Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Witam serdecznie,
Trafiłam do Was szukając iinformacji o przewlekłej białaczce limfatycznej i co tu dużo pisać siły do walki. Mojemu tacie postawili tą diagnozę w roku 2010. Ogromny szok, ale byłam dobrej myśli. Teraz tzn w lutym zwiększyły się jego białe krwinki ponad 2 razy w ciągu zaledwie 2 miesięcy. Teraz ma ich 130 tys. Oprócz tego ma anemie jest bardzo słaby. Niedługo zaczyna chemie. Bardzo się boję. Napiszcie prosze czego moge sie spowiedzac i jak mu pomoc przejsc przez to wszystko. Jakie domowe sposoby na zlagodzenie obiawow. POzdrawiam
-
http://hematoonkologia.pl/chemioterapia/index/id/10-skutki-uboczne-chemioterapii-i-sposoby-ich-lagodzenia/
Witajcie. Zmartwiona u mojego taty też wykryto pbl właśnie wyszedł ze szpitala z kompleksowej diagnozy. Póki co zostaje na obserwacji bez leczenia WBC 60 w grudniu było 54 wiec troche podskoczyły. Reszta ok pojedyncze węzły chłonne ok 1cm wiec nie jest źle. Czekamy jeszcze na wyniki FISH.
Link który podałam jest do bardzo przydatnego portalu. Można sie zalogować i w zakładce dla lekarzy są najnowsze doniesienia i nowości w leczeniu.
Pozdrawiam trzymam za Was wszystkich kciuki a Wy trzymajcie za nas!
-
Tata leczy się w IHiT w Warszawie
-
********
W USA pojawil sie najnowszy lek *** ibrutinib ***. Jest podobno znakomity i ma zastapic chemioterapie na PBL. Poniewaz byl zatwierdzony dopiero WCZORAJ 02/12 , nie mam pojecia kiedy bedzie dostepny w Polsce. W USA ten lek jest traktowany jako przelomowy...jest sporo informacji na ten temat na necie np -__http://www.onclive.com/web-exclusives/FDA-Approves-Ibrutinib-for-CLL lub tu http://www.medscape.com/viewarticle/820537.
Witryna FDA: http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm385764.htm
Pytajcie lekarzy o ten lek!!!! Sa proby kliniczne .... podobno byl podawany w szpitalu w Brzozowie:
http://supernowosci24.pl/w-szpitalu-w-brzozowie-testuja-nowy-lek-dla-chorych-na-bialaczke/
Ja juz tydzien po pierwszej chemii i narazie bez wiekszych klopotow. Nastepna seria za 22 dni...
Trzymam kciuki za wszystkich...moc, nadzieja i optymizm jest z nami!
-
http://www.badaniaklinicznewpolsce.pl/baza-badan-klinicznych/art,606.html
-
http://hematoonkologia.pl/przewlekla-bialaczka-limfocytowa/news/id/1102-obiecujace-wyniki-terapii-ibrutinibem-w-nawrotowej-cll/
-
Użytkownik @pheebe napisał:
http://www.badaniaklinicznewpolsce.pl/baza-badan-klinicznych/art,606.html
Lista miast w których są zlokalizowane ośrodki badawcze - Brzozów, Chorzów, Opole, Słupsk
-
Użytkownik @pheebe napisał:
http://hematoonkologia.pl/chemioterapia/index/id/10-skutki-uboczne-chemioterapii-i-sposoby-ich-lagodzenia/Witajcie. Zmartwiona u mojego taty też wykryto pbl właśnie wyszedł ze szpitala z kompleksowej diagnozy. Póki co zostaje na obserwacji bez leczenia WBC 60 w grudniu było 54 wiec troche podskoczyły. Reszta ok pojedyncze węzły chłonne ok 1cm wiec nie jest źle. Czekamy jeszcze na wyniki FISH.Link który podałam jest do bardzo przydatnego portalu. Można sie zalogować i w zakładce dla lekarzy są najnowsze doniesienia i nowości w leczeniu. Pozdrawiam trzymam za Was wszystkich kciuki a Wy trzymajcie za nas!
Podobno fenotypizacja daje 99.9 % pewnosci co do diagnozy. Nie orientuje sie co jest FISH i chyba nie mialem tego robionego.
Tata napewno da rade - to nie jest wyrok z tego co slysze...!! Badz dobrej mysli..ja nie dopuszczam innych!
-
FISH Jest to badanie genetyczne określające jaka mutacja doprowadziła do białaczki, czy da się ja wyleczyć i jakie leczenie będzie w danym przypadku najskuteczniejsze. Immunofenotypowanie też z tego co pamiętam robili.
-
Użytkownik @pheebe napisał:
FISH Jest to badanie genetyczne określające jaka mutacja doprowadziła do białaczki, czy da się ja wyleczyć i jakie leczenie będzie w danym przypadku najskuteczniejsze. Immunofenotypowanie też z tego co pamiętam robili.
Musze sie w takim razie zapytac mojego lekarza dlaczego ja nie mialem tego. Widze, ze tutaj sa jakies dodatkowe kwestie PBL zwiazane z mutacja IgVH, 11q, 13q i 17p ...rokowania sa powiazane z tymi rzeczami..