Rak pęcherza moczowego

14 lat temu
Walczę z nim już 8 lat,po pięciu latach walki okazało się, że są nacieki i jedyne wyjście to usunięcie pęcherza i wszystkiego co jest w pobliżu. Decyzja musiała być podjęta błyskawicznie. Oczywiście zdecydowałam się na tak skomplikowaną operację. Od trzech lat mam pęcherz zrobiony z jelita, początki były trudne, ale już jest ok. Myślę, że przerzutów nie będzie, wierzę w to bardzo mocno. Pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych, życzę wytrwałości i wiary w siebie:))
11998 odpowiedzi:
  • Witajcie kochani.

    Radość mnie rozpiera czytając takie dobre wieści od Was dziewczyny.Marysiu,cieszy bardzo,że wszystko poszło zgodnie z planem,ruchy w jelitach tak jak i gazy są bardzo dobrym znakiem,świadczy to iż jelita pracują.Ja po zabiegu chyba do 4 dni nie mogłem się wypróżnić ale potem wszystko wróciło do normy.Nie ma co się dziwić iż jest brak wypróżnienia,przed zabiegiem płukanie po zabiegu przez 3 dni też nic do jedzenia zatem nie ma czym,są burczenia,są ruchy w jelitach i to jest dobry znak,reszta przyjdzie sama z czasem.Marysiu teraz to myślę aby zadbać o jak największa możliwość ruchów,powinien przyjść do męża fizjoterapeuta,u mnie był zaraz na drugi dzień.Zapytaj o to,a wręcz upomnij się.Dużo siły dla męża,wytrwałości i przekaż mu moje wsparcie,trzymam za niego aby dalej trwał w przekonaniu,że teraz już będzie tylko dobrze.

    Joasiu,pewnie mama przez stres zagubiła apetyt ale musi oprócz nutridrinkach jeszcze coś jeść bo szkoda byłoby bardzo aby popsuła sobie przez to wyniki i nie doszło do operacji.Za parę dni będziesz też cieszyć się jak Marysia,a my razem z Tobą o udanym zabiegu mamy i jej dobrym samopoczuciu,czego życzę Wam z całego serca.Ja naprawdę zdaje sobie sprawę jaki to jest stres,co przeżywasz ale musisz wytrzymać jeszcze tych parę dni i jak tylko potrafisz wspieraj mamę.Trzymam za Was mocno.

    Dziękuję bardzo,że pamiętacie o mnie...to bardzo miłe.

    U mnie trochę nastąpiły zmiany,na 2 kwietnia miałem zaplanowany pobyt w szpitalu w celu wymiany sond wprowadzonych do obu nerek przez stomię(co 2 miesiące muszę je wymieniać) no i niestety musiałem tę wizytę przyspieszyć,najpierw w czwartek(28.03) wizyta na SOR dostałem bóle z prawej strony z podejrzeniem zastoju,dwa dni przerwy kolejne bóle z tym ,że teraz już z gorączką,udałem się bezpośrednio do szpitala urologii na ostrą gdzie potwierdzono moje przypuszczenia,zastój prawej nerki i CRP 300,oprócz tego bakteria która została wykryta wcześniej w posiewie uaktywniła się natychmiast co spowodowało kolejne bóle.Obecnie jestem już w domu z wyleczoną(tak myślę) bakterią,wymienionymi sondami,co prawda ból mi jeszcze dokucza lecz ten to wynika z tych prawdopodobnie zrostów.Tylko czy to są na pewno zrosty to jestem dalej na etapie diagnozy,co pisałem wcześniej o tym,10 kwiecień TK i chirurg,12 kwiecień USG oprócz tego 9 kwietnia jeszcze neurolog gdzie też Pani postara się mi w ocenie tej zmiany i wydania swojej opinii ,a kiedy zbiorę te wszystkie badania opinie z konsultacji udaje się do Pani onkolog i wtedy zapadnie decyzja co dalej,bo zakładam,że będzie dalej tak jak było czyli wszystkie narządy czyste,jeśli tak będzie to pewnie czeka mnie zabieg kontrolny jamy brzusznej w celu zlokalizowania tej zmiany i ewentualnie usunięcia jej ,oddania do badań.Mam nadzieję,że to tylko zrost pooperacyjny.

    Wszystkim,wytrwałości,siły,spokoju i cierpliwości w walce z tym gadem.

    Pozdrawiam Jacek.

  • 5 lat temu

    Czarownica 44,zdecydowałam się na zarejestrowanie na tym portalu "przez" twoje wypowiedzi, chciałabym abyś opisując swoja historię pomogła mojemu mężowi , który od 6 tygodni jest posiadaczem jelito-pęcherza i przeżywa traumę. ja już pomijam fakt iż po operacji przytrafiło mu się wszystko co możliwe: bakteria potem zapalenie dróg moczowych, schudł 15 kg. Teraz zaczął trochę jeść ale nadal przez brak wiary  że ćwiczenia mu pomogą w kontrolowaniu oddawania moczu jest w kompletnym dołku, wierzę że kontakt z Tobą pomoże mu, ja mimo iż bardzo chcę nie potrafię

    AlexW

    1 odpowiedzi:
  • Marysiu,super,że wiadomości są takie dobre.Bardzo się tu wszyscy cieszymy 🙂.Daj znać co z jelitami.

    Ada,dziękuję za miłe słowa wsparcia,napisz koniecznie co powie lekarz podczas kontroli.

    Elenaj,jak u Was?Jest już lepiej?

    Jacku...nareszcie się odezwałeś,brakowało Twoich mądrych rzeczowych odpowiedzi,które tak podnoszą na duchu.

    Dobrze,ze pokonałeś tę wstrętną bakterię.Teraz wspólnie będziemy czekać na 9, 10-12 kwietnia .Oby nic  złego już się nie przytrafiło.Z całych sił trzymam kciuki by sprawa zmiany została jak najszybciej wyjaśniona i jej problem rozwiązany .Najgorsza jest niepewność i domysły.Jestem przekonana,że to nic poważnego ,oby to dało się  łatwo usunąć i byś w końcu mógł funkcjonować bez bólu i środków przeciwbólowych.I czekamy na wszystkie wieści,proszę nam tu nie znikać bez słowa😉

    U nas ogromny stres .Dzisiaj udało  się trochę pocieszyć mamę,gdyż dzwoniła moja ciocia z informacją o swojej przyjaciółce ,która wczoraj wróciła do domu po radykalnej.Czuje się już lepiej i prosiła by przekazać mamie,że jest dużo lżej,niż sobie wyobrażała,że da się przeżyć i by się aż tak panicznie nie bała.Chyba trochę mama się uspokoiła.

    Oby teraz wszystko poszło zgodnie z planem.

    Pozdrawiam wszystkich serdecznie

  • Jacku dobrze że się odezwałeś czasem los zmienia terminy i generalnie dobrze że jesteś już po szkoda tylko że musialo temu towarzyszyć do cierpienie. Joanno oczywiście dam znać co powiedział lekarz jednak myślę że najwięcej powie nam kolejny turb w maju aj znów czekanie, bez leczenia. Cieszę się też że mama trochę podniosła się na duchu, że patrzy chociaż troszkę optymistyczniej w przyszłość. A kiedy macie termin operacji? Pewnie o nim pisałaś ale przeoczyłam.

  • 5 lat temu

    Alex, witaj na forum. Twoje problemy są mi bardzo bliskie. Mój mąż od sierpnia 2014 r. jest posiadaczem ortotopowego pęcherza zastępczego-dwujelitowego i faktycznie pierwsze miesiące, tak jak pisała Czarownica, były przekleństwem, ale wszystko doszło do normy, potrzeba czasu i cierpliwości.

    Mąż w szpitalu otrzymał wskazówki dotyczące ćwiczenia mięśni dna miednicy, ale widoczne efekty tych
    ćwiczeń przyszły po 5 miesiącach. Niech Twój mąż uwierzy, że można wyćwiczyć kontrolowanie
    mikcji. Istnieją dwa rodzaje ćwiczeń zwieracza zewnętrznego cewki i mięśni
    przepony moczowo-płciowej: ćwiczenia zwiększające siłę skurczu oraz ćwiczenia
    wzmagające szybkość skurczu. Materiały na ten temat na pewno otrzymaliście w szpitalu.
    Mąż kontrolę nad wypływem moczu w dzień osiągnął po trzech miesiącach ćwiczeń.
    Dzisiaj wygląda to tak, że opróżnia pęcherz co 4-5 godz w dzień, w nocy wstaje już bez budzika, ale wcześniej
    miał ustawiony budzik na godz 2,30 w celu pobudki na siusianie, przy pójściu spać o
    22,30 a wstawaniu do pracy o 5,30. Sprawa ćwiczeń wymaga cierpliwości i
    wytrwałości, ale warto to robić. 

    Jeżeli chodzi o wagę, to też schudł 15 kg. Przyczyniła się do tego chemia przedoperacyjna i kłopoty z jelitami po operacji. Musieliśmy zacząć od podstaw, czyli  od rosołku jedzonego przez cały dzień małymi porcjami i po

    paru dniach warzywa, a następnie mięso. Po trzech tygodniach było ok. Obecnie waży więcej, niż przed operacją:(

    Po siedmiu miesiącach wrócił do pracy. Co pół roku kontrole.Komfort życia w normie :). Alex, niech mąż ćwiczy i będzie optymistą,to przynosi dobre rezultaty. Życzę am wytrwałości i pozdrawiam serdecznie.
  • 5 lat temu

    Bardzo dziękuję za odpowiedzi  przekażę wszystko mężowi ,wsparcie w postaci przeżyć kogoś kto już ma za sobą problemy jest bezcenne. Dla mojego męża stwierdzenie że będzie lepiej jak będziesz  ćwiczył obecnie jest pustym stwierdzeniem , bowiem wykonywane przez niego ćwiczenia nie dają rezultatu, jest po prostu niecierpliwy. Odpowiedz mi czy mąż korzystał ze wsparcia w ośrodkach rehabilitacji, chodzi mi o elektrostymulacje itp. czy dla osiągnięcia celu wystarczyły oprócz czasu same ćwiczenia

    AlexW

  • 5 lat temu

    AlexW, mąż nie korzystał ze wsparcia rehabilitantów ze względu na brak dostępu do nich w naszym miejscu zamieszkania, jakoś poradził sobie sam. Mamy kontakt z  kolegą z Warszawy, który miał operację w ubiegłym roku latem i on korzysta z takiej  rehabilitacji i jest zadowolony.

  • Witajcie kochani. Tacie przyplatala sie infekcja ukladu moczowego i byl trzy dni w szpitalu.Goraczka go trzymala tydzien czasu i lekarz stwierdzil ze trzeba go zostawic i zobaczyc czy nic sie nie dzieje z nerkami. Ale na szczescie nerki ok.Poszedl w srode a w sobote wrocil.Przez ta goraczke byl tak oslabiony ze nie mial na nic sily. A do tego caly czas plakal i mowil ze ma dosyc takiego zycia.  Na szczescie jak wyszedl ze szpitala to przestal plakac i nawet zaczal wiecej rozmawiac. Mam nadzieje ze juz tak zostanie. I juz sie wiecej nic nie przyplata.

  • Iwa to dobrze że tato ma się lepiej psychicznie i że pomogli mu w szpitalu. Oby tak dalej z nastrojem pozostało i żeby nic nowego go nie dopado.

  • Witam.

    Joasiu,ja tylko dzielę się tym co dla wielu z Was jest jeszcze przed Wami i staram się Wam tymi moimi przeżyciami,przejściami tego wszystkiego podzielić i w jakiś sposób pomóc.Nie wiem na ile to są pomocne informacje ale nawet jakby były znikome to chociaż trochę w czymś pomogą.

    Joasiu za dwa dni(chyba nie mylę się)mama będzie miała operację ja już od dawna trzymam kciuki i wierzę w to,że wszystko odbędzie się bez komplikacji,dlatego właśnie te pozytywne informacje dają jej spokój i o takich z nią rozmawiaj aby te obawy czy strach nie zaprzątały jej umysłu.Pisz co i jak u mamy.

    Ada w moim ostatnim rozpoznaniu TK też mam napisane zwapniałe tkanki i w ocenie mojej Pani onkolog to są zrosty,gdyż zrosty powodują zwapnienia tkanek,w Twoim przypadku pod 2-tnym TURBT gdzie też są zwapnienia mogą to być również zrosty lub blizny.Wycinka nie pobierali do badań?

    Iwa,no niestety ale w tym stanie choroby to jesteśmy narażeni bardzo na infekcje czy bakterie i trzeba z tym się liczyć.Ja parę dni temu wyszedłem ze szpitala lecząc min. bakterię,a wcześniej też miałem.Ale ja sobie to tłumaczę tak,może lepiej jak jest infekcja niż rak.Obecnie poszedłem za radą Heńka i zażywam Furaginę i sok z żurawiny.A tacie przekaż,że ludzie zdrowi w sensie nie po tak przebytej chorobie mają infekcję dróg moczowych,a co dopiero my.

    Nie wiem czy lekarze to przekazują ale ja po zabiegu używałem pasa pooperacyjnego na brzuch,są różne rozmiary trzeba sobie dopasować.Mnie ten pas bardzo pomógł w dochodzeniu do sprawności fizycznej,druga rzecz jeżeli jest wyłoniona stomia na zewnątrz zapobiega w przepuklinie stomijnej,po zabiegu tamten rejon jest bardzo osłabiony co sprzyja powstawaniu przepukliny i trzecia rzecz,kiedy już zaczniemy spacerować podtrzymuje bardzo brzuch przez co ogranicza bóle.Nosiłem go chyba z dwa miesiące.

    Od dzisiaj zaczyna się u mnie czas badań,w piątek ostatnie.

    Pozdrawiam Jacek



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat