Witam wszystkie nerki

13 lat temu
Witam wszyszystkie nerki i te jasno i te szaro- komurkowe. Nie myślałm że nas tak dużo jest. Byłam pewna że tak samotnie cierpie no może nie całkowicie bo czasem się ktoś odezwał znerkowymi problemami ale zeby w ciagu 3-dni 43 osoby skóra mi scierpła. ewa55
985 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    WITAM. DAWNO NIE BYŁEM NA FORUM. CHOCIAŻ NIE POWINIENEM TEGO PISAĆ, ALE OPOWIEM Z WŁASNEGO DOŚWIADCZENIA JAK WYGLĄDA LECZENIA TEGO PASKUDNEGO RAKA JASNOKOMÓRKOWEGO. MOJA MAMA WŁAŚNIE ODESZŁA 12 LISTOPADA . KIEDYŚ TAM OPISYWAŁEM JAK MAMĘ LECZONO O WIZYTACH U PROF.SZCZYLIKA ITP. ŁUDZILIŚMY SIĘ NADZIEJĄ ŻE WYGRAMY WALKĘ. JEDNO JEST PEWNE ŻE JAK SĄ PRZERZUTY TO JEST KIEPSKO. JEDYNĄ RZECZĄ KTÓRE PAŃSTWO POWINNO ZAPEWNIĆ TYM BIEDNYM CHORYM LUDZIOM, KTÓRZY PO USUNIĘCIU GUZA BĄDŹ NERKI PROFILAKTYCZNIE POWINNI OTRZYMAĆ SUTENT, TAK JEST W NIEKTÓRYCH KRAJACH. BO PÓŹNIEJ TO JEST WALKA Z CZASEM, NIEPOTRZEBNE NADZIEJE ITP. SUTENT JEST SZKODLIWY MÓWIĄ ALE CHORY  KTÓRY JESZCZE NIE MA PRZERZUTÓW MA MOCNIEJSZY ORGANIZM. NA TEMAT LECZENIE I SŁUŻBY ZDROWIA W POLSCE Z WŁASNEGO DOŚWIADCZENIA KSIĄŻKĘ CHYBA NAPISZĘ.

    Wpis edytowany dnia 23-11-2018 13:56 przez ela123
  • stokrotka1987 odpisałam😉

  • hanna1890 odczytaj proszę prywatną wiadomość

  • 6 lat temu

    Profesor Szczylik to dobry adres - wiele osób na forum korzystało z jego usług.

  • 6 lat temu

    dokładnie tylko nie zawsze na początku chcą pisać skierowania.

  • Dlatego tak ważna jest diagnostyka obrazowa

  • 6 lat temu

    Stokrotka 1987 niestety badania genetyczne w naszym przypadku nie są miarodajne bo badają jedynie jeden poznany gen a naprawdę nie wiadomo co powoduje raka nerki. Dowiedziałam się tego wykonując badanie gdzie także nie stwierdzilii mutacji.

  • teraz leczenie skłania się kumimmunoterapii

    Wpis edytowany dnia 28-10-2018 16:47 przez stokrotka1987
  • marta13 wiem co czujesz przeżywałam to samo w grudniu 2010. W przerwie między świętami a nowym rokiem mój tata (lat 46) zgłaszał problem ból brzucha i krwiomocz. Lekarz pierwszego kontaktu po objawach stwierdził kamice nerkowa. Po kilku dniach wszystko sie nasililo tata trafił na ip po usg okazalo się że ma guza 10cmx13cm plus zajęta cała jama brzuszna. Wypisali do domu powiedzieli że zostało 7 dni życia

     Był to Nowy Rok  wszystko Zamknięte mama zadzwoniła do szpitala wyższej rangi przeczytała wyniki, a głos w słuchawce zapytał czy pacjent po 70 stce. Młody facet 46 lat. 

    Oczywiście szukaliśmy na gwałt tomografii nie mogliśmy uwierzyć że tata może mieć q sobie taki wielki guz ciągły płacz i myśli że na pewno pomylili wyniki. Niestety diagnoza była prawdziwa szybka operacja usunięcie guza (jasnokomórkowy)z nerką. Na szczęście guz nie naciekal płuca czyste, jakaś zmiana na wątrobie- jak później się okazało naczyniak. Tata szczęśliwy chemii nie dostał bo zdrowy. Zaczął żyć jak przed chorobą tylko kontrole. Po roku okazało się że ma przerzuty płuca zajęte i wtedy chemia. Brał ją 2 lata chemiczka mówiła że rzadko trafia się pacjent który wytrzyma tyle chemii. A on co miesiąc jechał po nią jak by wiedział że jak ja weźmie to będzie miał miesiąc życia.  Był czas że nastąpiła reemisja.Pod koniec 2013r. Opadł z sił nie kwalifikowal się na chemię. Święta w szpitalu nie było już ratunku. Wróciliśmy do domu niestety w lutym 2014r. Tata odszedł od nas.

    Nikt nie zaproponował badań genetycznych przez ten czas. Siostrę bolała nerka więc postanowiłyśmy sprawdzić genetyke. Udałam się do lekarza rodzinnego ten najpierw zasugerował USG 30 lat jak żyje nigdy nie miałam zrobionego. Więc poszłam chętnie. Z badania wyszło zmiana w nerce lewej około 2.5cm. Odrazu w głowie to na pewno to samo co tata. Później kilka konsultacji w tym również u prof. Szczylika decyzja usuwamy. W głowie tysiąc myśli dwójka małych dzieci w domu 3lata i roczniak. Decyzja usuwamy żaden tomograf i rezonanans nie wskazał jasno co to za zmiana dziwna morfologia. 6.12.2016 roku operacja niestety zmiana w takim miejscu że usunięto całą lewą nerke. Wynik hist rak jasnokomorkowy 50% ,drugie 50% brodawkowowaty. Szczęście w nieszczęściu zaryzykowalam usunęłam i jestem z siebie dumna. 

    Prof. Szczylik mówił że wczesne stadium kontrola i będzie dobrze. Staram się normalnie żyć.

    Po operacji zrobiona genetyka nie byłam obciążona mutacja tylko to z refundowanych pakietów. Podobno z innego mogło by wyjsc

    Takze dużo sił i pozytywnych fluidow wysyłam

    Troszkę się rozpisalam

  • 6 lat temu

    trzymamy kciuki,  zawsze trzeba być dobrej myśli i pisz co się dzieje.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat