Kochane, mam do Was prośbę o radę. Mama skonczyła chemię w lipcu i miała wtedy tomografię. Wyszło ze jest remisja, ale trochę wody w opłucnej. Od tamtej pory robimy raz w miesiącu badanie krwi (morfo, kreatyninę i CA125) Krew systematycznie poprawia się choc jeszcze hemoglobina nie jest w normie, ale wolniutko idzie do góry, nerki ok i marker 10-12 więc super). Mama ma zaawansowany nowotwór, był bardzo rozsiany jak miała operację. Miała już dwa cykle chemii (karbo i taxol) i cały avastin przy pierwszym cyklu. Ale do rzeczy. Mama dobrze się czuje, przytyła od lipca 3 kg, nic jej nie boli jest ok. Byłam 2 tygodnie temu sama u jej lekarza aby zapytać co jeszcze możemy robić żeby niczego nie przegapić- zapytałam o PET albo o TK. Lekarz powiedział, że nie ma sensu robić badania bo nowotówr był rozsiany (IIIC-IV) więc w PEcie zawsze może coś świecić, TK w sumie też po co jak marker w normie no i dopiero Mama zakonczyła chemię w lipcu, dobrze się czuje...Więc niech żyje szczęśliwie i z uśmiechem, nie ma po co jej naswietlać jak nic się nie dzieje, marker ok i samopoczucie ok. Po spotkaniu wyszłam i pomyśłałam- w sumie racja, po co osłabiać nerki kontrastem i naświetlać organizm, który dopiero co zbiera się 4 miesiące po chemii? I tak Mama nie będzie brała teraz chemii. Poprosiłam jednak o spotkanie z lekarzem, na które stawiłyśmy się dzisiaj z Mama. Lekarz zbadał Mamę, obejrzał morfologię i powiedział, ze wszystko jest ok. Na koniec wydrukował skierowanie na TK i powiedział, żebyśmy jeszcze w tym roku zrobilły. Skąd ta zmiana o 180 stopni??? Dwa tygodnie wcześniej tłumaczył mi żeby nie robić, żeby cieszyć się zyciem i jak nic się nie dzieje to nie wywoływać wilka, a dzisiaj daje skierowanie...Fakt, zajrzał do systemu i może musiał zlecić żeby mu się zgadzało z programem lekowym, że ileś po chemii zrobił kontrolę.... Cholera już sama nie wiem co ja mam myśleć i co mamy robić. Mama zostawia wszystko do mojej decyzji...bo nie ogarnia tych wszystkich spraw. Co myślicie Kochane? Czy jest sens robić badanie przy rozsianym robalu jak marker dobry i dobre samopoczucie? Co nam to da? Przecież i tak chemiii teraz nie weźmie, a innych opcji nie ma. Powiedzcie jak to widzicie. A może zrobić USG i ewentualnie prześwietlenie płuc skoro praktycznie wszędzie było czysto oprócz tej wody w opłucnej, której Mama mówi, że nie czuje bo nie ma problemów z oddychaniem. Bardzo na Was liczę. Pozdrawiam z całej siły Was Wszystkie.
Ania_walczę_o_mamę
Myślę, że na waszym miejscu zrobiłabym badanie. Przecież po leczeniu powinny być kontrole, tak samo po pierwszym rzucie chemii jak i po wznowie. Właśnie przy rozsianym raku kontrole powinny być częste.
Nie wiem czemu taka zmiana u lekarza, bo go nie znam, ale wydaje mi się, że w Waszej pierwszej rozmowie na temat badań chciał Cię uspokoić i też pewnie pokazać, że są jakieś standardy i wyznaczniki i nie będzie wypisywał badań "na zawołanie". A później tak jak piszesz zorientował się, że w sumie kilka miesięcy minęło, więc już można zrobić kontrolę. Nie wiem co to za lekarz, ale znając ich i wiedząc ile mają pacjentek i historii, to może nawet nie pamiętał Waszej poprzedniej rozmowy :) Tak, czy inaczej tomografia co kilka miesięcy nie jest chyba bardzo szkodliwa, więc ja bym zrobiła. Wiadomo, że to nerwy, no ale...
Co do spotkania, to ja byłabym chętna, jednak heh... jestem z Rzeszowa :D Ale gdyby udało się coś zorganizować np w jakimś miejscu w połowie drogi, albo w jakimś ładnym mieście w którym nie byłam, to czemu nie :P
Ja byłam dziś z mamą u lekarza. Na razie nie powiedział jaka chemia i kiedy, kazał zrobić markery i wczwartek idę na rozmowę... aż mi słabo jak pomyślę, co teraz...
Hey!
Ja się chętnie spotkam, jeśli się łapię do "córek", choć już córką nie jestem... Jestem z Katowic.
Aniu - moją mamę TK trochę "dobiło" - lekarze zlecali je wkoło mimo pogorszenia się kreatyniny. Mama miała w ciągu 1,5 roku 8 razy TK, w tym 3 razy już przy krytycznych wartościach kreatyniny. Ostatnie zlecono kontrolnie tuż przed podjęciem decyzji o zaprzestaniu leczenia - po dziś dzień nie wiem po co mamę tym dobijali - 3h siedzenia w lodowatej poczekalni, kontrast, naświetlanie... Mama zwymiotowała wtedy wodę z kontrastem pierwszy i ostatni raz i później siadły nerki.
Ale! Jeśli mama ma dobrą kreatyninę a lekarz zlecił - to róbcie! Lepiej dmuchać na zimne. A jak masz wątpliwości to skonsultuj się z innym lekarzem. Chociaż co do TK to wiem, że decyzja o wykonaniu należy do osoby która danego dnia bada.
Dziewczyny, nie wiem czy mnie dobrze zrozumiałyście. Ja nie doszukuję się tutaj jakiejś specjalnej ideologii tylko chodzi mi o sens. Załóżmy, że robimy TK i wychodzą jakieś niewielkie zmiany (nie do operacji), marker w normie, samopoczucie dobre, dopiero co skonczona chemia i co? Jakie są opcje? Więc jaki jest sens obciążać psychicznie i fizycznie Mamę teraz tym badaniem? Co nam to da?
Midi90 - miałam wtedy mieszane uczucia, tak Ci powiem. To było tak: mama miała 23.04 termin chemii. Bodajże miał to być 4 wlew czerwonej chemii (wcześniej mieliśmy oczywiście 6 razy carboplatynę). Po kilku godzinach mama zadzwoniła mi tylko, że wyniki wyszły kiepskie i chemii nie dostanie - nie zaniepokoiło mnie to zbytnio, bo mama miała cały czas i tak świetne wyniki, a tu widziałam, że wymiotowała po czerwonej trochę, że jej w kość dawała... Wyszło jej wtedy migotanie przedsionków, już kiedyś to przerabiałyśmy - słaby potas. Mama wróciła do domu ze skierowaniem na 25.04 na TK (co też nas nie zaniepokoiło zbytnio, bo tyle już tych TK było). Na tym TK właśnie ją zemdliło. Ale wróciła do domu, czuła się bardzo dobrze - nie wymiotowała, normalnie pomagała mi sprzątać, gotować - normalne życie tyle, że była ciut słabsza. 29.04 miała urodziny, byli goście, faktycznie była "kanapowcem", ale jakieś tam talerzyki do łazienki podrzucila, do gości wstawała, odprowadzała do drzwi, jadła piła - była wręcz okazem zdrowia jak na swój stan. Na 2.05 miała termin wizyty na oddziale, ustalić "co dalej" czy dostanie wlew czy coś zmieniają. Tego 2.05 jak się później dowiedziałam (byłam na majówce, mama nie wymagała pomocy, a miał kto jej podrzucić jbc coś do szpitala, mieszkamy obok) mama zadzwoniła do znajomej, żeby jej podrzuciła rzeczy, bo ją zostawiają na 2 dni w szpitalu na badania. Znajoma przyniosla, ale spieszyla sie do pracy, wiec wreczyła mamie toboły i dwie butelki wody i pognała do pracy. ja oczywiscie juz wracalam do domu, gdy dowiedzialam sie ze mama zostaje na oddziale. No i w tej poczekalni gdy zawolano mamę do gabinetu, gdy się zbierała wypadła jej jedna z butelek wody. Schylając się jakoś źle stanęła i upadła (nie straciła przytomności, potknęła się zwyczajnie). Lekarze natychmiast przesadzili ją na wózek i kazali nie wstawać. Przyjęto mamę na oddział - wbrew zaleceniom lekarza chodziła wiadomo do wc, wokół piętra itp. Dwa dni czuła się okej. A trzeciego przyszli lekarze i powiedzieli, że przechodzi na leczenie paliatywne. Mama zaczęła płakać, wymiotować, cały dzień leżała wymiotując, płacząc, przeżywając. Kolejnego dnia już było lepiej i gdy kilka dni później mamę wypisywali, to poza lekką opuchlizną nóg nic jej nie dolegało i była w bojowym nastroju. W wypisie była informacja, że ze względu na rozsiew, brak regresji i stan pacjenta "3" (więcej niż pół dnia w łóżku) zadecydowano o zakończeniu leczenia. Co ciekawe - w TK opis mówił o wycofaniu się zmian w pewnych obszarach, w innych "tak jak w poprzednim". Szukaliśmy innych metod, mama miała jechać do innego lekarza, ale ostatecznie zdecydowała, że nie chce. Zaczęliśmy załatwiać powoli hospicjum domowe. Naprawdę było dobrze. Aż nagle cyk - nereczki się zbuntowały... a dalej to już wiadomo co się działo.
Nie sądzę, aby lekarze za szybko się poddali, bo konsultowałam się z mężem znajomej, który właśnie jest doktorem onkologii i powiedział, że na stan dzisiejszej wiedzy medycznej w takiej sytuacji się "odpuszcza" dla mniejszego cierpienia chorego. Że kluczowe jest znalezienie odpowiedniej opieki paliatywnej i zadbanie o godne odchodzenie, a nie ciąganie chorego po roznych klinikach.
Ania - wiesz, te normy do nowotworów są dośc restrykcyjne jak chodzi o badania - może zwyczajnie mu "wyskoczyło", że czas na kontrolę i już...
Ania_walcze o mame, chyba rozumiem Twoje obawy, ja mam tak że zrobieniem u Mamy badania krwi a konsultacja dopiero w grudniu (chce teraz bo od maja nie miała ale lekarz nie zlecal). Myślę że to taka sytuacja w której nie ma idealnego wyjścia, bo jeśli nie zrobisz możesz pomyśleć a trzeba było może wcześniej zrobić...gdyby coś się działo. Albo zapytaj wprost lekarza lub przesuń termin maksymalnie najpóźniej?
Lena bardzo mi przykro, przyjmij wyrazy współczucia.
Jeśli chodzi o spotkanie córek to się też łapię. Ja jestem z Kielc.
Pozdrawiam ❤️
Niedawno była tu dyskusja na temat Metadonu, właśnie lekarz mi go przepisał jako lek przeciwbólowy. Mam wprowadzać go stopniowo, podanie doustne w płynie. Trudno mówić o rezultatach, bo przyjęłam dopiero 4 dawki. Poza tym mam trochę zmienione leki, z czego wcale nie jestem zadowolona. Morfinę w zastrzykach zmienił na tabletki, niby wygodniej, ale działają znacznie wolniej i pewnie bardziej obciążają żołądek i wątrobę. Zamiast Effentory (lek szybko działający w nagłych napadach silnego bólu) mam przyjmować Vellofent. Substancja czynna niby taka sama, ale smak wstrętny, potwornie gorzki. Ogólnie od dwóch dni w dzień jest trochę lepiej, za to w nocy koszmar. Ból budzi mnie już co 1,5 - 2 godziny i muszę coś zażyć. Zwiększyły się obrzęki nóg. Obrzęk w dole brzucha przypomina wałek i to twardy, który przeszkadza już w siadaniu i bardzo uciska pęcherz. Straszne jest to odchodzenie...