Szanowny Panie Janku :)
Mój pierwszy post był całkowicie neutralny, zawierał informacje potwierdzone w świecie medycznym, do niczego nikogo nie namawiał, był założony tylko i wyłącznie w celach informacyjnych. To co się działo po nim było następującymi po sobie atakami użytkowników na moją osobę - zostałem posądzony o szerzenie bredni, odwodzenie ludzi od operacji, przedstawicielstwo jakiejś firmy w celach reklamowo-zarobkowych, propagandy środków medycyny niekonwencjonalnej aż w końcu o zasłanianie przeze mnie postów bardziej istotnych. Generalnie dano mi do zrozumienia, że mam stąd spadać i tyle. Moja arogancja jak to nazywasz była tylko reakcją na owe ataki. Pozdrawiam.
Janek celnie to ująłeś:) Poza tym ja raz sugerowałam lekarzowi inny niż on sugerował sposób leczenia i "zjechał" mnie strasznie .A więc pacjent nie ma tu zbyt wiele do gadania.
Szanowny Morpheus.Twój pierwszy post wprowadził wiele zamieszania..Odesłanie nas do strony podanej w linku (strony angielsko języcznej)wcale nie uspokoiło nastrojów .A ciągłe zarzucanie forumowiczom braku zrozumienia tego co czytają to arogancja..Czynienie zarzutów że jesteśmy mało kreatywni i nic nie wnosimy do dyskusji na temat leczenia raka pęcherza jest absurdalne .My jesteśmy podmiotem tej dyskusji. Piszesz że'' przez 253 strony tego forum przewija się wiele wypowiedzi nie wnoszących nic nowego w zakresie leczenia raka pęcherza, polegających na wzajemnym pozdrawianiu się i pytaniu typu "co tam u ciebie słychać?"Masz rację to nic nie wnosi to jest tylko empatia.Nieraz bardziej potrzebna od tłumaczenia zasady działania jakiegoś leku na co on działa a na co nie.Mam to w d....e. Od tego jest mój lekarz który mi to zleca On dobiera mi kurację .Tu na forum szukam podpowiedzi czy jest może inna droga lub co mnie spotka na tej drodze którą kroczę .Pisze to bez złości może ironicznie .Przyznaje Tobie rację że na chwile obecna pojawiły się pewne wyniki badań które twierdzą że cystektomią radykalna jako metoda leczenia raka pęcherza o określonych parametrach przynosi gorsze wyniki niż leczenie zachowawcze .Wyszło to podczas mojej rozmowy z lekarzem który jest wykładowcą na uczelni medycznej.Lecz mogłem jego źle zrozumieć bo zawsze bardzo emocjonalnie podchodzę do tego co do mnie mówi.I staram się wyłapywać z moich wizyt rzeczy dające mi nadzieję .Dlatego też przetłumaczę sobie stronę z tego linku który podałeś i poczytam co tam piszą .Pozdrawiam .Z wyrazami szacunku mam nadzieje że Twój następny post będzie mniej irytujący .Jeszcze raz pozdrawiam.ja
Witaj
Beti
Napisz co nowego u taty jak idzie leczenie i samo poczucie
Pozdrawiam
Dona, Gaja - dziękuję za powyższe wpisy, które w końcu wykazują się zrozumieniem przedstawionego przeze mnie punktu widzenia.
Oczywiście, że cystektomia jest najbardziej wskazanym zabiegiem w raku pęcherza pt2, ale są osoby, które za wszelką cenę nie chcą pęcherza stracić. Jedną z nich była moja mama, która zwlekała przez długi czas z operacją aż skończyło się to cystektomią ratującą, rak rozwinął się na tyle, że przebił pęcherz i naciekał na sąsiednie narządy. Jest dużo osób, które nie chcą się zgodzić na operację i odwlekają ją w czasie a rak nie lubi czekania. Dlatego też wspomniałem o terapii trójmodalnej bo lekarze często o niej albo nie mówią albo twierdzą, że jest nieskuteczna i szkodliwa. Rozmawiając z doktorem Siekierą z Bydgoszczy dowiedziałem się, że niekoniecznie, że leczą pacjentów z sukcesem również tą metodą. Lepiej poddać się chemii i naświetlaniom niż nic nie robić, jak to było w przypadku mojej mamy.
Co do Atezomizulabu to oczywiście na ten moment niewiadoma, lek ma wspomagać leczenie poprzez pobudzenie układu odpornościowego więc wydaje mi się, że nie jest tak toksyczny jak chemia. Minusem jest to, że działa tylko u osób których rak daje odpowiedź na przeciwciało, które lek zawiera tak więc złoty to środek nie jest i nie będzie działać u wszystkich.
Kochani proponuję o spokój, myślę że Morpheus nic złego nie miał na myśli i nie jest to reklama, po prostu ten post zabrzmiał trochę niefortunnie tak, abyśmy byli analfabetami jeżeli chodzi o leczenie raka pęcherza, a tak nie jest. Większość z nas/naszych bliskich leczyła się w najlepszych ośrodkach, np. w CO w Warszawie, Wieliszewie, ECZ Otwock.
I wiemy, że są metody alternatywne, terapia BCG i mitomicyną, ale jeżeli poczytasz aktualne zalecenia na temat leczenia raka pęcherza, to z tego co pamiętam leczenie zachowawcze przy T2 jest niezalecane i w fazie badań, a ponadto pamiętaj o cesze G - przy G3 np. istnieje dużo większe ryzyko przerzutów. Cystektomia radykalna nadal pozostaje "złotym standardem" w leczeniu naciekającego raka pęcherza.
I jeszcze jedno. Ja doskonale pamiętam jakie katusze przechodził mój mąż po kolejnych TURT i terapii BCG. Wiem też, co oznacza radioterpia pęcherza - zrosty w jelitach, nawracające zapalenia, ciągły ból przy mikcji na początku. Na dłuższą metę nie wiem, czy te "obciążenia dla organizmu" w terapii alternatywnej nie są gorsze, niż operacja. Mój mąż mówi, że teraz po operacji jest szczęśliwy i nic go nie boli, a przez ponad rok TURTów i leczenia strasznie cierpiał.
Co do leku Atezolizumab - myślę że to jest informacja dobra dla osób którzy nie kwalifikują się do operacji. Dotychczas uważano, że rak pęcherza jest chemiooporny, jeżeli wynajdują lek dla osób, które co do zasady nadają się już tylko do leczenia paliatywnego, to jest to dobra informacja, jeżeli faktycznie będzie mógł przedłużyć im życie. Chociaż jak każda chemia na pewno ma mnóstwo skutków ubocznych. Ale dla osób dla których wcześniej nie było ratunku, być może będzie pomocny, zwłaszcza jeśli wejdzie na listę leków refundowanych po zakończeniu badań.
I jeszcze jedno. Bądźmy dla siebie mili, niedługo są Święta... Przez internet emocji nie widać, więc musimy szczególnie uważać na słowa i to jak formułujemy wypowiedzi. Zwłaszcza na takim forum jak nasze.
Pozdrawiam i życzę zdrowia.
Morpheus tak to jest to lekarstwo, ja go czasem biorę po wymianie gdy mi leci z krwią i to mi pomaga, uważam że nie ma co się kłócić,jeśli są to metody dostępne i mogą pomóc chorym chemioopornym to dobrze wiedzieć że jest coś takiego,o sposobie leczenia decyduje lekarz ale warto wiedzieć o wszystkich sposobach i pytac o nie lekarzy, pozdrawiam
Bolek nie zastosowano tego leczenia u mojej mamy bo jest ona po cystektomii radykalnej, nie została poddana chemioterapii i nie stwierdzono u niej przerzutów.
Gdzie piszę, że jest to lek cudo? To lek w FAZIE TESTÓW, nie wiadomo nic o jego skuteczności.
Apeluję o czytanie ZE ZROZUMIENIEM i włożenie chociaż odrobiny wysiłku jeśli coś jest niejasne (Google nie gryzie). Brak słów jest na Wasze posty. Od mojego pierwszego wpisu jestem notorycznie atakowany, ale nie dam się :) Nie wprowadzam nikogo w błąd możecie porozmawiać o tym z lekarzami. Wiem przez co przeszła moja mama dlatego wiem też jak ważny jest dostęp do rzetelnych informacji. Będę dyskutować bo od tego jest to forum jak sama nazwa wskazuje.
Morpheus
Dziwie mie twoje wprowadzanie ludzi w błąd czemu nie zastosowano tego leku u twojej mamy? Tak się składa że jestem w tym szpitalu gdzie jest to leczenie kliniczne i znam tych doktorów od 10 lat tam też mam chemioterapie .Z nam osoby które tam były operowane na pęcherz to są osoby z pierwszych stron politycznych województwa Jak by był taki lek cudo to by ich leczyli a nie usuwali pęcherza ,Czy to co my pytamy co słychać jak zdrówko to jet duży plus A jak komuś polecamy lekarzy to nie jest pomocą chyba większą niż twoja wprowadzanie w błąd robienie tu zamieszanie SZKODA SŁÓW dalszej dyskusyj to trzeba przejść dopiero dyskutować