Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • 3 lata temu
    Jestem po rozmowie z HANSem. We wrześniu zakończył 4 letnie badanie kliniczne Wenetoklaksem, Na ten moment jest w pełni zdrowy. Juz po kilku tygodniach brania tego leku wszystkie objawy ustąpiły, a wyniki wróciły do normy. Nie chce nawet za bardzo już wracać do tego. Także czekamy na ten cudowny lek w pierszej linii leczenia, najlepiej ograniczony w czasie 12-24 miesiace z obinituzumabem lub Rytuksymabem. Taki standard leczenia jest juz w USA.
  • 3 lata temu

    Witam dziś tata był na kontroli, bez zmian jak mówił, jedynie zwiększono mu dawkę ibrutinibu z 1 tabletki na 2 gdyż płytki się zwiększyły i można dać większą dawkę, pozdrawiam 

  • 3 lata temu

    Dziękuje za życzenia. Zdrowia dla wszystkich:) 

  • 3 lata temu

    Dziękuję i nawzajem

  • 3 lata temu
    DZięki Cichy, Dużo zdrówka dla całej rodzinki i dl Wszystkich na forum. Zaopmnijmy przez chwile o chorobie i Cieszmy się Świętami !!!!
  • 3 lata temu
    wesołych świąt i dużo zdrowia dla wszystkich przedewszyskim dobrych wyników
  • 3 lata temu

    u mnie nie ma praktycznie żadnego optymizmu odkąd dowiedziałem się że tata jest chory, jednak jest jeden, że tata żyje i czuje się bardzo dobrze, to daje nadzieję że kiedyś wymyśla lek na tą chorobę, mój tata jest leczony tabletkami i mam nadzieję że potrwa to jak najdłużej...

  • 3 lata temu
    Andrzeq112 napisał:

    To prawda że z chorobą można bardzo długo żyć bez leczenia, jeżeli tata ma względnie dobre wyniki to lekarz ma rację że nie ma potrzeby leczyć, w PBL nie potwierdzono korzyści z szybszego rozpoczęcia leczenia, chorobę zaczyna się leczyć jeżeli WBC przekroczy 100tys, jednak są wyjątki, pozdrawiam 


    Ps. Również brane jest pod uwagę przed rozpoczęciem leczenia stan ogólny pacjenta, jak się pacjent czuje, czy są jakieś inne objawy niż bardzo dużą liczba WBC

  • 3 lata temu

    To prawda że z chorobą można bardzo długo żyć bez leczenia, jeżeli tata ma względnie dobre wyniki to lekarz ma rację że nie ma potrzeby leczyć, w PBL nie potwierdzono korzyści z szybszego rozpoczęcia leczenia, chorobę zaczyna się leczyć jeżeli WBC przekroczy 100tys, jednak są wyjątki, pozdrawiam 

  • 3 lata temu
    kaja1677 napisał:

    Andrzeq112, super, to bardzo dobra wiadomość :) Tak trzymać!

    Dziekuję i nawzajem🙂



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat