Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Witam - niestety po 1,5 rocznej remisji mam nawrot - biale dziela sie po 3 miesiacach niestety - dosc szybko. Biopsja szpiku juz zrobiona ale nie znam jeszcze wynikow. Problem jest, ze w AM w Gdansku nie maja dostepu do Ibru - dramat. 3-miesieczne leczenie to 75 tys jesli sam bym chcial zaplacic - nie do wyrobienia. Z braku laku proponuja chemie standard...a jesli oryginalna FCR dala tylko 1,5 roku remisji to czego moge oczekiwac po kolejnej, slabszej?? Mowia o CCR lub BR..jak bede bral chemie co 1.5 roku to nie dociagne 50-tki...do tego mowili ze przy CLL przeszczepy nie ida tak dobrze jak przy ostrych...co to dokladnie znaczy nie wiem... Czy ktos wie, ktory szpital w Polsce ma dostep do Ibrutinib/Imbruvica ? Jesli tak to prosilbym serdecznie o jakies dane kontaktowe lekarzy..

Ryszard - gdzie sie leczysz ?

Witaj Hans Klinika Hematologiczna w Lodzi przy szpitalu im.M Kopernika.Grupę testową prowadzi dr.Robak .Ordynatorem kliniki jest prof. Robak .Ryszard ( rys) leczy się w Lublininie.Z tego co wiem potwierdzam problem z przeszczepami przy CLL. Serdecznie pozdrawiam i życzę zdrowia . Marian

@mar - dzieki za info - sprobuje. W lublinie juz tej platofmry lekowej nie ma - badanie zakonczone. Jesli masz jakas wiedze dotyczaca przeszczepow przy CLL to moze moglbys sie podzielic? Ludzie nie zdaja sobie sprawy ze wiekszosci przeszczeepow o ktorych sie mowi (Nergal i cala plejada innych) to ostre bialaczki...niestety brak swiadomosci i wiedzy ze nie wszystkie "bialaczki" sa takie same...

Witam Jestem tutaj nowa. Chciałabym opisać w skrócie historię choroby mojego męża. Ma 47 lat. W 2013r. dowiedzieliśmy się, że jest chory na przewlekłą białaczkę limfatyczną (CLL) Przez kilka miesięcy nie był leczony, ponieważ nie było takiej potrzeby. Mieliśmy czekać, aż choroba się rozwinie. No i w końcu się rozwinęła :( Mąż był coraz słabszy i gorzej się czuł. Był pod opieką w Bydgoszczy. Przez trzy miesiące dostawał chemię, po czym okazało się, że nie zadziałała. Następnie podaną miał jeden raz bendamustynę, na więcej jego wyniki nie pozwalały. Nie pomogła. W 2015r. Pojechaliśmy do Warszawy i tam dostał Ibrutinib ( gdyby nie ten lek, dziś nie miałabym się do kogo przytulać) Brał go przez pięć miesięcy. Nie wiem, czy to skutek uboczny, ale w połowie brania leku, zachorował na zapalenie płuc. Było bardzo ciężko. Miesiąc leżał w szpitalu, lekarze walczyli o jego życie. Schudł ponad 20 kg. W tym czasie nie brał leku, ponieważ ibrutinib obniża odporność. Dzień przed Bożym Narodzeniem wrócił do domu :) Zaczął brać z powrotem tabletki. W maju tego roku miał przeszczep szpiku. Wyniki ma rewelacyjne, choć wystąpił u niego konflikt przeciwko gospodarzowi. Lecz lekarz mówi, że to dobrze, bo jest wtedy większe prawdopodobieństwo, że choroba nie wróci :):):) Na wielką radość jeszcze za wcześnie, bo dopiero po dwóch miesiącach od przeszczepu, będą robione badania, czy jest na 100 procent zdrowy. I jeszcze jako ciekawostkę - mąż od wielu lat miał łuszczycę. I wszystko wskazuje na to, że już jej nie ma :):):) Wszystko opisałam naprawdę w wielkim skrócie, ponieważ to, co przeszliśmy przez te lata, to wiedzą tylko inni chorzy i ich rodziny. Pozdrawiam i życzę wszystkim zdrowia.

hans - proponuję spróbować w Warszawie, w Centrum Onkologii ul. Roentgena 5. Mąż właśnie stamtąd miał ten lek. Ale spróbuj najpierw umówić się na prywatną wizytę do Prof. Walewskiego. Przyjmuje w Centrum Medycznym Damiana. W Centrum Onkologii jest szefem. Pozdrawiam

hans proszę napisz do mnie. Pilne. nata1974@o2,pl

Czesc. Witam wszystkich. Zalogowalem się chwile temu, ale nie widzę aktywności na tym portalu... Mam przewlekła białaczkę szpikowa. Obecnie dostaje sprycel.

Czesc. Witam wszystkich. Zalogowalem się chwile temu, ale nie widzę aktywności na tym portalu... Mam przewlekła białaczkę szpikowa. Obecnie dostaje sprycel.

Witaj bartosz30 większość z PBSz jest na wątku: http://policzmysie.pl/forum/post/24/jak-dlugo-zyjesz-z-glivec-jakimi-doswiadczeniami-m/ Pozdrawiam :-)