Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • witaj madzialena. ja mialam podobnie i samo przeszlo. cale lydki pozniej uda a na koniec na brzuszek i posladki poszlo. lekarka to ogladala i wyslala mnie na dodatkowa morfologie. wszystko bylo w najlepszym porzadku i nic a nic z tym nie robilismy wiec sie nie martw.
    a tak z innej rury cos mi sie tam w badaniach popapralo... bcr i abl wyzsze niz zwykle doktorka swiruje. oby mi nie kazala robic szpiku bo przez te 10 lat to mnie jak sito pokuli. no więc następną wizytę mam 13 marca, więc trzymajcie kciuki. buziam wszystkich cieplutko :*:*:*
  • też tak myslę, ale kłocić się z nikim nie będę :)))))))))))
  • 11 lat temu
    czyli morfologia ok? niektóre dzieciaki mają 2 razy ospę, więc dlaczego nie mogłabyś mieć drugi raz różyczki ;) raczej to nie uczulenie, skoro gnaty bolą ;)
  • @anbra :) ... po telefonicznej konsultacji z lekarką, która przypuszczała, że moze to byc b. niski poziom płytek, odwaliłam wizytę na SORze, gdzie w ekspresowym tempie :P 2.5 godzin zrobili mi morfologię.. i dalej jestem taka głupia, jak byłam. Lekarz dyżurny w ogóle zdiagnozował u mnie różyczkę, która nota bene przeszłam już w dzieciństwie, ale która by świetnie wyjaśniała, dlaczego bolą mnie wszystkie gnaty :))))

    na razie hematolog kazała mi odstawić na 3 dni glivec i brać leki przeciwhistaminowe ... no i mam się we wtorek stawić w przychodni ...
  • 11 lat temu
    Madzialena... Glivec bierzesz już jakiś czas, więc ta wysypka to z trochę dziwna sprawa- chyba, że to wynik brania jakiś innych leków, które w połączeniu Gliveckiem wylazły na skórę. Ja miałam kiedyś coś w ten deseń- małe czerwone kropki (coś jak piegi), które po prostu były sobie i też nie swędziały, ale tak moja skóra zareagowała na słońce (dwa dni i zeszło samo). Spróbuj może wapnem z tym powalczyć
  • kurczę, tu takie poważne dylematy .. a ja mam głupie pytanie..
    od dwóch dni wyglądam jak pobita drucianą szczotką... nie swędzi mnie to, choć dziś w nocy zaczęło odrobinę jakby szczypać... kujde! czy tak wygląda wysypka po Glivecu? czy szukać innych przyczyn?
  • Nala dziękuję, że pamiętasz o mnie. Elektrolity po częstoskurczu wyszły w normie, więc lekarz w przychodni powiedział, że nie wie co ma ze mną zrobić. Jeśli się powtórzy taka sytuacja mam wzywać pogotowie. W poniedziałek byłam w poradni. Powiedziałam o tym lekarzowi, a on stwierdził, że dobrze, że o tym wie. Morfologię mam taką sobie. Dalej utrzymuje się toksyczność. Pobrali mi szpik i krew na BCR. Jeszcze w trakcie wizyty lekarz powiedział, że już widać dysplazję. Dalej jestem bez leku. Kolejna wizyta 10-go marca. Wtedy już będzie wiadomo co we mnie siedzi. Staram się myśleć pozytywnie :) I znikły mi worki pod oczami :)
  • 11 lat temu
    Anbra musisz podjac decyzje bardzo rozwaznie, oby czegos co jest dobre nie "naprawiac" bo wiadomo , ze tasigna jest o wiele silniejszym lekiem od glivecu. Napewno nie jest to obojetne dla organizmu. Pozdrawiam
  • 11 lat temu
    @ filippos tak wiem, pisałam o tym wyżej. Mimo wszystko zamiennik jest podobny do Glivecu, a Tasigna to inna bajka...

    @ Nala- czytałam wątek tasignowy na tym forum i okazuje się, że ludzie mają po Tasignie skutki uboczne (problemy skórne, wypadanie włosów, zmęczenie/osłabienie, bóle mięśni i kości, kłopoty żołądkowe). Znam też ludzi, którzy ni pioruna nie mogli brać Glivecu, a po zmianie na np. Sprycel poczuli, że żyją, bo dolegliwości minęły. I tak sobie myślę, że skoro mój organizm toleruje Glivec, to nie wiadomo, jak zareaguje na nowość (zwłaszcza, że zmiany leku nie wymuszają złe wyniki czy brak odpowiedzi na leczenie).
  • 11 lat temu
    A ktoś wie jak się czuje Ajkarmazyn??? Chyba trochę się nie odzywała....


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat