Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Moniko - gdzie się zapodziałaś? USG mam 23 października a Ty kiedy?🙁
-
Ilusia, a może Ty poproś swoją p. doktor o badanie cytometrii przepływowej. To badanie pokaże czy jest to pbl i nie będziesz musiała kłaść się na oddział ( z tym zawsze jest kłopot, bo są pilniejsze sprawy niż białaczka). Będziesz miała papier i pewność.
-
Gosiu, dzięki - poczytałam o wzw i teraz czas na babania😕
-
Ostatecznie dałam sobie czas do mojej wizyty u lekarza czyli 22.09.Jeżeli lekarka nie pomoże to wyżyję się na ordynatorze. A może on czeka na prywatną wizytę? Zakamuflowane łapówki są ostatnio w modzie.Dzięki Nala za odpowiedź.
-
Tak, a ten fuck to dla Was!!!!!!!
-
Ilusiu - kurde.... Ty już naprawdę długo czekasz. Jeszcze przed wakacjami pisałaś - o ile dobrze pamiętam........ Tak, na pewno się martwisz.
Może najpierw wizyta u ordynatora? Zapytać itp. Zawsze możesz potem zrobić awanturę :) Ale może zacznij od rozmowy. Choć wierzę, że już........... masz nerwy przez to czekanie :(
-
A ja dalej czekam i czekam na szpital (badania) Dalej brak diagnozy na papierze . Leukocyty od wiosny o tysiąc więcej -17 tys.Czuję całkowicie "olana "przez lekarzy. Skoro mama CLL to mogę sobie czekać. W szpitalu zwodzą i odkładają terminy. Zastanawiam się czy nie iść do ordynatora i zrobić awanturę.Chociaż do awanturników nie należę.A propos ordynatora to ma bardzo złe opinie na forach.Do tej pory miałam dobrą opinię o Świętokrzyskim Centrum Onkologii teraz zmieniłam zdanie. Przykro,że nie traktują człowieka poważnie.Zapisałam się do mojej lekarki (prywatnie) żeby powiedzieć jej co o tym myślę i prosić o pomoc (tez pracuje na oddziale).Ale dopiero wizyta pod koniec września.
-
Jolu myślę że możesz sobie zrobić antygen HBs ,czy jesteś nosicielem ,jest jeszcze bad.HBc total ale jak to było dawno to nie wiem czy to ma sens ,ja miałam to drugie badanie ale u mnie to była świeża sprawa sprzed kilku lat ja ukułam się brudną igła podczas pobierania krwi i wynik był dodatni
-
Masz rację, że wyczekiwane jest bardzo stresujące, ale nic na to nie poradzisz
-
Gosiu, nie mam pojęcia. Pamiętam że leżałam kilka dni w szpitalu, mama mówi że to była mechaniczna, ale nie mogę znaleźć karty informacyjnej. Może wiesz jakie badania mogę zrobić żeby to sprawdzić?