Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Odstawiłem imatynib w kwietniu 2018r cztery lata temu po 10 latach codziennego brania leku i żyje , czy zostałem wyleczony z PBsz uważam że nie, choroba została zduszona a nie wyleczona, To nie jest COVID trzeba się zarazić żeby zachorować, można się wyleczyć ale żeby zachorować ponownie trzeba się znów zarazić wirusem. Obecnie po odstawieniu leku, tak jako pacjent sądzę, nad aktywacją CML czuwa mój system immunologiczny który przejął zadanie od leku powód dlaczego teraz może a przedtem nie?, od pięciu lat suple mętuje witaminę D3 był to mój przełom z odpornością, trzeba wiedzieć że nie wszyscy którzy przeszli mutacje genową i mają ten wybryk natury chromozom Pihladelfia chorują na PBsz dlaczego? bo mają silny system immunologiczny który daje radę z tym defektem , odkąd biorę witaminę D3 w dawce 2000 jednostek mój organizm zmienił się, inaczej reaguje na zagrożenia zdrowia ,nie jest już bierny walczy i daje radę takim „banalnym” zagrożeniom choćby powracające, nękające nieżyty , jamy ustnej ,nosa, gardła ,górnych dróg oddechowych ,itd. ,itp. ,które są pierwszymi symptomami -zwiastunami załamującej się odporności czego skutkiem może być wybicie do PBsz, trzeba szukać u siebie przyczyn spadku odporności bo od tego się wszystko zaczyna i na tym się wszystko kończy nie ma możliwości odstawienia leku bez silnego systemu immunologicznego pozdrawiam życzę zdrowia 9letniemeryt.

Bageta 40 , Nie martw się, napewno nic złego się nie dzieje. Ja też miałam skok z 0,001 na 0,6, pierwsze badanie  było w maju a drugie we wrześniu. Nastepny wynik już 0,0023. Pozdrawiam

potwierdzam, też tak miałem...na początku dane spadki a potem z dwóch zer wskoczyłem na jedno! W głowie różne myśli ale znowu spadać zaczęło. Ordynator mówi, że takie wachania są normą ponieważ to są takie ilości, iż są na granicy błędu laboratoryjnego. Najgorzej, że w Naszym przypadku ciężko jest przetłumaczyć to głowie... Pozdrawiam i zdrowia i optymizmu życzę.

Polineczka dziękuję za słowa otuchy, doceniam bardzo.

Zdaję sobie sprawę,że wyniki nie są złe ale gdzieś z tyłu głowy jest obawa, że ta tendencja zwyżkowa będzie się utrzymywać.

Postaram się za dużo nie myśleć i cierpliwie czekać na kolejną wizytę.

Ściskam i pozdrawiam cieplutko.

cześć, Bageta rozumiem Twój niepokój ale wyniki nadal są na tyle dobre, ze lekarz napewno jeszcze będzie czekał ze zmiana leków. Ja po 2 latach i maksymalnej dawce Tasigny nie mialam takiego wyniku jak Twój wzrost wiec głowa do góry :)

Witam mam pytanko czy badania robione zaraz po przechorowaniu Covid mogły mieć wpływ na wynik.

Martwię się bo z 0,004 wzrosły na 0,013. Dodam, że leczę się 18 miesięcy i taki wzrost pierwszy raz się zdarzył do tej pory szło w dół.

Cześć, ja mam wizyty co miesiąc natomiast leczę się Tasigna, na Imatynib są co 3 mc jak wyniki krwi są w porządku. Wg mojej Pani doktor tak częste wiztyty wynikają z dużych kosztów zakupu Tasigny. Szkoda, ze nie praktykuje się wysyłki leków bo wizyty co miesiąc to udręka i stres. A badania mam co 3 mc. 

Witam, leczę się w Suwałkach, wizyty co 3 m-ce oraz BCR-ABL także.

Poznań - wizyty co 3 miesiące. Jestem po trzech dawkach szczepionki przeciw covid, Czwartą zostawiam sobie na sierpień/wrzesień przed ponownym wzrostem zachorowań. Dodatkowo na początku roku miałam Covid, przesłam najlżej z całej rodziny. W razie przeziębienia staram sie bez leków jakimiś naturalnymi sposobami, ale jak już muszę to biorę ibuprofen.

Hej, ja wizyty mam co 4 miesiące , leczę się w Gdańsku 2,5 roku. Szczepiona 2 dawkami i 2 x po COVID z bardzo małymi objawami