Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Kaa - no popatrz jaki ten świat mały <3 <3 <3 <3
Też wyjechałaś z Wrocławia??
-
Aktywne badania kliniczne w Polsce na PBL z nowoczesnymi lekami - po angielsku ...
https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search?query=CLL&country=pl&status=ongoing
-
Wiec jest to tak. To, ze pracuja niby nad refundacja Ibru jest znane od dawna. Tyle, ze nie ma kompletnie zadnych rezultatow a lek jest cholernie drogi i trzeba go brac do konca zycia chyba, ze nastapi odpornosc. Do tego wszystkiego trzeba jeszcze wiedziec, jaka jest rejestracja leku a tych moze byc kilkanascie. Np. Ibru moze zostac refundowany, hurra olbrzymi sukces Radziwilla (notabene przyklad niedoedukowanego konowala). Tak? Przyjrzyjmy sie blizej...o rety, rejestracja leku wskazuje tylko refundacje dla pacjentow z delecja ATM..no juz nie jest tak fajnie. Wiele osob mlodych choruje ma agresywna forme PBL ale niestety bez tej cholernej delecji. No i coz, lek niby refundowany a dla takiego pacjenta to zaden plus bo i tak sie na refundacje nie lapie... (a czy Ty wiesz jaki masz typ genetyczny, jakie sa delecje a jakich nie ma)?
Wspolnie trzeba dzialac, tylko nie wiem jeszcze jak. Te glupki w Sejmie reaguja tylko i wylacznie jak sa naglosnione sprawy (np Kora) lub wieksza grupa osob oficjalnie sie przeciwstawia ich glupocie.
Dla ciekawosci podam, ze sa poniekad dowody, ze olej z konopii indyjskich bogaty w THC moze wyleczyc PBL...jesli myslisz , ze to sciema to wygoogluj sobie temat - za duzo autentycznych faktow, zdarzen i ludzi ktorzy z powodzeniem to stosowali....
Ja droze temat od 4 lat czyli momentu mojej diagnozy i wydaje mi sie, ze mam juz wiedze merytoryczna bogatsza od przecietnego hematologa...i stad wdaje sie z nimi w kolejne dyskusje w trakcie wizyt kwestionujac podejscie do sprawy ...
-
Witaj Hans. Wczoraj o tym wlasnie mowili w Wiadomosciach, ze rzad nad tym pracuje, zeby lek na pbl byl refundowany. Moze jest jakas szansa...w Wiadomosciach wystapila pani Anna Czerniak, zalozycielka Fundacji dr Clown, ktora rowniez choruje na Pbl. Moze ona wie cos wiecej, a moze to dobry moment, zeby zadzialac wspolnie, pokazac, ze jest nas wiecej - mlodych, aktywnych
-
Jesli bedziesz wierzyc hematologom, to daleko nie zajedziesz niestety. Po pierwsze, z reguly nie maja zielonego pojecia o czym mowia jesli chodzi o PBL no chyba ze maja specjalizacje w tej dziedzinie. Wiekszosc Polskich hematologow niestety nie zna najnowszych procedur, lekow itp w PBL, a bron Boze, jesli chorym jest osoba mloda - wtedy to juz kompletnie traca glowe. Jada standardem, sprzed 10 lat czyli FCR, chemia podawana dywanowo - tyle ,ze nic nie mowia co dalej, jakie moga byc powiklania lub wtorne nowotworu od chemii itp. Leki sa. Wspomne tylko o paru: Ibrutinib, Idelalisib, Acalbrutinib, Venetoclax - to nowoczesne leki celowane a nie chemia. Tyle, ze w naszym zasranym kraju nie mozna tego dostac no i w zwiazku z tym lekarz nawet nie wspomina. WIEDZA pacjenta odgrywa olbrzymia role - ja osobiscie odmowilem 2 chemii bo nie uwazalem, ze sa koniecznie ....chyba nie musz pisac jakie wywolalo to oburzenie ciala lekarskiego...
-
W Polsce lecza Ibrutrinibem ale jest to pozostalosc po badaniach klinicznych ktore odbywaly sie w Polsce w latach 2011-2014. Nie ma najmniejszych szans aby, jako nowy pacjent, zdobyc ten lek w Polsce, co jest niemalym skandalem poniewaz w calej EU, lacznie z naszymi "biednymi" sasiadami jak Lotwa, Litwa, Estonia, lek jest powszechnie stosowany i refundowany. U nas niestety nie! Wiec jakie sa opcje - nie pozostaje nic innego jak wziac sprawe w swoje rece i szukac ratunku w formie najnowoczesniejszego leku. Badania kliczne sie odbywaja, aczkolwiek nieco zatajone bo nie jest to powszechna wiedza. Sa strony takie jak www.clinicaltrialsregister.eu - trzeba poszukac pod CLL..nie jest latwo bo znalesc badanie to pol biedy, trzeba jeszcze sie do niego zakwalifikowac...
-
co ja tutaj widzę <3 <3 <3 <3 ja też jestem z Wrocławia :) :) :)
-
Kosz piknikowy spakowałam. Kończę pić kawę i jedziemy do parku.
Życze Wam kochane pięknego dnia <3 <3 <3 <3 <3
-
Tak Monia oczywiście jak będziesz już wiedziała kiedy będziesz we Wrocławiu to daj znak to się spotkamy. Ale się cieszę.
-
Monia - Kazamaty!!! Ala jaja!!! Ile się tam wytańczyłam!!! Uwielbiałam tam chodzić bo fajna muzyka była i autobus pod dom pasował. No proszę, tyle knajpek wrocławskich a my prawie jakby razem balowałyśmy :D :D :D :D :D dobre dobre!!!
W Pałacyku mój mąż miał koncerty, bo śpiewał w zespole. A potem na ul. Kościuszki mieszkaliśmy więc i do Pałacyku się czasami chodziło :D :D :D
Ale czad!