Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • 11 lat temu
    Jadwigap
    Odnośnie odstawienia leku - owszem, nie brałam przez 2 mce go ze względu na długi pobyt w szpitalu a co za tym idzie, na poważne problemy z sercem. Ale kiedy już miałam wrócić do leków, sama zapytałam lekarza, czy skoro wyniki bez leku mam świetne, to czy mogę na razie nic nie brać. Szpital mnie wykończył i mnie osłabił. I wtedy lekarz powiedział, że owszem, mogę nie brać leków, bo właśnie od dłuższego czasu testuje się odstawiane chemii na grupie ludzi, którzy mają dobre wyniki. Warunek był taki, że mam co 28 dni robić badania krwi. No więc świadomie nie jadłam chemii, ale wyniki miałam świetne.
  • 11 lat temu
    Witam Wszystkich
    Anbra - Tasigma jest świetna, nie znam nikogo, kto by na ten lek narzekał. Owszem, systematyka i pilnowanie godzin to podstawa. Ale po miesiącu samo się nauczy. Ja nastawiam komórkę, która dzwoni i podpowiada o lekach. Ale już mam w głowie zapisane, i sama wiem o której godzinie co mam robić. Nie ma co myśleć, o bieganiu do wc, bo na pewno będzie dobrze.
  • 11 lat temu
    @anbra
    Zmiana na Tasigne może Cie uchronić przed przejściem w lipcu na tzw. zamiennik, tańszy Glivek ...
  • 11 lat temu
    Dzięki za odpowiedzi. Decyzję jest trudno podjąć, biorąc po uwagę fakt, że jestem na Glivecu już 10 lat i do chwili obecnej wyniki mam dobre (bilirubinę, kreatyninę, alat i aspat też), choroba nie uprzykrza mi życia- mogę pracować i w zasadzie normalnie funkcjonować.
    Całkowita remisja i odstawienie leku- z wiadomości jakie docierają chociażby z Francji okazuje się, że nie wszyscy mogą sobie na to pozwolić, więc w zasadzie gwarancji nikt nie daje. Ja się np boję, że mi się coś w wynikach popierniczy albo że może skutki uboczne będą mi się dawały we znaki (pamiętam, co się działo jak brałam glivec rano.... wolałabym unikać sprintu do toalety, jeśli Tasigna zechce sobie wrócić.. zwłaszcza, że pracuję z dziećmi i tak po prostu nie mogę ich w sali zostawiać i spędzać czas w objęciach muszli klozetowej). Oczywiście może być tak, że skutki uboczne mnie nie dorwą, ale tego nie wie nikt. Branie leku wg schematu to też dla mnie problem, choć pewnie wszystko jest do poustawiania i jeśli nie miałabym np. nudności, to jest to jeszcze do "ogarnięcia".

    @filippos - widzisz, u Ciebie Glivec się nie sprawdził, więc w zasadzie trzeba było zmienić lek; u mnie teoretycznie nie ma takiej potrzeby skoro wyniki mam ok i całą resztę też- stąd też mój dylemat. Nie byłoby go, gdybym musiała zmienić lek- a ja nie muszę lecz mogę i stąd te wątpliwości.

    Wiecie, ja to zawsze doszukuję się drugiego dna... nie to, żeby lekarz działał na moją niekorzyść, jednak jakby nie było ludzie do badania są potrzebni i trzeba ich szukać. Badanie przekłada pacjentów na %... jeśli będzie ok,to dobrze i jest się w puli określonych % z dobrym wynikiem, a jeśli coś będzie nie tak, to jest się w grupie tych drugich %. Wiadomo, na kimś trzeba to badanie przeprowadzić... ale ja nie wiem, czy mam na tyle odwagi (siły i czasu też), by podjąć to ryzyko.
  • @ anbra - rozumiem Twoje obawy przed tym sposobem zażywania leku... Nie każdy ma tak uregulowany tryb życia, żeby temu podołać. Z drugiej strony - kurczę, doczekać się całkowitej remisji, odstawienia leku .. to faktycznie kuszące..

    A mr Gliveck też ma swoje fumy.. Po 1,5 roku przyjmowania go, zaczyna mi siadać wątroba. Najpierw wybiło mi bilirubinę, teraz podrósł mi aspat.. Wprawdzie jest na granicy normy, ale to górna granica :/. Co będzie, jak nie przestanie rosnąć?

    Moim zdaniem każda decyzja, którą podejmiesz, będzie dobra. No i pamiętaj - w końcu tę zmianę proponuje Ci jednak wysoko wykwalifikowany lekarz, a nie sprzątaczka ;-)
  • 11 lat temu
    Od dziś jestem na Tasignie - Glivek nie dał remisji molekularnej. Jestem dobrej myśli - Tasigna jest skuteczniejsza i wielu krajach stosowana jako lek pierwszego rzutu. Działa szybciej i skuteczniej, mocniej na szpik kostny.

    @anbra
    jeżeli dają Ci nadzieję na późniejszą możlwość całkowitego odstawienia leku to ja bym w to wchodził ;)
    Dziś jest pierwszy dzień jak biorę Tasignę, ale bardzo odpowiada mi sposób dawkowania tego leku. Tzn. rano 2 tabletki bez jedzenia i wieczorem 2 tabletki bez jedzenia, z zastrzezeniem, że 2h przed i 1 h po wzięciu tabletki nic nie jemy. Tyle. Bede pisał na bieżąco o efektach działania Tasigny oraz o ew. skutkach jej działania ...
  • 11 lat temu
    Wczoraj miałam wizytę... i mam problem do rozgryzienia i mam nadzieję, że ktoś mi coś poradzi/doradzi/zasugeruje. Lekarz zaproponował udział w badaniu klinicznym: Tasigna przez rok albo 2 lata z zamierzeniem odstawienia, jeśli będą dobre rezultaty. Z tego, co wiem, to kiedyś takie coś proponowano tym pacjentom, którzy mieli wynik badania bcr abl idealny- czyli nic nie było tam wykrywane. To badanie kliniczne kierowane jest zaś do osób, które brały glivec i w badaniu bcr abl coś tam jeszcze jest wykrywane (u mnie ostatnie wyniki to: 0,017 ; 0,010 ; 0,023). Na moje pytanie, co będzie jeśli przy braniu Tasigny coś się "spierniczy" (złe wyniki, złe samopoczucie, skutki uboczne), to powiedział mi, że będzie możliwy powrót do Glivecu (choć to też nie będzie takie proste, bo teoretycznie wracać do niego nie można). Oprócz tego, co może się spierniczyć, to ja się obawiam też brania Tasigny co 12h pamiętając by 2h wcześniej nic nie jeść, ani 1h po. Boję się tego, bo mam kłopot, żeby brać cokolwiek regularnie, a tu niestety jest to wymagane. Boję się też, że z tego co mówił lekarz, przy Tasignie mogą występować nudności (wieczorem to jeszcze pół biedy, no ale w dzień w pracy....). Przy Glivecu to przechodziłam, jakoś udało mi się temu zaradzić... a przy Tasignie może być ciężko (choć nie powiedziane, że te nudności muszą wystąpić). Argumentem lekarza oprócz odpowiedniego wieku, było też to, by w przyszłości zostać wyleczonym/zaleczonym i móc żyć bez brania leków (no ale to też jeszcze nie wiadomo, jak to z tym będzie). Dlatego też piszę o tym tutaj- być może ktoś mi coś doradzi/poradzi i być może te osoby, które biorą Tasignę napiszą mi o niej coś więcej (dlaczego został Wam zmieniony lek na Tasignę, jak się po niej czujecie, i jak Wam wychodzi to regularne przyjmowanie). Być może warto zmienić Glivec na Tasignę, chociażby z uwagi na późniejsze odstawienie leku, ja jednak mam sporo wątpliwości.

    A jeśli chodzi o Glivec i jego generyk.... od lipca zostaje on wprowadzony i ponoć klamka już zapadła. I z tego, co mówił lekarz, to nic z tym już zrobić nie można. Spytałam, co on sądzi o generyku- powiedział, że w wielu krajach są stosowane generyki, w Polsce jest dużo leków np. nasercowych generycznych i się sprawdzają, więc wg niego nic się dla pacjenta nie zmieni i że będzie tak samo. Choć w moim przypadku- zmiany na Tasignę, to powiedział, że i Tasigna i "nowy" Glivec to będą dla mnie nowości, więc już sama nie wiem, czy ten generyk, to faktycznie taki sam lek
  • 11 lat temu
    W programach lekowych obowiązuje nazewnictwo chemiczne, czyli imatinib,dazatynib i nilotynib, więc nie przeszkadza w niczym zmiana leku o nazwie handlowej jednej na drugą. Generyk to też imatinib, tylko o innej nazwie, bo inny producent (Glivec- Novartis).
    Ciekawe z tą dopłatą różnicy w cenie, bo na początku jak czekałam w kolejce na lek i pytałam, czy mogę tymczasowo kupić to nie było takiej możliwości.
    Piszcie, co kto nowego się dowie.
  • 11 lat temu
    W danym kraju gdzie mieszkam,juz oddawna obowiazuja generyki( narazie nic mi nie wiadomo o glivecu) Apteki sa wrecz zmuszane,by orginaly zamieniac na generyki,bo sa tansze.Tylko od lekarza zalezy czy dostane orginal,ale musi zaznaczyc to na recepcie.
    Z tego wniosek,ze juz prawie wszedzie na sile szukaja oszczednosci i tu czlowiek nie jest najwazniejszy.Zyjemy w ciaglym strachu i jeszcze sie trapimy co nas czeka w przyszlosci.
    Dlatego jesli wyjdzie odpowiednik Gliveku,niestety nie bedziemy mieli na to wplywu,jak przyjac go z pokora.Pozdrawiam serdecznie i dziekuje,ze jestescie,bo w grupie lzej na duszy
  • 11 lat temu
    Myślę, że to dwa odrębne tematy, jeden to odstawienie leku w ramach eksperymentu i nie branie niczego, a drugi- przechodzenie na tańsze odpowiedniki.
    Nala, czy podpisałaś coś, czy lekarz podpisał czarno na białym, że takie eksperymenty robi na Tobie? Poczytaj o zasadach bycia w badaniu klinicznym.
    http://www2.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/badadaniakliniczne_20130410.pdf
    Jak nie masz nic na piśmie, to w razie pogorszenia stanu zdrowia do kogo mieć żal? Co się dzieje z lekiem, którego nie dostajesz? Zasady programów lekowych, w których jesteśmy są też ściśle obwarowane przepisami, których nie można naginać przed NFZ-tem. Zasady programu lekowego można znaleść na stronie nfz.
    http://hematoonkologia.pl/upload/programy-lekowe/leczenie-przewleklej-bialaczki-szpikowej.pdf
    Innym tematem jest generyk. Jak pisze qbikm wszyscy będą chcieli się asekurować podpisami, tylko jak się nie zgodzimy, to co? Wypadamy z programu?
    Czytałam, że dopiero po 3 miesiącach w badaniu molekularnym będzie wiadomo, czy coś się dzieje przy generykach.
    Podobno jest tak, że szpital ma obowiązek zamówić lek najtańszy. Jak nie było wyboru, to zamawiał jedyny dostępny na rynku, a teraz. Czas pokaże...
    qbikm- zapytaj swojego lekarza, czy podpisze się pod tym, że leczenie generykiem jest leczeniem dla Ciebie najlepszym z możliwych. Czy w obecnej sytuacji zdrowotnej jest dla Ciebie optymalny? Nie napisze. Zapytaj, czy lek działa tak samo. Jeśli odpowie, że tak, to poproś na piśmie. Nie zgodzi się.
    Skuteczność oryginał / kopia :
    imatinib- forma krystaliczna beta
    kopia imatinibu- forma krystaliczna alfa
    I o ten szczegół chodzi


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat