zgłoś
    Urszula jednak młoda dziewczyna jesteś:))))Mam niewiele więcej hi hi:)))Miałaś na prawdę szczęście,że czysta papilloma:)Pewnie lekarze mają rację z tą krwią bo cóż by innego skoro poza tym jest ok.Grzybek tybetański dlaczego nie:)))))U mnie prym wiedzie żurawina:)))Pozdrawiam.
  • Urszula 43
    12 lat temu
    Zgłoś
    ania2... cóż... młoda to ja już nie jestem. Aktualnie 43 lata:-) A choruję jak pisałam od 2003 roku. Krew w badaniach mam zawsze.... czasami erytrocyty świeże, czasami wyługowane.... skąd nie wiem. Nie zdarza się natomiast krew widoczna podczas oddawania moczu. Nie ukrywam , że lekarze też nie wiedzą skąd krew w moczu, więc wymyślili, że mam cienkie ściany pęcherza i w wyniku nadmiernego rozciągnięcia pod wpływem moczu w miejscach które były wypalane pękają drobne naczynia :-) NIe ukrywam, że po częstych skopiach musiałam nieco potrenować zwieracz, tak więc teraz muszę chodzić do toalety nie z przymusu , ale z rozsądku ( inaczej mogę nie siusiać 8-10 godzin) Ostatnią wznowę miałam w 2007r. CHodzę na scopię co rok... zawsze z lękiem, ale i wiarą, że będzie ok. Piję sobie grzybka tybetańskiego ( nie wiem czy pomaga, ale na pewno nie szkodzi). Cóż więcej mogę zrobić ??? Chyba nic. Pozdrawiam serdecznie
  • ania2
    12 lat temu
    Zgłoś
    Urszula -no to pocieszyłaś mnie:)))Chociaż papilloma bywają rzadko-pewnie jesteś młoda dziewczyna?:)U mnie był punlmp-też nie tak żle:),chociaż nigdy nie wiadomo co może się wydarzyć.Dziwi tylko ,że ta krew się pojawia:(Pozdrawiam i zaglądaj do nas:)))
  • Urszula 43
    12 lat temu
    Zgłoś
    Witam serdecznie. Zmagam się z pęcherzem od 10 lat. Pierwszy guz 2 cm w 2003 roku, usunięto.... dziad poszedł na his-pat. Okazał się , że czysta papilloma ( brodawczak) . 5 lat spokoju ...oczywiście regularne kontrole.... i znowu guz, tym tazem maleńki ( jak głowa szpilki ) ,również wypalony. Badania... czysta papilloma. Obecnie jestem do tej pory bez wznowy. Zastanawiano się nad wlewką z BCG, jednak stwierdzono, że przy tak rzadko powtarzających się wznowach szkoda niszczyć pęcherza. Tak więc moi drodzy, nie wszystkie guzy to raki złośliwe. NIe ukrywam, że mam cichą nadzieję, że nigdy nie zmieni się w złośliwca. Spotykałam osoby , które miały usuwane brodawczaki ok 30-40 razy , bez usunięcia pęcherza ( chyba , że już nie było jak wypalać ) Przy badaniach cały czas mam erytrocyturię, choć krwi gołym okiem nie widać. Pozdrawiam wszystkich zmagających się z tą dziadowską chorobą, życząc wiary w wyleczenie...a swoją drogą cokolwiek się stanie to należy pamiętać, że lepiej z workiem niż w worku:-) Pozwólcie,że będę do Was zaglądała. Jeszcze raz pozdrawiam miło
  • nixe20
    12 lat temu
    Zgłoś
    Heniu!!!!! moj tata ma worki oczywiscie dwuczesciowe z firmy Coloplast. W szpiatlu dostal kilka rodzajow z kilku firm, ale te mu przypadly najbardziej do gustu. nie próbuje już nic więcej. Płytka trzyma się świetnie tak do 6 dni maks, worki wymienia sie co 2 dni, w zależności od potrzeby. na noc przypina sobie taki wielki worek nocny z dluga rurka i taki worek jest bardzo potrzebny, wiec zaopatrz sie w taki od razu.Nie wiem czy w każdym sklepie jest tak samo, jeśli chodzi o ilość, ale spokojnie wystarcza ten limit refundowany, po miesiącu nawet ma się już zapas, można sobie dobrać jakiś kosmetyk. Raz tata miał zaczerwienione miejsce tam gdzie jest plytka przyklejana, takie lekkie odparzenie i posmarowal sobie balsamem z Coloplastu. Mysle ze na początek te firmy prześlą w takich saszetkach różne próbki kremów , balsamów i to spokojnie wystarczy w razie W, ale nie powinno być żadnego W. W sklepie tez można otrzymać próbki . My jak wybieraliśmy pierwszy raz te worki to ekspedientka dala nam na wypróbowanie kilka rozmiarow plytek i powiedziała, ze te nieużyte można oddać. Można się dogadać bez problemu myślę czy w sklepie czy z jakims tam konsultantem z firmy.
  • ania2
    12 lat temu
    Zgłoś
    Hanna lubię czytać jak dużo piszesz bo czuję,że wtedy się dobrze czujesz:))))Pisz więc często i dużo-buziaki:))))Heniek teraz to już musi być tylko coraz lepiej:)Czarownica coś nam Twoja Tosia długo leniuchuje:)))))11 lutego jadę na cystoskopię:(:)Pozdrawiam całe Forum.
  • hanna.57
    12 lat temu
    Zgłoś
    czarownica44*ania2*dona1955*oraz Wy wszyscy wspierający mnie!!!
    Serdecznie Wam dziękuję za słowa wsparcia,otuchę za wielkie serca,za to ,że jesteście.Pozdrawiam,buziaczki:-}
  • hanna.57
    12 lat temu
    Zgłoś
    Małe Vademecum Stomika

    Drogi Stomiku!

    Nie jesteś sam ze swoją przetoką i swoimi problemami !
    Oto jesteśmy z Tobą, my Stomicy zorganizowani w Stowarzyszeniu Stomików by otoczyć opieką takich jak ty i my. Jesteśmy Twoją Organizacją na dole i niedole. Przyjdź do nas, jeśli masz problemy i nie wiesz jak z nich wybrnąć, potrzebujesz porady, nie wiesz co ci przysługuje jako Stomikowi, domagaj się, ba nawet żądaj od swojej organizacji pomocy we wszystkich twoich sprawach życiowych, bo po to jesteśmy i naszym statutowym obowiązkiem jest byś nie był sam ze swoimi problemami jakie by one nie były, a nawet tak po prostu szukasz kogoś przed kim chciałbyś się otworzyć, kto Cię zrozumie, bo taką samą ma dolę, a nawet przyjdź tak sobie by mieć z kim wypić kawę czy herbatę i na miłej pogawędce spędzić czas.
    Pragniemy ci pomóc w tych pierwszych chwilach po wyjściu ze szpitala, byś się mógł odnaleźć i uwierzyć w siebie i w swoje możliwości, a zarazem wiedzieć co ci przysługuje jako Stomikowi. Dlatego dajemy ci do ręki to oto Vademecum, gdzie znajdziesz dla siebie najistotniejsze informacje. O pielęgnacji stomii i sprzęcie wyczerpująco pouczyła ciebie pielęgniarka stomijna, a jeśli jeszcze czegoś nie wiesz zwróć się do niej z pełnym zaufaniem, bądź masz problemy ze stomią i sprzętem ona jest do twojej dyspozycji i czeka by udzielić ci dalszych porad.
    Pamiętaj, abyś natychmiast po wyjściu ze szpitala udał się do onkologa, by się u niego zarejestrować i otrzymać termin twojego pierwszego badania kontrolnego. Z rakiem niema żartów, trzeba mieć na niego baczne oko onkologa, by nie dopuścić do wznowy.
    Jeśli będziesz miał go pod kontrolą masz szansę jeszcze długo pożyć. nie załamuj się, przy dzisiejszej wiedzy lekarskiej i środkach leczniczych rak jest do pokonania, a kto zwycięży ty czy rak, wyłącznie od ciebie zależy!
    Pierwszą czynnością twoją niech będą kroki skierowane do Miejskiego bądź Powiatowego Orzecznictwa, aby wyrobić sobie grupę inwalidzką, bądź do Miejskiego Ośrodka Opieki Społecznej, a tam gdzie ich niema to do Powiatowego Centrum wspierania rodziny i poproś o wniosek do Komisji Orzekania o Niepełnosprawności. Jeśli jesteś w wieku przedemerytalnym to oprócz tego skieruj swe kroki do ZUS-u i złóż wniosek o przyznanie ci grupy inwalidzkiej i renty. Orzeczenie o niepełnosprawności stanowi także podstawę do przyznania ulg i uprawnień na podstawie przepisów szczegółowych. Jeśli otrzymasz grupę pierwszą z ZUS-u, i znaczną w MOPSie jesteś zwolniony od opłat za przejazdy komunikacją miejską i płacisz tylko około 50% w komunikacji PKP i PKS oraz masz prawie darmowy przejazd dla opiekuna. Ponieważ po operacji z powodu raka jelita grubego nie możesz korzystać przez 5 lat z sanatoriów, zresztą niema sanatoriów dla stomików jako takich, możesz skorzystać z turnusów rehabilitacyjnych, z funduszu PFRON u poprzez MOPS czy też POPS w tej refundacji niewiele dopłacasz przy pierwszej /znacznej/ grupie w zależności od Ośródka i okresu w jakim pragniesz pojechać, nieco drożej będzie przy grupie drugiej /umiarkowanej/ oraz przy pierwszej grupie, a jeśli lekarz uzna taką potrzebę około 50% dopłaty dla opiekuna. Możesz się ubiegać o dofinansowanie w wysokości 80% na modernizację łazienki i adaptację dla potrzeb stomika, o pralkę ponieważ pielęgnacja stomii wymaga częstego prania bielizny osobistej oraz pościeli. Kierowca może sobie w Urzędzie Miejskim, czy Powiatowym wyrobić Kartę Parkingową dla Niepełnosprawnych.
  • hanna.57
    12 lat temu
    Zgłoś
    heniek!
    Cieszy mnie to,że mogłam Tobie w małym procencie pomóc,sprawiło mnie to ogromną radość.W tym całym nieszczęściu to mogę powiedzieć miałam szczęście,bo byłam operowana latem{15 czerwca},nie było szalejącej grypy,wiem jak człowiek się czuje po takiej operacji,każde kichnięcie,kasłanie sprawia ogromny ból,współczuję ale to masz już za sobą.Podjąłeś słuszną decyzję dotyczącą kolejności ,do wyboru sprzętu,testowanie pozwoli Tobie na wybór odpowiedniego sprzętu,ja tak samo zrobiłam.Ja po wyjściu ze szpitala używałam Conva Tec,przetestowałam wszystko co było do testowania,i w moim wyborze był to sprzęt"SALTS HEALTHCARE",ale niestety trafiła mnie się wadliwa partia i niejako byłam zmuszona do powrotu Conva Tec,jestem zadowolona,na dzień dzisiejszy tak pozostanie.Nie mam pojęcie jakie ceny są w poszczególnych sklepach,wiem,że limit to 480zł.wiem też,że od tego roku kwota 480zł nie obejmuję kosmetyków,za kosmetyki musisz płacić 100%,ja używam kosmetyki również Conva.tecsą dla mnie dobre.Sprawa worków do nocnej zbiórki,przysługuje się 12szt na miesiąc,zmiana ich to jeden worek na dwa,trzy dni.Natomiast jeśli chodzi o sprzęt ja używam dwu częściowy,zmieniam płytkę raz na trzy dni,worki raz na dobę.Dwa razy w tygodniu skórze daję odpocząć godzinę bez sprzętu,biorę kąpiel w wannie{prysznic codziennie},po kąpieli przez godzinę nie zakładam sprzętu,mocz oczywiście wydostaje się niekontrolowanie,podkładam ręcznik i tam sobie spływa,a potem ręcznik do pralki i po kłopocie,a co skóra odpocznie to jej. Zamówienie rób raz na trzy miesiące tak jest lepiej,pamiętaj aby wybrać na początku miesiącu,bo wtedy robią problemy pt:jeden miesiąc przepada,jak na razie mnie to nie spotkało i oby nigdy nie spotkało.
    Heniek zdrowia Tobie życzę i powracaj do normalności z workiem da się żyć.Pozdrawiam,miłego dnia:-}
  • hanna.57
    12 lat temu
    Zgłoś
    kaja1!
    Kochana,nie zawsze idzie wszystko jakbyśmy sobie tego życzyli,są chwile zwątpienia,tak zwane czarnymi myślami,coś zaczyna się psuć,ale po tym okresie następuje poprawa,i tego należy się trzymać,bo w przeciwnym razie sfiksujemy,nie ma zmiłuj się trzeba mocno stąpać po ziemi,tz;myśleć pozytywnie,i choć czasami jest tak,że na nic się nie ma ochoty,musisz być twarda niczym głaz,myśl pozytywnie,a wtedy przyciągniesz pozytywną energię,naładujesz swoje akumulatory na właściwe tory i o to w tym wszystkim chodzi.Zatem uszy do góry,uśmiech na twarzy a wszystko poukłada się ,zawsze mówię MAŁYMI KROCZKAMI sukcesywnie,osiągniesz więcej,niż wielkim krokiem.Do wszystkiego trzeba czasu.Masz rację nieposłuszna ta noga,no cóż szukam innej drogi do postawienia jej do parteru,umówiłam się do mojego neurologa{prywatnie}leczę się u niego na migrenę dobry fachowiec,ale choć to wizyta prywatna termin dopiero na 29 stycznia,mam nadzieję,że pomoże,jestem zdeterminowana i będę szukać do skutku,aż noga zacznie ponownie funkcjonować jak kiedyś,czyli DOBRZE.Prawdę mówiąc nie wiem dokładnie ile chemii,wiem że jak organizm dobrze będzie ją tolerował to ma być w granicach od 9 do 12 kursów,a jeden kurs to trzy chemie po jednej raz na tydzień,potem tydzień przerwy,i tak aż osiągnie się całość.Kochana robię wszystko co w mojej mocy staram się,ale jak wcześniej wspomniałam,MAŁYMI KROCZKAMI,nie da się inaczej.
    Proponuję abyś załatwiła mężowi psychologa onkologicznego,z własnego doświadczenia wiem,taki lekarz potrafi czynić cuda,mnie dużo pomogło.O pęcherzu z jelita wie dużo czarownica 44,Ona taki ma,a że to jest Nasz Dobry Duszek na pewno odpowie Tobie na wszystkie nurtujące Cię pytania.Pozdrawiam,buziaczki:-}


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat