Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
Dzień Dobry moi kochani
Bardzo przepraszam, że uciekłam z forum na tak długo. Bardzo za Wami tęskniłam. Skutki uboczne pompy okazały się tak okropne, że nie daję rady tego dźwigać. Ból i upierdliwość pompy sprawiła, że musiałam zamknąć się w domu, musiałam odejść z pracy. Obraziłam się na cały świat. Jedyne co mi dobrze wychodziło to przekleństwa i wkur…. na wszystko i wszystkich. A najgorsze, że miałam obiecane, że zacznę być w miarę samodzielna, tymczasem okazało się, że pompa tak mnie dobiła, że potrzebuje pomocy rodziny. Puchnę tak, że bez leku moczopędnego nie można żyć. Więc i tak musze siedzieć w domu i co chwila latam do kibelka. Nawet świadomość, że rak nadal śpi przestała mnie obchodzić. Od kwasu solnego zawartego w pompie potwornie wypadają mi włosy co jeszcze bardziej mnie wkur……
Staram się jak mogę nie oszaleć, dzięki naszej forumowiczce Agnieszcze76 nie oszalałam, bo Ona „zmuszała” mnie do wyjazdów integracyjnych i nie pozwalała mi spaść na sam dół. No i jakoś na fb staram się działać ………. bo zdaję sobie sprawę że nie można się odciąć od wszystkiego.
W międzyczasie starałam się wyjeżdżać na różne szkolenia aby Wam pomagać, a po szkoleniach zastanawiałam się po co to wszystko. I takie błędne koło.
W tym całym szambie dostałam się do programu lekowego dla najciężej chorych i dostałam jeszcze dodatkowe leki po których odpukać powoli staje się w miarę samodzielna. No i mam tramal w kroplach co bardzo ułatwia życie. Tak więc liczę że wraz z nadejściem wiosny zakopię wszystkie gówniane myśli i rozkwitnę na nowo.
Zapisałam się do Wrocławskiej fundacji więc mam pretekst aby wyjść z domu. W piątek idę do fryzjera, więc jakoś chyba do przodu.
Podczas rozmowy telefonicznej z Cichym obiecaliśmy sobie – że dość „NIE” a wszystko na „TAK” i chcę dotrzymać obietnicy.
Pozdrawiam Was
Cześć Ewelina.
Zasady odstawienia leku lekko się różnią pomiędzy ośrodkami w Polsce. Nie wszędzie się je stosuje, a i opór pacjentów jest duży. Minimalne kryteria (jakie się najczęściej stosuje) to co najmniej dwuletnia głęboka odpowiedź molekularna (tj. co najmniej dwa zera po przecinku, czyli 0,00 i coś tam) - cały czas przez te dwa lata. Jeśli chodzi o wznowę choroby po odstawieniu leku, to udało mi się przeczytać w amerykańskich czasopismach naukowych, że w przypadku imatinibu średnio wznowa występuje u 60% pacjentów, a w przypadku leków drugiej linii u 40% pacjentów. Ty się nie martw, z imatinibem żyje się spoko i jak naukowcy twierdzą nie jest znany okres przeżycia z tym lekiem, co jest dobrym znakiem, ponieważ osoby leczone tym lekiem żyją i żyją i wychodzi im, że średni okres życia nie różni się od statystycznego życia zdrowego człowieka. Także witamy w naszym sympatycznym gronie i trzym się.
Pozdrawiam wszystkich
Tak dla porównania ja na badania molekularne czekam 2 tygodnie. :-). Lekarz nic nie mówił o odstawianiu. Lecz wiem że robi się takie próby. Niestety nie wiem jak to się odbywa.
Ewelina, dobrze ze dr roztacza przed Toba wizje co do leczenia, tylko u nas w naszym kochanym kraju na pobranie wyniku sie czeka, na jego odbior tez okolo 6 tyg. a tu powinna byc systematyczna kontrola. Wiem co mowie bo choruje 22lata i poznalam dobrze ta machine. Zycze Ci oczywiscie oby sie udalo i wszystko poszlo dobra droga. Pozdrawiam
Dzień dobry wszystkim! W styczniu zdiagnozowali u mnie pbsz, biorę imatynib accord od miesiąca. Przeczytałam większą część dyskusji na tym forum i widzę, że większość z Was bierze lek od lat. Czy nie próbowano Wam odstawiać leku? Moja Pani doktor mówi, że po czasie będzie można próbować. Zastanawiam się jaki to czas w praktyce i czy rzeczywiście udaje się odstawić, czy choroba wraca.
Pozdrawiam
Ewelina 😊