Rak pęcherza moczowego

14 lat temu
Walczę z nim już 8 lat,po pięciu latach walki okazało się, że są nacieki i jedyne wyjście to usunięcie pęcherza i wszystkiego co jest w pobliżu. Decyzja musiała być podjęta błyskawicznie. Oczywiście zdecydowałam się na tak skomplikowaną operację. Od trzech lat mam pęcherz zrobiony z jelita, początki były trudne, ale już jest ok. Myślę, że przerzutów nie będzie, wierzę w to bardzo mocno. Pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych, życzę wytrwałości i wiary w siebie:))
11998 odpowiedzi:
  • 5 lat temu

    Witam

    Rzadko piszę, bo czas za bardzo nie pozwala, poza tym z lektury forum wiem naprawdę dużo - dzięki temu udaje nam się przebrnąć przez trudne początki z workami.

    Przypomnę - tata był operowany trzy tygodnie temu, po operacji powiedział, że w większości ośrodków pewnie by nie operowali i skazali na leczenie terminalne, ale on się zawziął, usunął wszystko co możliwe, wyłonił dwa moczowody. W pierwszym tygodniu po operacji były straszne bóle - okazało się, że nie tylko "pooperacyjne", ale zatkał się cewnik z jednej strony i mocz nie leciał. Do tej pory problemem są bolesne i bardzo "głośne" wzdęcia, mimo prawidłowej, lekkostrawnej diety. Niepokojące jest to, że ból jest zawsze z jednej strony, niemal w tym samym miejscu... Niby mocz teraz z obu stron leci, więc to już chyba nie od tej nerki, a jednak mam obawy, że coś się dzieje..

    Co do worków skorzystaliśmy z pomocy pielęgniarki stomijnej - warto. Tata używa worków Braun - jednoczęściowych, ale wzięliśmy na próbę też worki dwuczęściowe tej samej firmy. Próbował też dwóch innych firm (na C), ale oba mu nie odpowiadały. Jest w fazie testowania... ale generalnie ok, nic nie przecieka.

    A teraz najgorsze - wynik hist wskazuje na bardzo poważny stan: rak bardzo rozległy, naciekający T4, liczne przerzuty do węzłów chłonnych. I tu moje pytanie - jeśli mogę... pamiętam, że padały tu różne nazwiska. Polecicie onkologa do spraw bardzo trudnych? My jesteśmy z Gdańska, wizytę mamy ustaloną w CO w Gdańsku na przyszły tydzień, ale myślę, że w taty przypadku warto skonsultować się z kimś naprawdę bardzo doświadczonym. Może w Bydgoszczy? Ale z kim? Pomożecie? Podpowiecie?

    Życzę wszystkim szybkiego powrotu do zdrowia! Uda się? Uda - wierzę w to!

  • Joanno to dobre wieści ze kardiolog dał zielone światło. Jutro ciężki dzień ale musicie to przetrwać by było lepiej, jutro wytną wroga i już nie będzie panoszył się w organizmie mamy. I świetnie że miała okazję porozmawiać z kimś kto to przeszedł, to ogromne wsparcie dla psychiki twojej mamy.Życzę powodzenia jutro. U nas zmiana, lekarz skontaktował sięz tatąi w maju jednak szpital.

  • Witajcie

    Joanno jutro jestem myślami z Wami . Dużo siły . Będzie wszystko dobrze . 

    U nas dobrze , czasami pod górkę... Dzisiaj wyjęty miał dren , zostały dwa worki. Boję się płukania pęcherza , mam nadzieję , że dam radę . Wszystko to dla mnie czarna magia . Pielęgniarka mi pokazywała jak to robić , oczywiście akurat się zapchało i wołali lekarza żeby zrobić USG . Ma też opuchnięte genitalia . Ale to też podobno się zdarza  . Z tego co pamiętam to nasi koledzy forumowi też tak mieli :-( Długa droga przed nami ale najważniejsze , że idzie ku lepszemu. 

    Pozdrawiam serdecznie wszystkich.

  • Dziękuję kochane.Nie mogę spać z nerwów:(

    Ada,lekarz mówił dlaczego ten szpital i co będą robić?Kurczę,a już wyglądało na to,ze można odetchnąć spokojniej.

    Marysiu,tak jak mówią wszyscy:każdy kolejny dzień będzie łatwiejszy.Jak Was czytam ,to jestem przerażona,ile trzeba wycierpieć,ile trudności czeka.

    A najbardziej boję się wersji ,jak u Reji.Nie pomogę Ci,niestety,pewnie Heniek tu bardziej coś podpowie.Sama też myślałam wcześniej by wieźć mamę do Bydgoszczy.Pamiętam,że już przy operacji było ciężko,ale miałam nadzieję,że ten profesor dał radę usunąć wszystko 🙁.

    Z Gdańska do Bydgoszczy macie blisko ,trzeba próbować.Z pewnością ktoś coś podpowie...Trzymam mocno  kciuki .

    Jacku,było już TK?

  • Joanno rozumiem doskonale Twoje zdenerwowanie, ale to pewien etap w drodze do celu, do zdrowia Twojej mamy,będą kolejne łatwiejsze i trudniejsze ale ten jest zasadniczy. Myślami jestem z Wami, powodzenia.A co do taty to myślę że lekarz podobnie jak my nie jest do końca pewny rodzaju tego guza po tych dwóch skrajnie różnych wynikach histopatologicznych a tomograf też wykazał to zgrubienie i to może być blizna po guzie ale też sygnał że tam coś się dzieje. Ale wiesz w sumie to myślę że to dobrze że pobiorą nowa próbkę bo ten wynik powie najwięcej oby był dobry,najważniejsze by niczego nie przeoczyć. Maj będzie znów miesiącem oczekiwania. Marysiu poradzisz sobie,pomyśl ile razy wżyciu 

  • Joanno rozumiem doskonale Twoje zdenerwowanie, ale to pewien etap w drodze do celu, do zdrowia Twojej mamy,będą kolejne łatwiejsze i trudniejsze ale ten jest zasadniczy. Myślami jestem z Wami, powodzenia.A co do taty to myślę że lekarz podobnie jak my nie jest do końca pewny rodzaju tego guza po tych dwóch skrajnie różnych wynikach histopatologicznych a tomograf też wykazał to zgrubienie i to może być blizna po guzie ale też sygnał że tam coś się dzieje. Ale wiesz w sumie to myślę że to dobrze że pobiorą nowa próbkę bo ten wynik powie najwięcej oby był dobry,najważniejsze by niczego nie przeoczyć. Maj będzie znów miesiącem oczekiwania. Marysiu poradzisz sobie,pomyśl ile razy wżyciu myślałaś że coś jest ponad Twoje siły jednak dałaś radę, teraz będzie tak samo. Tak jak pisze Joanna z każdym dniem będzie lepiej.

  • Dziękuję Ado.Mama jest od 7.40 na bloku operacyjnym.Już prawie 8 godzin.Za godzinę jedziemy z siostrą do szpitala,może już będzie coś wiadomo.Cisza w tym przypadku oznacza,że nic złego się nie dzieje,ale i tak myślałam,że będzie lżej przetrwać te godziny.W końcu wiedziałam,że to będzie,czekałam ,ale gdy mamę powieźli już na blok,to cały pozorny spokój się ulotnił.

    Masz rację,to dobrze,że lekarz zdecydował się sprawdzić tę zmianę u Twego taty.Tak,jak pisał Jacek,lepiej wszystko sprawdzić i być spokojnym..

  • Witam,

    Joanno napisz jakie są wieści . Dziękuję bardzo wszystkim za słowa otuchy. Nasza radość chyba była przedwczesna . Dzisiaj rano mąż poinformował mnie , że wychodzi że szpitala . Pojechałam po niego a on dostał takich bóli że ma chyba 8 kroplówkę od rana , kilka zastrzyków . Chyba jelita przestały pracować ..... Załamałam się. Tak cierpi , jest otumaniony od leków. Mam nadzieję , że wszystko wróci do normy . Zastanawiam się co ja bym zrobiła gdybyśmy zdążyli wrócić do domu ... Kochani pisaliście o restrykcyjnej diecie po operacji . Myślę , że to błąd wprowadzenia tak szybko jedzenia przez szpital. Ale może się mylę i szukam za wszelką cenę przyczyny.

    Pozdrawiam wszystkich serdecznie

  • Serce wytrzymało,to najważniejsze:))).Mama żyje,nawet udało nam się chwilkę z nią porozmawiać,była już przytomna jak ją wywozili.Nie było nikogo z lekarzy ,więc pewnie jutro rano będą jakieś informacje

    Wierzę,że najgorsze za mamą.Tak bardzo się cieszę:)))

  • Joanno kochana cieszę się z całego serca.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat