Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Cześć Hans szukaj możliwości leczenia ibrutinibem .Ja biorę od roku i jestem bardzo zadowolona.Trzymam kciuki :)
-
@mama - leczysz sie w Polsce czy za granica? Jesli w Polsce, to czy to jakis program lekowy bo chyba lek nie jest refundowany...?
-
Cześć Hans ,leczę się w Gdańsku,może podam mój adres bmog@wp.pl pozdrawiam Bogusia
-
Czołem Hans
Napisz do mnie .Adres powyżej . Marian
-
Z okazji Św.Bożego Narodzenia i Nowego Roku życzę dużo zdrowia , wytrwałości i sukcesów w leczeniu . Marian
-
Ja także wszystkim tutaj "zaglądającym" na to forum , z okazji Świat Bożego Narodzenia życzę radości, pogody ducha , nadziei i wytrwałości . Pozdrawiam Ryszard .
-
Dla wszystkich forumowiczów takze serdeczne życzenia w Nowym Roku i duuuuuzo zdrowia
-
Rys.Witam wszystkich 6.12.2015 minął rok jak biorę ibrutinib wyniki dobre,skutki uboczne to od czasu do czasu problemy żołądkowe.Dodatkowo chodzę do immunologa i podają mi immunoglobuliny na poprawę IgG.Wcześniej w szpitalu przyjmowali mnie na tzw.pobyt dzienny a od nowego roku muszę przebywać dwie doby w szpitalu ale na razie infekcje mnie omijają.Jeżeli ktoś chce wiedzieć więcej to podaję mejla rys10@vp.pl
pozdrawian Ryszard.
-
Z okazji ŚW. Wielkanocnych wszystkim chorym i ich rodzinom składam serdeczne życzenia dużo zdrowia , wytrwałości w leczeniu ,dużo uśmiechów i powodów do nich oraz jeszcze raz zdrowia. Marian
-
Witajcie , witajcie
Bardzo mnie martwi milczenie na tym forum .Przecież nie dotyczy ono już teraz tylko ludzi młodych ale wszystkich chorych na pbl.Jest tu możliwość wymiany doświadczeń i wspólnego wspierania .Wierzcie jest to bardzo istotne w zmaganiach z chorobą.
Od jakiegoś czasu wspomagam się witaminami w/g J. Zięby (ukryte terapie) oraz czytam info.na ten temat . Niestety nie mogę znależć lekarza który by stosował tą metodę.
Jeżeli ktoś chce wymieniać się doświadczeniami w tym temacie to podaję adres
52pawmar@gmail.com
Serdecznie wszystkich pozdrawiam i koniecznie piszcie.Marian