http://www.sejm.gov.pl/sejm8.nsf/transmisje.xsp?unid=1A095C4B92F7DCD0C1258204002B34CF#
tu możecie obejrzeć transmisję, jak dzielnie Carlo i Atka walczyli w naszym imieniu w Sejmie.
Bardzo, bardzo dziękujemy Wam, poszło Wam świetnie. I oczywiście traktujemy to jako rozgrzewkę do dalszych działań!
Dzień Dobry
Życzę Wszystkim wszystkiego najlepszego w Nowym Roku.
Siedzę w katarem, tlen ciężko wciągać przez zatkany nos.
Przez przeziębienie nawet nie wiedziałam, że coś dziś w sejmie się działo na tak ważny temat. Cholercia, beznadzieja jak się choruje.
Przed Świętami rozmawiałam z panem Andrzejem – koordynatorem. Bardzo fajny człowiek. Jestem pełna optymizmu w Nowym Roku. Uważam że razem z naszą Kasią – naszą forumową koordynatorką damy radę dużo zdziałać - cokolwiek to znaczy.
Z przyczyn technicznych nie udało mi się obejrzeć do końca transmisji ze spotkania- zrobię to w najbliższym czasie- chcę powiedzieć, że robicie wspaniałą rzecz. Nasuwa mi się jednak refleksja, że za wcześnie dają ludziom nadzieję. Mój mąż jest z mutacją tp 53. Przestał reagować na chemię. Podczas ostatniej wizyty- 2 stycznia-rozmawialiśmy o podaniu właśnie leku refundowanego. Jak zrozumiałam teoretycznie, bo w praktyce nie wiadomo kiedy to nastąpi. Tak jak mówiła Pani Doktor prace zaczęły się we wrześniu. Kiedy słowa zamienią się w czyny? 6 lutego mamy kolejną wizytę. Mąż ma nadzieję, że dostanie lek. Pewnie się rozczaruje. Pozdrawiam serdecznie.