Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Witaj Hans. Wczoraj o tym wlasnie mowili w Wiadomosciach, ze rzad nad tym pracuje, zeby lek na pbl byl refundowany. Moze jest jakas szansa...w Wiadomosciach wystapila pani Anna Czerniak, zalozycielka Fundacji dr Clown, ktora rowniez choruje na Pbl. Moze ona wie cos wiecej, a moze to dobry moment, zeby zadzialac wspolnie, pokazac, ze jest nas wiecej - mlodych, aktywnych
-
Jesli bedziesz wierzyc hematologom, to daleko nie zajedziesz niestety. Po pierwsze, z reguly nie maja zielonego pojecia o czym mowia jesli chodzi o PBL no chyba ze maja specjalizacje w tej dziedzinie. Wiekszosc Polskich hematologow niestety nie zna najnowszych procedur, lekow itp w PBL, a bron Boze, jesli chorym jest osoba mloda - wtedy to juz kompletnie traca glowe. Jada standardem, sprzed 10 lat czyli FCR, chemia podawana dywanowo - tyle ,ze nic nie mowia co dalej, jakie moga byc powiklania lub wtorne nowotworu od chemii itp. Leki sa. Wspomne tylko o paru: Ibrutinib, Idelalisib, Acalbrutinib, Venetoclax - to nowoczesne leki celowane a nie chemia. Tyle, ze w naszym zasranym kraju nie mozna tego dostac no i w zwiazku z tym lekarz nawet nie wspomina. WIEDZA pacjenta odgrywa olbrzymia role - ja osobiscie odmowilem 2 chemii bo nie uwazalem, ze sa koniecznie ....chyba nie musz pisac jakie wywolalo to oburzenie ciala lekarskiego...
-
W Polsce lecza Ibrutrinibem ale jest to pozostalosc po badaniach klinicznych ktore odbywaly sie w Polsce w latach 2011-2014. Nie ma najmniejszych szans aby, jako nowy pacjent, zdobyc ten lek w Polsce, co jest niemalym skandalem poniewaz w calej EU, lacznie z naszymi "biednymi" sasiadami jak Lotwa, Litwa, Estonia, lek jest powszechnie stosowany i refundowany. U nas niestety nie! Wiec jakie sa opcje - nie pozostaje nic innego jak wziac sprawe w swoje rece i szukac ratunku w formie najnowoczesniejszego leku. Badania kliczne sie odbywaja, aczkolwiek nieco zatajone bo nie jest to powszechna wiedza. Sa strony takie jak www.clinicaltrialsregister.eu - trzeba poszukac pod CLL..nie jest latwo bo znalesc badanie to pol biedy, trzeba jeszcze sie do niego zakwalifikowac...
-
co ja tutaj widzę <3 <3 <3 <3 ja też jestem z Wrocławia :) :) :)
-
Kosz piknikowy spakowałam. Kończę pić kawę i jedziemy do parku.
Życze Wam kochane pięknego dnia <3 <3 <3 <3 <3
-
Tak Monia oczywiście jak będziesz już wiedziała kiedy będziesz we Wrocławiu to daj znak to się spotkamy. Ale się cieszę.
-
Monia - Kazamaty!!! Ala jaja!!! Ile się tam wytańczyłam!!! Uwielbiałam tam chodzić bo fajna muzyka była i autobus pod dom pasował. No proszę, tyle knajpek wrocławskich a my prawie jakby razem balowałyśmy :D :D :D :D :D dobre dobre!!!
W Pałacyku mój mąż miał koncerty, bo śpiewał w zespole. A potem na ul. Kościuszki mieszkaliśmy więc i do Pałacyku się czasami chodziło :D :D :D
Ale czad!
-
I bron Boze nalu nie mów ze sie wepchalas bo jestes nam mila towarzyszka.Jola patrze korzysta z pena moca z nadchodzacego lata.A ja moje drogie czekam na wezwanie na komisje orzecznicza.marzy mi sie 7 godz.praca hihi chora to chora trzeba sie oszczedzac :D
-
Sciskam was wszystkie moje siostrunie hihi ;) ;) <3
-
Nalu ja balowalam w kazamatach.pod mostami.w palacyku. W rynku tez cos bylo nie pamietam nazwy.wiesz teraz bede w Sobotce w lipcu.bede kupowac kota z hodowli we Wroclawiu brytyjczyka i bede u mamy.Kurde a moze zgadamy sie i zobaczymy w rynku.fajnie by bylo :D