Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

http://www.sejm.gov.pl/Sejm8.n...

Na stronie są zegareczki i trzeba kliknąć na godz 14,07

Ja też nie jestem wielką optymistką, bo jak widać, nawet Ibrutinibu jeszcze nie mamy. Miał być od stycznia i co? 

Ale robić coś trzeba i bardzo dobrze, że w naszej sprawie zaczyna się coś dziać. Małymi kroczkami może do czegoś dojdziemy.

Witaj Aniu, właśnie takim osobom jak Twój mąż potrzebne są szybkie decyzje. Mam nadzieję, że wkrótce dostanie lek.

Nalu dobrze, że do nas wróciłaś😊

Nala, cieszymy sie, ze do nas wrocilas. Zmartwilo mnie jednak to Twoje omdlenie, o ktorym pisalas na forum PBSz. Czy to z powodu serca? Co mowi lekarz?

Aniu, a moze warto podzwonic do placowek w innych wojewodztwach i popytac o dostepnosc Ibrutynibu? Poprawcie mnie, jesli zle zrozumialam przekaz z transmisji, ale wydaje mi sie, ze mowili, ze jest problem z tym lekiem w niektorych wojewodztwach (i podano przyklady). 

Sa pacjenci, ktorzy dostaja ten lek, chociazby Ryszard (z tego co pamietam). 

Ryszard ma dostęp do Ibrutinibu, ponieważ znalazł się w grupie osób, które brały udział w badaniach klinicznych. Chyba tak to działa.

Moni - jak fajnie że jedziesz! Ja nigdy w Alpy już nie pojadę, dlatego cieszę się podwójnie że jedziesz!!! Pstrykaj nam fotki jak cudnie się bawisz!!!!!!

Ania0172 - wiem, że łatwo tak mówić, ale ja staram się wierzyć. Może nawet i w cuda.  Zaczęłam wierzyć pięć lat temu kiedy lekarze kazali przyjechać mojej rodzinie się ze mną pożegnać. Mamy z nadciśnieniem płucnym Alę która żyje wbrew logice i wynikom - już 17 lat z chorobą, Dla mnie to cud i tego się trzymam. Głęboko wierzę dlatego, że Twój mąż ostanie leki. Zycze Wam tego z całego serca!!!!!

Nie ma co  - trzeba walczyć, trzeba pisać do ministerstwa. Ministerstwo zdrowia też nie chciało przyznać nam popmy do leczenia TNP ale w końcu się udało. Dlatego i my będziemy walczyć i pisać.

Jestem na łączach z wice prezes mojej drugiej choroby - bo Ona tak walczyła o pompe. Od niej będę czerpała wiedzę jak działać