Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • 10 lat temu
    Witam wszystkich!
    Jakiś czas temu, postanowiłem nie „udzielać” się na tym forum, ze względu na fakt, iż moja metoda postępowania z PBL nie znalazła zrozumienia, więc nie chciałem niepotrzebnie podsycać emocji. Ponieważ zaglądam tu czasem, nie umiałem przejść obojętnie wobec wpisu pani „Lila 13”:

    „Czesc!
    Jestem estezjologiem i bardzo interesuje sie medycyna naturalna. Tez mam PBL, ale wyniki o wiele gorsze. Ciesz sie dobrymi wynikami i zmien troche styl zycia. Dieta alkalizujaca organizm, bez miesa, slodyczy, alkoholu i kawy, wedlug hematologow udokumentowane jest dzialanie lecznicze zielonej herbaty na nasza chorobe. Poza tym substancja parthenolide (wyciag z chryzantemy jakiejstam-znajdziesz w internecie) in vitro zwieksza apoptoze komorek nowotwowych w PBL. Ziola (od Bonifratrow), lyzka kminku mielonego dziennie (mi sie bardzo poprawily po tym wyniki i samopoczucie). Cwiczenia i dotlenianie organizmu. Byc moze w tak wczesnym stadium choroby uda Ci sie wytluc komorki nowotworowe. Zycze powodzenia. Gdybys chcial jakies materialy podaje mail: czuki@mp.pl”

    To wszystko, co Pani napisała w sprawie diety, popieram, stosuję i od organizmu odbieram nagrodę w formie poprawy nie tylko funkcji życiowych, ale samopoczucia w ogóle. Do alkalicznej ( dość rygorystycznej) diety stosuję dodatkowo suplementy diety w postaci odpowiednio dobranych aminokwasów, minerałów, witamin, enzymów oraz niezbędnych nienasyconych kwasów tłuszczowych i specjalnie przygotowaną wodę, która ma za zadanie oczyszczać organizm z toksyn, złogów i innych niepotrzebnych substancji. A wszystko to produkty które można nabyć w Polsce za złotówki, ale nie stoją na wystawie w aptekach. Od lata ubiegłego roku, nie przyjmuję żadnych, farmaceutyków, nawet na przeziębienie, bo ono też się mnie nie ima.
    Choroba zatrzymana, samopoczucie wspaniałe. Czego jeszcze mógłbym chcieć od życia? Mógłbym chcieć, i chcę więcej. I dostanę to, czego chcę. A jeśli nie, to i tak już jestem wygrany. Przeżycie ponad roku w formie czterdziestolatka – bezcenne… czego wam wszystkim, również życzę.
    Pozdrawiam!
  • 10 lat temu
    Ryszard - zwracam się z ogromną prośbą do wszystkich przyjaciół z którymi utrzymywałem korespondencję o kontakt drogą mejlową. gdyż przez pomyłkę zostały skasowane wszystkie adresy mejlowe na mojej poczcie i obecnie mam zmieniony adres mejlowy.,Oto nowy; wojrys@wp.pl a stary był rys10@vp.pl już nie aktualny.Małgosiu,Asiu,Ulka,Marian i wszyscy inni których nie pamiętam bardzo was proszę odezwijcie się,pozdrawiam wszystkich.
  • 10 lat temu
    Rysiu, nie mogę wysłać do Ciebie wiadomości. Sprawdź, czy podałeś prawidłowy adres? Asia.
  • 10 lat temu
    Udało mi się odzyskać stary adres ;rys10@vp.pl po wielkich trudach jeśli ktoś chce do mnie napisać to zapraszam.Ryszard.
  • 10 lat temu
    No coz... 3 tyg po czwartej chemi wyskoczyla straszna luszczyca wiec chemia byla odlozona na miesiac. Po miesiacu, kiedy luszczyca wydawala sie pod kontrola, okazalo sie ze wystapila u mnie potezna neutropenia a raczej agranulocytoza, dramatyczna bo nie bylo prawie zadnych neutrocytow do obrony prze infekcjami. Chemia znowu odlozona. Po zeri zastrzykow GCSF neutrocyty odbily i czekam jeszcze nastepne 2 tygodnie aby lekarz podjal decyzje czy nalezy kontynuowac FCR (5 i 6) czy nie...Oprocz luszczycy i agranulocutozy nie mialem zadnych innym nieprzyjemnych skutkow ubocznych ale fakt , ze agranulocytoza jest niezwykle niebezpieczna...byla tez opcja, ze szpik nie zareaguje na GCSF i ratunkiem bedzie tylko przeszczep ale dzieki Bogu ruszyl z produkcja neutrocytow jak nalezy... A wydawalo sie, ze wszystko idzie jak z platka... Lekcja ? Neutropenia moze nastapic z opoznieniem i nalezy wziac to pod uwage i kontrolowac krew... Pozdrawiam bardzo serdecznie...
  • 10 lat temu
    lila13 - jak idzie z terapia iskadorem?
  • 10 lat temu
    Witam Mam 43 lata , choroba zdiagnozowana kilka męsięcy temu, stopień pierwszy. Też jestem ciekawa jakie efekty terapi, lila13 daj znać co u Ciebie słychać. Pozdrawiam Wszystkich.
  • 10 lat temu
    Witam serdecznie wszystkich. Po dwoch miesiacach przerwy powrocilem do terapii FCR - tym razem w wersji Lite. Po zbadaniu krwii obwodowej okazalo sie, ze sa jeszcze wykrywalne niewielkie ilosci komorek "niewlasciwych" wiec lekarz zalecil kolejna runde pomimo niskich neutrocytow. Tak wiec jestem po rundzie nr 5. W dalszym ciagu samopoczucie bardzo dobre no i czekam na nastepne badanie krwii za dwa tygodnie...jesli wszystko bedzie dobrze to prawdopodobnie bedzie aplikacja rundy 6-tej i mam nadzieje, ze ostatniej. Pozdrawiam!
  • 10 lat temu
    Ludki kochane witam wszystkich i mam pytanie czy wyniki badan w roznych laboratoriach moga sie znacznie roznic? Przykladowo Plytki krwi badane dwukrotnie w laboratorium nr 1 wyniosly 101 i 110 a zbadane w innym wyniosly 163 i byly w granicach normy. I nne wyniki takze sa rozbiezne. Pozdrawiam
  • 10 lat temu
    Jak najbardziej ,może też jest to odstęp jakiś od badań i wynik się zmienił nie piszesz w jakim odstepie te badania były robione.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat