Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3340 odpowiedzi:
  • Inka00
    3 lata temu

    Witaj Andrzej. Czy Twój bliski był już leczony? Czasem jest tak, że mutacja powstaje wraz z rozwojem choroby. Mój mąż ma delecję 17p /TP 53. Pozdrawiam 

  • Andrzeq112
    3 lata temu

    witam, jestem tu nowy i już na wstępie mam pytanie gdyż mój bliski od wieku lat choruje na PBL jednak miał progresję choroby i metoda FISH nie wyrywa mutacji, badanego lokusu a z drugiej strony pisze na innej karcie "zwiekszone ryzyko- mutacja genu p53, martwię się bardzo, Pozdrawiam 

  • cichy3031
    3 lata temu
    Witam, wszyscy szukają fb, a przecież tutaj mamy najwięcej informacji. Małgorzata założyła 11 lat temu to forum i większość chorych dzieliła się inf na temat przebiegu choroby. Każdy mógł przeczytać i podzielić się swoimi problemami dot. choroby. Myślę, że osoby, których spotkała ta choroba, przeczytali całe to forum i tutaj zdobywają pewne wiadomości o chorobie, a na fb są pojedyńcze wpisy i większość kontaktuje się tylko między sobą w wiadomościach prywatnych. Pozdrawiam
  • kaja1677
    3 lata temu
    Mariuszchi, na fb jest grupa. Warto do niej dołączyć. https://www.facebook.com/groups/2228562764030056
  • cichy3031
    3 lata temu
    co tam w w wielkim swiecie słychac cisza jakas tutaj
  • Mariuszchi
    3 lata temu
    Witam mam 44 lata choruję na PBL od 4 lat. Znajoma mi powiedziała że jest forum osób chorych na tą samą chorobę dlatego też szukałem i tu się znalazłem. Czy są jakieś fora na fb?
  • Tito21
    4 lata temu

    Hej. 

    Pisalam tu kiedys gdyż moj mąż byl chory na bialaczke. Jestem również na grupie na fb.

    Mąż kończyłby właśnie 6 ostatni cykl chemii. Niestety od 4 miesięcy nie żyje. Skończyło się na 1 cyklu. Mial 42 lata. 

    Pod koniec roku wyniki sie pogorszyły, wbc na poziomie troche ponad 100 tys. W sierpniu bylo 42 tys. Zapalenie płuc, caly czas podwyzszona temperatura. Na początku lutego 1 dawka chemii. 28 lutego zawiezlismy go do szpitala bo zrobil sie żółty. Tydzien pozniej 8.03. zmarl. Dostal ostrej niewydolnosci wątroby.

    Także życzę Wam duzo zdrowia i siły. 

  • Aniawajs
    4 lata temu

    hej kochani mam pytanie czy już wszyscy jesteście zaszczepieni ? Co Wasi lekarze mówią Wam na ten temat ?

  • cichy3031
    4 lata temu
    co tu taka cisza wszyscy na majówce jak tam nasi nowi przyjaciele
  • Aniawajs
    4 lata temu
    Hej hej jest tutaj ktoś dziś ? Co słychać ? 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat