Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Jak już pisałam mój tata jest po 1 cyklu RFC. I faktycznie rutyksymab osłabia odporność. Tata dostał przed ostatnio dawka zapalenia płuc. Był w szpitalu prawie miesiąc. Dostawał silne antybiotyki. Do tego doszło grzybica jamy ustnej. Przed chemią powinno sie brač Biseptol ale tata jest na niego uczulony wiec go nie brał i teraz kiedy jest w domu też go nie bierze. Teraz już jest dobrze ale w szpitalu przetaczali mu kilka razy krew bo erytrocyty spadły. Teraz prawdopodobnie dostanie RFC w wersji lite i mam nadzieje że juz zadna infekcja sie nie przyplącze.
-
Kochani niebawem będziemy tworzyc listę chętnych na spotkanie weekendowe ,będziemy wspólnie ustalać miejsce fajne na wypoczynek.Dlatego pomimo sezonu truskawkowego ,piszcie się .Spotkanko jak tradycja już nakazuje ,będzie we wrześniu. :D <3
-
mojza147 podaj meila to się odezwę.
-
rys Kochani witam was wszystkich nie byłem na forum od pół roku jakoś się zeszło biorę ibrutinib i wyniki coraz lepsze .Chciałbym nawiązać kontakt z osoba podpisującą się prodigionsangel bo tam padło nazwisko prof.Hus czyli Lublin ja tam leczę się od 15 lat i znam prawie wszystkich hematologów napiszcie więcej o tym spotkaniu gdzie to ma być ,pozdrawiam wszystkich.
-
Rys od 15 lat leczysz sie? W jakim stadium zdiagozowano chorobę? Niedługo będzie podjęta decyzja czy mojej mamie podadzą I chemię. Proszę opiszcie jak ją znieśliście? ? Ile chemi już za wami? Słyszeliście o grzybie reishi? Stosował go ktoś z Was?
-
Potrzebuję Iscadoru dla taty, niestety od trzech tygodni nie można go tutaj do Polski ściągnąć, właśnie poczta niemiecka zawróciła przesyłkę z powrotem do apteki do Niemiec.Jesteśmy zrospaczeni. Tatuś cierpi, przyjechał do mnie na kurację jest leżący i nie wiem jak mu to oznajmić. Może ktoś ma sprawdzone kontakty albo sposoby jak to szybko obejść? Prosze!!!
-
Witajcie
Informuję że dołączyłem do grona osób które są leczone Ibrutynibem.Lek biorę trzy razy dziennie po jednej kapsułce.Po trzech miesiącach z 93tys WBC spadło na 35tys
.Początkowo przez 2 mies. brałem dodatkowo Milurit .Postęp w leczeniu jest ale czuję się mocno osłabiony.Spróbuję się stosować do rad
jakie udziela Jerzy Zięba "Ukryte Terapie".Przemawiają do mnie jego prelekcje.Może ktoś ma większe doświadczenie i będzie chciał na ten temat ze mną rozmawiać.Poszukuję osoby chorej na pbl leczącej się w Łodzi w celu wzajemnego wsparcia.Proszę też o namiary na dobrego immunologa rej.Łódź lub Piotrków Tr. Mój mejl-52pawmar@gmail.com .Życzę wszystkim sukcesów w walce i serdecznie pozdrawiam. Marian
-
Witam po dluzszej przerwie. Terapie FCR zakonczylem w listopadzie ubieglego roku. Niestety nie udalo mi sie uzyskac tzw pelnej remisji ale i tak odpowiedz organizmu byla bardzo dobra. Wiec jak do tej pory ciesze sie dobrym samopoczuciem i mysle optymistycznie o przyszlosci. Dzieki Bogu neutrocyty i plytki wrocily juz prawie do normy aczkolwiek bylo troche wahan - odbylo sie wsystko naturalnie, bez GCSF-ow. Ostatnio byly dwie infekcje bakteryjne typu angina ale to u mnie nic nowego bo od dziecka zawsze byly problemy a gardlem. Po wlaczeniu antybiotykow wszystko wrocilo do normy. Limfy nieco odbily od dolnych granic w trakcie chemii i sa nieco ponad norme ale zauwazylem ze przynajmniej raz tendencja wzrostowa zostala zatrzymana i wystapil naturalny spadek. Za pare dni nastepne nadanie krwii i kontrola - licze, ze wszystko bedzie ok.
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.
-
Witaj Hans
Cieszę się że leczenie przyniosło pozytywny skutek .Myślę że w walce z tą chorobą bardzo duże znaczenie ma właśnie optymistyczne podejście .Musimy z tą zarazą walczyć na wszelkie sposoby.Życzę Ci dużo zdrowia .Napisz o wynikach. Marian
-
Mija rok o zakonczenia peirwszego FCR'u..niestety wydaje mi sie ,ze remisja nie byla zbyt dluga. Limfocyty dziela mie sie bardzo szybko i zaczynam wyczuwac powiekszone wezly na szyi..mama kontrole na poczatku grudnia wiec wynikow na dzien dzisiejszy nie jeszcze nie mam ale obawiam sie ze znowu trzeba bedzie zaczac walczyc.. :(
Jak wiema sie sytuacja z Ibru w Polsce - jak do dostac - chyba nie jest to jeszcze lek refundowany...
Probowalem preparat z Honokiolem, bralem 3-4 gramy dziennie ale bez wiekszych sukcesow..a wydawalo mie sie ze to poskutkuje... :(