Rak jajnika

14 lat temu
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
26115 odpowiedzi:
  • 5 lat temu

    Ja jutro dostanę pierwszą chemię. Okazało się,że po 5 tygodniach od operacji są już przerzuty do otrzewnej, największy 1,5cm. Dostanę avastin, a potem może kolejna operacja razem z hipec. Czy z tym klientem da się wygrać? :( 

  • Elza, trzymam kciuki za pierwszy wlew. Czy z tym klientem można wygrać? Wpisy dziewczyn na tym forum pokazują, że tak. Poza tym jest coraz więcej badań klinicznych i terapii z zastosowaniem inhibitorow PARP, leków immunologicznych czy też szczepionek. Czy masz już wyniki badań genetycznych?
  • Ilonka, jeszcze odnośnie terapii dla Twojej Mamy. Oczywiście, że lekarze nie proponują Olaparibu w pierwszej linii leczenia, ponieważ nie jest on w Polsce refundowany ( w pierwszej linii, w drugiej i kolejnych juz tak). A koszty tej terapii są porażające. Gdyby Twoja Mama żyła w innym kraju Europy Zachodniej, w Stanach lub Kanadzie, na pewno zaproponowano by jej Olaparib. Na FB jest grupa zamknięta PARP Inhibitors, dla osób, które leczą się Olaparbibem, i innymi Inhibitorami (Rucaparib, Niraparib ect). Piszą tam ludzie z całego świata, więc jest to też dobre źródło informacji. Ja konsultowałam mój przypadek i zasadność Olaparibu z pięcioma lekarzami. Starsi lekarze profesorowie byli bardzo ostrożni i stwierdzili, że nie na tym etapie, że lek jeszcze nie jest sprawdzony (to prawda, dopiero pod koniec ubiegłego roku został zatwierdzony w pierwszej linii leczenia przez FDA). Trzech innym młodych lekarzy w tym jeden profesor, powiedzieli, że jest bezwzględnie powinnam się starać o Olaparib, i jeśli nawet będę musiała wyłączyć Avastin, to nie powinnam się wahać. Może skonsultujcie to z innym lekarzem? Genetykiem ? Młodszym, bardziej otwartym na nowe terapie?
  • 5 lat temu

    Czekam na wyniki genetyki. W sprawie ollaparibu - moja onkolog twierdzi,że od czerwca 2019 jest refundowany po zakończeniu chemioterapii 1 linii, min.4 wlewy i szereg warunków.. Ja już się gubię w tych wszystkich wytycznych. 

  • Elza, to chyba problem z semantyką. 27 czerwca taka informacja ukazała się na stronie PTGO ,Szanowni Państwo Informujemy że w efekcie wyników badania SOLO1, produkt leczniczy olaparyb uzyskał rejestrację w leczeniu podtrzymującym remisję po chemioterapii 1 linii u chorych z mutacją w genach BRCA1/2. Oznacza to równocześnie zakończenie programu wczesnego dostępu do leku. Mamy nadzieję na rychłe uruchomienie programu lekowego w tym wskazaniu. W przypadku pytań prosimy o kontakt na sekretariat@ptgo.pl ( kontakt dla lekarzy) Więc lek jest zarejestrowany ale nie jest refundowany w pierwszej linii. Czyli ze wzgędu na barierę jaką jest koszt czyli 24 tys za miesięczną dawkę niewiele osób może sobie na niego pozwolić. Jeśli masz szansę dopytaj się swojej onkolog, bo może coś się zmieniło w ostatnich dniach....
  • 5 lat temu

    Rzeczywiście. Chyba onkolog też to źle zrozumiała....może coś się zmieni.

  • 5 lat temu

    Oh czarownico to rzeczywiście ceny w Chorwacji dość porażające..ale wspominam ja super i być może jeszcze sie kiedyś wybierzemy bo jeszcze znalazłoby się coś do zobaczenia:-) a Gruzja to również jedno z moich marzeń! Moze kiedyś się spełni:-) 

    Ja póki co w spędzam sobie czas z rodzinka i bliskimi. Pogoda do tej pory nad morzem w miarę dopisuje także Ok. Mama jutro jedzie na drugi wlew, włosy już ogolone bo wypadło ich 3/4 po pierwszej chemii..chyba tym razem jest mocniejsza, ale nie pamietam nazwy. Oby tylko nerki dały rade bo kreatynina już 1,83. 

    Elzo życzę Ci dużo siły do walki i wiary w to ze się uda, psychika odgrywa tu ważna role. Przeciwnik silny ale wszystkie tu chcemy wierzyć ze nie silniejszy od nas i naszych bliskich. 

    Pozdrawiam Was!

  • Kochane Moje . 

    Z racji tego że mama zakończyła chemioterapie 6 dawek ( karboplatyny+ taxol+ avastin ) po 4 chemii tk wykazało po operacji jeszcze dwie minimalne zmiany na wątrobie i powiększone węzły chłonne w śródpiersiu. Reszta wpozadku . Marker po 6 chemii był 30,2 . Namawialam mame żebyśmy jeszcze powalczyly o 1/2 dawki chemii ale nie chce się zgodzić 😞 mam tylko ogromną nadzieję że ta 5/6 dawka chemii wycofała te zmiany ... 

    Teraz jeszcze zostało 12 dawek avastinu . Czy macie jakieś informacje czy avastin niszczy raka czy tylko zatrzuje . Obiło mi się o uszy to i to i nie mam kompletnie informacji na ten temat . I czy sam avastin wywoluje jakieś skutki uboczne tak jak Normalna chemia . 

    Całuje!

  • Dzien dobry wszystkim. Chcialabym Was zapytac czy znacie i polecacie BioBran 1000? Moja mama jest przed pierwsza chemioterapia, lekarz powiedzial, ze nie moze sie wypowiedziec. Widzialam, ze watek tego leku sie juz przewijal ale przed zakupem wolalabym wieziec, ze nie zaszkodzi... Dziekuje z gory za odpowiedz.
  • Avastin ma za zadanie odciąć dopływ krwi do komórek nowotworowych-to tak najprościej. Jest jako lek również mocno szkodliwy, głównie trzeba zwracać uwagę na urazy mechaniczne, zranienia itd bo podczas brania avastinu nie można przeprowadzać zabiegów i operacji. Wiąże się to z przerwaniem leku. Avastin może powodować wiele skutków ubocznych w tym perforację jelit... No i co mogę napisać? Niestety nie u wszystkich działa. Czasem rak wygrywa z tym lekiem. U mnie chyba podziałał więc trzeba być dobrej myśli. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat