Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Użytkownik @hans napisał:
Użytkownik @pheebe napisał:FISH Jest to badanie genetyczne określające jaka mutacja doprowadziła do białaczki, czy da się ja wyleczyć i jakie leczenie będzie w danym przypadku najskuteczniejsze. Immunofenotypowanie też z tego co pamiętam robili.Musze sie w takim razie zapytac mojego lekarza dlaczego ja nie mialem tego. Widze, ze tutaj sa jakies dodatkowe kwestie PBL zwiazane z mutacja IgVH, 11q, 13q i 17p ...rokowania sa powiazane z tymi rzeczami..


Tutaj są ośrodki gdzie takie badania są przeprowadzane:
http://hematoonkologia.pl/informacje-dla-chorych/badanie-immunofenotypowe-szpiku

Lucy witam serdecznie - pisalas, ze mialas ta same terapie FCR co ja. Czy mozesz napisac jak ja znioslas i czy mialas jakies skutki uboczne? Rowniez z tego co wiem to administruje sie standardowo 6 cykli w tej terapii a Ty pisalas , ze mialas 4 - czy moglabys napisac dlaczego ? Pozdrawiam bardzo serdecznie.

Lucy - moj email to hans2014 malpa o2.pl. Bylbym Ci bardzo wdzieczny za kontakt i jakies informacje.

Pozdrawiam serdecznie.

Użytkownik @pheebe napisał:
Witam. Na naszą rodzinę w Boże Narodzenie spadło jak grom z jasnego nieba podejrzenie przewlekłej białaczki limfatycznej u mojego taty. Na razie mamy tylko morfologie leukocyty w granicach 48-53 tys. Dwa razy badana. Żadnych innych objawów. Rutynowe badanie krwi przypadkiem. Tata ma 64 lata i jest można powiedzieć okazem zdrowia... Ogólnie bardzo rzadko choruje... Ale pali tzn palił bo od razu rzucił a palił z 50 lat. Na początku lutego ma iść do szpitala na inne badania i dokładną diagnozę. Doradźcie mi jak powinien sie tata odżywiać? Czy rezygnować z mięsa? Podobno diety przeciwnowotworowe działają. I czy bierzecie wit b17 vilcacore albo stosujecie inne leczenie niekonwencjonalne?


B17 to podobno farsa i wrecz szalenie niebezpieczna toksycznosc. Nie kupuje teorii globalnego spisku ale to taka osobista refleksja - zdaje sobie sprawe , ze opinie sa rozne...

Witam

Moja żona (34 lata) ma diagnoze PBL (CLL) ostatecznie potwierdzoną tydzień temu. Mieszkamy wraz z 2-letnią córka w Hiszpanii, ale nie jestesmy tutaj dostatecznie dlugo aby
dobrze sie komunikowac. Żona jakoś sobie radziła w czasie wizyt u lekarzy ale nie jest to to samo co po polsku czy angielsku.

Glownie dlatego oraz z powodu wsparcia rodziny rozwazamy powrot do Polski na leczenie.?

W Hiszpanii mamy leczenie zagwarantowane (chyba FCR a na pewno przeciwciala - czyli to R) juz w najblizszych tygodniach - mamy tez potwierdzenie ze w Polsce bedzie tak samo - mamy to szczęscie że żona jest jeszcze objeta opieka zdrowotna w Polsce.

Czy w polsce FCR jest deficytową terapią czy tez w razie potrzeby nie ma problemów?

Czy proces chemioterapii jest na tyle obciazajacy, ze chory wymaga dodatkowej opieki
po 2-3 cyklu ?

Myślę że biorąc urlop przy każdym z 6 cykli po 1 tygodniu będę wystarczajęcym wsparciem a pomiędzy żona będzie w stanie przynajmniej zawieźć dziecko do przedszkola - czy to zbyt optymistyczne i ryzkowne założenie ?

Czy to wogóle realne jesli zdecydujemy sie na chemie tutaj i nie podołamy żeby po 3-cim cyklu przenieść sie do Polski (Katowice)?

Pytam bo się wahamy, musimy decydować szybko - jest to ważna zmiana dla rodziny a tutaj jest sprzyjający klimat. Przepraszam jeśli kogoś denerwuje tymi pytaniami.

Michal - ja biore FCR w Polsce - to bardzo dobra terapia z tego co doczytalem. Jestem po pierwszym cyklu i narazie odpukac jest be problemow. Nastepna runda na za 28 dni i wtedy bede mial doswiadczenie czego mozna sie spodziewac..napisze....

34 lata...przykro mi...

Co sie z nami dzieje...mnie osobiscie wydaje sie, ze to efekt Czernobylu...

Podaje liste testow ktore wedlug dostepnej literatury i sa wskazane calem dokladnego okreslenia schorzenia typy bialaczka. Nie wiem, czy wszystkie sa dostepne w Polsce ale nalezy o nie pytac lekarzy i dowiedziec sie dlaczego nie sa zlecane (jesli sie ukaze , ze nie lekarz nie reaguje)

- immunofenotypizacja
- cytogenetyka szpiku
- FISH test
- IgHV mutation test - okazuje sie ze zmutowane igHV geny daja bardzo dobra prognoze leczenia i remisji.
- LDT test (czas do podwojenia liczby limfocytow)
- CD-38 marker test
- ZAP-70 test
- β2M test

Ja planuje sie dowiedziec , dlaczego oprocz immunofenotypizacji i badan szpiku nie mialem tych innych zalecanych testow poniewaz daja one dosyc dobry obraz profilu choroby i rokowan.

Pozdrawiam serdecznie.

rob 501
Witaj .Już jestem po chemioterapii i wyniki mam w dolnej granicy normy.Następna 20 mar.i jeżeli będzie wszystko dobrze to może nie będę musiał brać następnych.Pozostanie walka o to by okres remisji jak najbardziej wydłużyć.Wypowiadają się na internecie ludzie doświadczeni dlatego warto przeczytać wsteczne informacje.Ja leczę się w Kl Hem w Łodzi.Teraz masz zadanie unikać infekcji, stresów itd.dlatego życzę powodzenia.Marian

michal-1
Witaj. Na te pytania ciężko odpowiedzieć Wszystko zależ od wielu niewiadomych :jak będzie tolerowała leczenie( nieraz wystarczą nie wszystkie cykle) , jak zareaguje organizm i ważna jest odporność psychiczna (nie warto się załamywać).Ważny jest standard leczenia w Hiszpanii bo przecież trudno porównać.Wiele informacji będziecie mieli po pierwszym cyklu.Musicie uważać na infekcje od dzieci bo żona będzie osłabiona.Myślę że te pytania w jakiś sposób pomogą w podjęciu w decyzji . Życzę wam zdrowia..Marian

michal-1

Bardzo wazne jest znalezienie dobrego lekarza prowadzacego w Polsce ktory jest w dobrym szpitalu. Trzeba sie zapezpieczac z wielu wzgledow poniewaz potencjalny pobyt w szpitalu musi byc brany pod uwage nie tylko w trakcie pobierania chemii...przy FCR jeden cykl wymaga 3 wizyt dzien po dniu ale i tez w naglym wypadku infekcji itp.

Generalnie uwazam, ze poziom obslugi z tzw ulicy jest koszmarny wiec wez to pod uwage. Wiele lekarzy to tez kmiotki wiec nalezy szukac naprawde dobrych fachowcow - nowoczesnych, takich, ktorzy sa na czasie i wiedza co sie w temacie CLL dzieje na swiecie i ewentualnie maja dostep do programow lekowych.

Pozdrawiam.