Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
czyli podsumowujac, jesli jest mutacja IGVH (ktorej w Polsce nie oznaczaja bo test za drogi i nie wiadomo kto to robi) a pacjent mlody w dobrym zdrowiu ogolnym - FCR. W kazdym innym przypadku domagac sie Ibru albo Venetoclax...
-
"To chyba nie aktualne schematy , a aktualne życzenia PTHIT ( Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów) Mam delecje , byłem na poczatku maja w szpitalu ( płytki ~100tys, sledziona 16 cm, wezly 6cm) ze skierowaniem na leczenie ibrutrinibem, stwierdzono , że ibrutrinib w I linii nie refundowany, na wenetoklaks plus obinutuzumab za zdrowy(?) , zapoponowano ( mimo delcji ) schemat BR , dlaczego ? bo wiekszości pomaga. Jakos nie skorzystałem . Tu ciekawy artykuł "Optymalna 1. linia leczenia – klucz do sukcesu w leczeniu" https://hematoonkologia.pl/aktualnosci/news/id/5115-optymalna-1-linia-leczenia-klucz-do-sukcesu-w-leczeniu-nowotworow-krwi"
no i to jest wlasnie PL....BR czyli rosumiem Bendamustin..lipa...jesli jest delecja, pacjent zdrowy powinno sie podac Venetoclax + Rituximab/Obimituzimab....
SP Rysiek jest doskonalym przykladem, ze nie nalezy faszerowac pacjenta rzeczmi, ktore sa slabe i niszczyc jego zdrowia bo moze byc potem za pozno aby podac lasciwa terapie...
-
"A jaki jest obecnie schemat pierwszej linii leczenia Cll/sll w PL? Chemia RFC?" - to zalezy od wielu rzeczy m.in wieku pacjenta, jego zdrowia ogolnego, morfoliogii, od profilu genetycznego, mutacji genu IGVH etc....odpowiedz jest dluga..schemat wyglada jak drzewo decyzyjne
-
szczerze nie wiem, jednak ten artykuł wysłała Pani na Facebooku, zapoznam się z tym
-
To chyba nie aktualne schematy , a aktualne życzenia PTHIT ( Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów) Mam delecje , byłem na poczatku maja w szpitalu ( płytki ~100tys, sledziona 16 cm, wezly 6cm) ze skierowaniem na leczenie ibrutrinibem, stwierdzono , że ibrutrinib w I linii nie refundowany, na wenetoklaks plus obinutuzumab za zdrowy(?) , zapoponowano ( mimo delcji ) schemat BR , dlaczego ? bo wiekszości pomaga. Jakos nie skorzystałem . Tu ciekawy artykuł "Optymalna 1. linia leczenia – klucz do sukcesu w leczeniu" https://hematoonkologia.pl/aktualnosci/news/id/5115-optymalna-1-linia-leczenia-klucz-do-sukcesu-w-leczeniu-nowotworow-krwi
-
-
A jaki jest obecnie schemat pierwszej linii leczenia Cll/sll w PL? Chemia RFC?
-
Cześć Hans. Dzięki, że się odezwałeś ku pokrzepieniu wszystkich :) Super, bardzo się cieszę, że u Ciebie dobrze. Pozdrawiam serdecznie!!
-
Heja ziomki po dluzszej przerwie. Jak carlo pisal , u mnie jest ok. Wenetoklaks zdzialal cuda. Bralem 4 lata bez wiekszych skutkow ubocznych. Pelna remisja...a ze badan choroby resztkowej w PRL-u nie robia wiec nie pozostaje nic innego jak zyc i nie myslec o tym. Stad moja nieobecnosc na forum. Obezny standard lecenia w pierwszej linii w USA to (a) wenetoklaks + rituximab lub obinutuzimab lub (b) ibrutrinib + wenetoklaks. Klasycznej chemii sie juz kompletnie nie podaje wiec jakby ktos byl ogotowy na leczenie to domagajcie sie (a) - to kombinacja mistrzostwo swiata. Pozdrawiam wszystkich serdecznie zyczac duzo zdrowia.
-
Oby dali takie schematy leczenia w najbliższym czasie, by wymyślali nowe leki na tą chorobę, dzięki za informacje, pozdrawiam