Rak pęcherza moczowego
Walczę z nim już 8 lat,po pięciu latach walki okazało się, że są nacieki i jedyne wyjście to usunięcie pęcherza i wszystkiego co jest w pobliżu. Decyzja musiała być podjęta błyskawicznie. Oczywiście zdecydowałam się na tak skomplikowaną operację. Od trzech lat mam pęcherz zrobiony z jelita, początki były trudne, ale już jest ok. Myślę, że przerzutów nie będzie, wierzę w to bardzo mocno.
Pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych, życzę wytrwałości i wiary w siebie:))
-
Witajcie
u nas zamieszania ciąg dalszy choć jest już jakiś postęp.
W czwartek rozmawiałam z naszą lekarką i powiedziała,że wszystko sobie przemyślała i nie możemy tak szybko rezygnować z operacji. Dostaliśmy skierowanie do Wojewódzkiego Szpitala w Bielsku Białej. W tym szpitalu dwa miesiące temu przeszedł radykalną jakiś pacjent tej lekarki i był bardzo zadowolony z tego szpitala.
Wczoraj byłam z mężem w tym szpitalu. Rozmawialiśmy z zastępcą ordynatora. Po zapoznaniu się z historią choroby powiedział, że potrzebny jest ponowny TURT, ponieważ na ostatnim histpat jest jedynie dysplazja małego stopnia i to nie kwalifikuje do operacji. Jeśli w ponownym histpacie wyjdzie rak to od razu operacja.
Tylko jest pewien problem. Lekarz kazał nam iść do naszej onkolog po to żeby wystawiła mężowi zieloną kartę i z tą kartą mam przyjechać i wtedy ustali termin TURT najpóźniej za dwa tygodnie.
Gdy wyszliśmy ze szpitala zadzwoniłam do naszej onkolog i powiedziała, że nie wie jak rozwiązać formalnie tą sprawę bo mężowi nie należy się zielona karta tym bardziej, że był już leczony paliatywnie. W poniedziałek mam przyjść do innej lekarki (nasza będzie na urlopie) i z nią o tym porozmawiać.
A według Was mąż powinien ją dostać?
Myślałam o tym czy skoro na ostatnim histpacie wyszło,że raka nie ma to być może mąż może zostać potraktowany jako nowy pacjent?
Ciągle muszą być jakieś przeszkody.
Pozdrawiam serdecznie
-
-
Witajcie
u nas zamieszania ciąg dalszy choć jest już jakiś postęp.
W czwartek rozmawiałam z naszą lekarką i powiedziała,że wszystko sobie przemyślała i nie możemy tak szybko rezygnować z operacji. Dostaliśmy skierowanie do Wojewódzkiego Szpitala w Bielsku Białej. W tym szpitalu dwa miesiące temu przeszedł radykalną jakiś pacjent tej lekarki i był bardzo zadowolony z tego szpitala.
Wczoraj byłam z mężem w tym szpitalu. Rozmawialiśmy z zastępcą ordynatora. Po zapoznaniu się z historią choroby powiedział, że potrzebny jest ponowny TURT, ponieważ na ostatnim histpat jest jedynie dysplazja małego stopnia i to nie kwalifikuje do operacji. Jeśli w ponownym histpacie wyjdzie rak to od razu operacja.
Tylko jest pewien problem. Lekarz kazał nam iść do naszej onkolog po to żeby wystawiła mężowi zieloną kartę i z tą kartą mam przyjechać i wtedy ustali termin TURT najpóźniej za dwa tygodnie.
Gdy wyszliśmy ze szpitala zadzwoniłam do naszej onkolog i powiedziała, że nie wie jak rozwiązać formalnie tą sprawę bo mężowi nie należy się zielona karta tym bardziej, że był już leczony paliatywnie. W poniedziałek mam przyjść do innej lekarki (nasza będzie na urlopie) i z nią o tym porozmawiać.
A według Was mąż powinien ją dostać?
Myślałam o tym czy skoro na ostatnim histpacie wyszło,że raka nie ma to być może mąż może zostać potraktowany jako nowy pacjent?
Ciągle muszą być jakieś przeszkody.
Pozdrawiam serdecznie
-
Moni w szpitalach typowo onkologicznych są urolodzy onkologiczni którzy są chirurgami i oni najbardziej wiedzą czy robić operację czy inną metodę,
-
Moni a czy wy nie pomyśleliście o Gliwicach, ta onkologia jest słynna na całą Polskę, mają super sprzęt, ja o niej myślałam ale to za daleko i nie miała bym żadnego dojazdu, wy jesteście ze śląska to pewnie nie będzie tak daleko, jedźcie tam na konsultacje a radioterapii to ja bym nie brała puki można zrobić operację, szpital powiatowy to trochę za mało na taką operację trzeba iść tam gdzie mają dobry sprzęt, praktykę i dobrych specjalistów, pozdrawiam i życzę wytrwałości
-
Witam wszystkich,
Heniek
niestety znów zatkał się wężyk w niedzielę kilka razy, poniedziałek było dobrze a we wtorek znów, byłam w poradni urologicznej i wymienili mi cewnik na całkiem inny, leciało ale wczoraj gorączke miałam do 39 i wieczorem pojechałam na pogotowie, zrobili badania dali kroplówkę i leki przeciwbólowe i gorączka spadła i do domu, jest stan zapalny w organizmie, dzisiaj zrobiłam prywatnie usg i wyszło że mam powiększone kielichy nerkowe w mojej jedynej nerce, czuje się trochę lepiej, jem antybiotyk i jadę we wtorek na prywatną wizytę, jeśli jest poważna choroba to tylko prywatnie można się leczyć bo na nfz to tylko można wyleczyć się z grypy i to nie zawsze, autoszczepionkę będę miała na początku września to może jak zwalczę tę bakterie to nie będzie takich problemów, lekarka powiedziała że ta bakteria jest bardzo wredna, ciężka do usunięcia i może powodować taki stan zapalny, na razie muszę się trochę podleczyć bo jeszcze nie jest w porządku, we wszystkim pomaga mi córka a ex nie interesuje się mną i siedzi prawie cały czas u mamusi i siostry które zawsze go buntowały i teraz też, zobaczymy jak u niego wróci choroba czy one mu pomogą bo ja już nie, zaczynam myśleć o sobie, pozdrawiam serdecznie, nic nie piszesz co u ciebie to myślę że pewnie wszystko ok, życzę zdrówka
-
Moni kochana, to jest jakaś błazenada, koszmar jakiś, to co Was spotyka.
Posłuchaj, a skąd w ogóle pomysł o radioterapii? Prawie się jej nie stosuje przy raku pęcherza... poczytaj aktualne zalecenia, str. 18:
http://onkologia.zalecenia.med.pl/pdf/PTOK_2013_07_Nowotwory%20ukladu%20moczowo-plciowego.pdf
Zobacz co tam jest napisane:
"Radioterapia
Samodzielna RTH jest mniej skuteczna od leczenia chirurgicznego i powinna być stosowana wyłącznie u chorych, którzy z powodów medycznych nie mogą być poddani radykalnej cystektomii lub nie akceptują kalectwa związanego z leczeniem operacyjnym. Przeciwwskazaniami do stosowania RTH są: znacznie zmniejszona pojemność pęcherza moczowego i zaburzenia jego czynności oraz wodonercze, nawracające zakażenia dróg moczowych i stany zapalne w obrębie miednicy."
Nie chcę kwestionować tego co powiedziała Wasza pani onkolog, jednak mając za plecami leczenie u męża raka T1G3+Cis i radykalną, liczne wizyty u bardzo różnych specjalistów (onkologów oczywiście też), po raz pierwszy spotykam się z propozycją leczenia raka pęcherza za pomocą radioterapii.
Uważam, że dobrze by było, gdybyście skonsultowali leczenie w dobrym ośrodku onkologicznym który ma też urologię onkologiczną. Bo wiesz, powikłania po radioterapii są tak poważne i długotrwałe (dużo gorsze niż po chemii), że trzeba rozważnie podjąć decyzję o jej ewentualnym rozpoczęciu. Moja przyjaciółka miała naświetlania pooperacyjne na miednicę prawie rok temu, a córka męża - 4 lata temu, i obydwie do tej pory dotkliwie odczuwają jej skutki...
-
Moni -czy Twoj maz ma zielona karte onkologiczna? Bo jesli tak to pacjent ma bardzo duzo praw -cytuje :
"Z kompletem badań kierowani będziemy do placówki szybkiej terapii onkologicznej, czyli do szpitala. Sami możemy wybrać, do którego chcemy trafić. Tam, w ciągu dwóch tygodni, powinno odbyć się konsylium, czyli spotkanie zespołu lekarskiego, który ustali plan leczenia."
Moze faktycznie idz z mezem do duzego miasta -> Wroclaw , Krakow , Warszawa...
-
Witaj Moni bardzo sie dziwie takim wymogom ze skierowaniami powinno być skierowanie do poradni urologicznej lub do poradni chirurgicznej to oni decydują co będą robić czy robić zabieg czy leczyć bo onkolog nic nie może narzuć chirurgom co mają robić Pozdrawiam cie i zyczę dużo zdrówka i cierpliwość
<3
-
Witajcie
To co się dzieje w tym tygodniu to jakaś straszna komedia.
W poniedziałek byłam u naszej pani onkolog po skierowanie do szpitala do Bielska Białej. We wtorek rano dzwoniłam do tego szpitala i dowiedziałam się, że na skierowaniu powinno być napisane "proszę o leczenie operacyjne" a nie tak jak nam Pani doktor napisała "proszę o rozważenie możliwości leczenia operacyjnego". miły Pan powiedział, że oni potrzebują konkretu i mamy iść do urologa, który podejmie tą decyzję i wtedy zrobią operację. więc zadzwoniłam do naszej onkolog i powiedziała, że przecież jeden lekarz nie może mówić drugiemu lekarzowi co ma robić i to ten który będzie operował powinien podjąć tę decyzję. kazała mi przyjechać i zmieniła mi skierowanie do Katowic. byłam tam dziś z mężem. czekaliśmy dwie godziny na lekarza i dowiedzieliśmy się tyle, że mamy iść do tego szpitala w którym mąż miał robione TURBTY I tam mu zrobią operację. powiedział też ze być może wystarczy tylko ponowny TURBT skoro na ostatnim histpat wyszła jedynie mała dysplazja komórek. więc powiedziałam lekarzowi, że przecież na przedostatnim histpacie wyszedł naciek to stwierdził, że to NIE MA ZNACZENIA I tyle. od razu dzwoniłam do naszej onkolog to powiedziała, że jutro rozpisze mężowi chemioterapię indukcyjna i radioterapię radykalną . lekarka mówiła już jakiś czas temu że zrobi tak jeśli nikt nie podejmie się operacji.
nie wiem co teraz zrobić bo szpital w którym mąż miał robione turty to ten sam szpital w którym miał już termin operacji Ale wyszły niby przerzuty, których oczywiście nie ma. Ale ordynator wtedy powiedział że jeśli przerzuty się nie potwierdzą to oni zrobią tą operację. jest to szpital powiatowy więc nie wiem czy wystarczająco dobry na taką operację.
proszę doradźcie mi co robić czy godzić się na tą chemię i radioterapię czy spróbować jeszcze w tym szpitalu z operacją.
jesteśmy za przeproszeniem w czarnej du... :(
chodzimy od drzwi do drzwi i wszędzie nam je zatrzaskują przed nosem :(