Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Problem polega na tym ze zle wyniki wyszly podczas badania kontrolnego w laboratorium w szpitalu onk. i moja mama zaraz dostala skierowanie na trepaobiopsje z mielogramem ( wczesniejsza trepanobiopsje miala 5 lat wczesniej i do tej pory bez leczenia).poniewaz wyniki ja zaskoczyly i zdenerwowaly zrobila po4 dniach prywatnie badanie krwi i te nowe badania byly duzo lepsze. Ponowne zas badanie w szpitalu przed trepanem potwierdzilo zle wyniki.plytki 110 limfocyty 78 % .dziwne to ale czekamyna wynik trepanu bedzie ok 10 wrzesnia.
-
Wydaje mi sie, ze generalnie plytki maja bardzo krotki okres zycia i w zwiazku z tym wyniki moga sie roznic. Czy az tak bardzo to nie jestem pewien - byc moze. Sa tez mozliwe bledy w liczeniu, szczegolnie plytek...Piszesz ze limfy sa na poziomie 78% - generalnie wynik procentowy wszystkich bialych cialek jest mniej istotny i bardziej skupia sie uwage na wartosci bezwzglednej...
-
Otóż miło mi poinformować iż Społeczna Fundacja Ludzie dla ludzi jako organizator kampanii Policzmy Się podjęła decyzję o sfinansowaniu pobytu integracyjnego w Ciechocinku w dniach jak w tytule.Bedziemy mieli zapłacone noclegi z całodziennym wyżywieniem,natomiast dojazd oraz powrót płacimy sami.Ponadto ,otrzymałam informację jeszcze jedną piękną ,przedstawiciele Fundacji zechcą się z nami spotkać w Ciechocinku.
:D Mam nadzieję ,że ta informacja pomoże podjąć decyzję tym z Państwa którzy zechcą dołaczyć do nas.
Zapraszamy :D
« odpowiedz
Termin 18.IX-21.IX 2014
-
Kochani,
pisze krótko, bo mam zepsuty komputer i nie wiem jakmi cudem udało mi się go zmusił do ostatniego wysiłku. Fachowiec dziś stwierdził, że mogę go tylko wyrzucić. A że nie jest to mój jajwiekszy problem nie wiem, kiedy bądziemy mieli okazję popisać.
Asiu, Rysiu,Marianie myśle o Was (podobnie,jak o wszystkich z PBL).
Nie mówię żegnajcie, ale do napisania i pozdrawiam.
-
Witam wszystkich,
Dopiero dołączyłem do tego forum. Mam46 lat i od półtora roku choruję na przewlekłą białaczkę limfocytową. W lutym skończyłem 6-miesieczną chemioterapię (FCR). Wyniki mam niby dobre, ale wciąż źle się czuję. Jestem słaby, przy niewielkim wysiłku zlewam się potem. Próbuję jazdy na rowerze aby odzyskać trochę kondycji ale po kilkuset metrach brak mi tchu. Czy to tak jest? Czy mam szansę na powrót do w miarę normalnej sprawności? W trakcie chemii straciłem pracę.Boję się że jeśli że mną dalej tak będzie to nie mam szans na znalezienie nowej. Czy ktoś mógłby podzielić się swoimi doświadczeniami?
-
Wszystkim chorym i ich najbliższym z okazji Świąt Wielkanocnych życzę bardzo dużo zdrowia. By wspierani przez bliskich odnosili same sukcesy w walce.By nie bali się dyngusa i wpisów na tym forum .Pozdrawiam Marian
-
Biorę ibrutynib 2 lata. Przed tym, po dwóch cyklach chemii R-CC i trzech R-CD uzyskałem częściową remisję. Poziom krwinek białych oraz czerwonych był w normie, mniej było płytek (70), oraz obniżony poziom granulocytów i monocytów. Niestety byłem bardzo osłabiony i miałem duszności a limfoblasty mnożyły się w układzie chłonnym, miałem wielkie węzły chłonne oraz znacznie powiększoną śledzionę. Wtedy zaproponowano mi przystąpienie do programu badania nowego leku.
Co do skutków ubocznych licznie wymienionych przez producenta leku, u mnie występuje jedynie zwiększona wrażliwość układu pokarmowego objawiająca się biegunkami po spożyciu ostrych lub zimnych (np duża porcja lodów) potraw oraz sporadycznie kaszel.
Obecnie płytki 115, węzły zniknęły, śledziona zmalała, waga z 58kg wzrosła do moich 72kg. Razem z wagą odzyskałem siły i energię, zarezerwowałem właśnie kwaterę w Zakopanem aby zwiedzić dotąd pominięte miejsca w tatrach.
Ibrutynit to bardzo dobry lek, hematolodzy są nim zachwyceni i spodziewają się jego szybkiej rejestracji,
Z okazji Świąt Wielkanocnych życzę wszystkim chorym dużo zdrowia. Waldek
:D
-
Cześć Waldek,mam kilka szczegółowych pytań dotyczących leku,czy jest możliwość kontaktu mailowego?Mój adres bmog@wp.pl,pozdrawiam.Wszystkiego najlepszego z okazji Świąt Wielkanocnych
-
Kochani chciałabym nawiązać kontakt z osobami które leczyly sie schematem FCR. Serdecznie dziekuje @hans za zdawanie relacji z postępów leczenia tym schematem.Najbardziej na forum smuci fakt,że tak dramatycznie urywane są wątki.Mysle, że wiele wypowiedzi może być tu bardzo cennych dla tych, którzy są na poczatku leczenia.Pozdrawiam serdecznie.
-
Mój tata od jutra bedzie miał podawana pierwszy cykl FCR. Tu przesyłam link jak przebiega leczenie, jakie sa skutki uboczne i jak je łagodzić
http://www.ihit.waw.pl/fcr_i_fc_terapia_skojarzona.html
a jak bedzie z efektem zobaczymy...