Jestem po "innym" nowotworze ale zastanawia mnie jak są podejmowane decyzje o refundacji danego leku. Skoro wiadomo, że jest skuteczny jest stosowany w innych krajach to co my robimy nowe badania i analizy? Oświećcie mnie bo nie rozumiem.
Najwięcej wiedzą Hans i Carlo.
A poniżej informacja sprzed około miesiąca:
Jak wiecie Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od długiego czasu próbuje nawiązać dialog z Ministerstwem Zdrowia w sprawie sytuacji pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową. Staramy się wspierać Państwa postulaty oraz komunikować potrzeb, jakie wyrażane są m.in. Na forum Grupy Wsparcia Pacjentów z PBL.
Jednym z naszych postulatów w obszarze leczenia jest refundacja leku wenetoklaks, stosowanego w opornej przewlekłej białaczce limfocytowej. Znając historię pacjentów wiemy, jak bardzo ten lek jest potrzeby. Niestety, w ubiegłym tygodniu otrzymaliśmy niezwykle niepokojące informacje w tej sprawie. Ponieważ na obwieszczeniu refundacyjnym, jakie obowiązuje od 1 września 2018 r. nie uwzględniono kolejnych linii leczenia PBL, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych postanowiła wystąpić w tej sprawie nie tylko do resortu zdrowia, ale też producenta leku.
Ministerstwo Zdrowia nie podjęło do tej pory decyzji pozostawiając pacjentów bez potrzebnego im leczenia. Co jest bardziej niepokojące w tej sytuacji, formalnie możliwe są dwa scenariusze:
Przeprowadzenie całego procesu refundacyjnego od nowa może trwać nawet powyżej 240 dni. Producent zwrócił się z prośbą do Ministra Zdrowia o rozważenie możliwości skierowania dokumentacji refundacyjnej dla produktu Venclyxto z nową ofertą cenową do AOTMiT w ramach procesu, który jest obecnie prowadzony. Minister ma takie uprawnienie na podstawie art. 31n ust 5 Ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych.
Skorzystanie przez Ministra Zdrowia z możliwości skierowania do Agencji zlecenia ponownej opinii w sprawie leku Venclyxto pozwoliłoby sprawnie i bez zbędnej zwłoki uzyskać wszystkie niezbędne do podjęcia decyzji opinie. A w tej sytuacji wydaje się to być kluczowe. Inaczej pacjenci pozostaną bez leczenia nie wiadomo na jak długo.
Piszemy do Państwa w tej sprawie, nie tylko dlatego że walczymy w Państwa imieniu. Na tym etapie istotne będzie Państwa zaangażowanie. Do Ministerstwa Zdrowia przekazywana była już kilkukrotnie Państwa petycja. Zachęcamy też do wysyłania indywidualnych pism, maili i zapytań do resortu, które można kierować na adres Ministerstwa Zdrowia: kancelaria@mz.gov.pl lub do sekretariatu wiceministra Marcina Czecha, który odpowiada za kwestie refundacji leków: sekretariat-mc@mz.gov.pl
Ryszard
W najbliższym czasie mam mieć spotkanie w Lublinie z mediami jeszcze nie wiem dokładnie z kim w sprawie leku venetoklas .Może ktoś z was podpowie na jakim etapie jest nasza walka o refundację tego leku .
witacje jestem po 4 cyklu samopoczucie jak zwykle tragiczne kosci i stawy tak bolo ze szok ale za trzy dni bedzie lepiej rtg klatki ok wezły do1,3 cm ibardzo mało tylko pod pocho i obwodowe
Węzły chłonne powiększone bardzo nie wiele,a choroby współistniejące to lekkie nadciśnienie .Miałem problem z pęcherzem ale po operacji jest OK,nie biorę żadnych leków.Chemię dostawałem jak wbc przekroczyły 100 tyś.
Ryszard
Hej. Wysłałam prosbe o dołączenie do grupy na fb. Pisałam tu kiedyś, na białaczkę choruje mój mąż. Wiemy o niej od października 2017. Teraz wbc na poziomie 22 tyś.
Zapraszamy Wszystkich do zamkniętej gruby na Facebooku.
https://www.facebook.com/groups/2228562764030056/
Nikt nie widzi Naszego członkostwa oraz co i o czym piszemy.
Tylko użytkownicy którzy są w grupie.
Szanowni Państwo,
W imieniu Zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych zapraszam serdecznie zainteresowanych: pacjentów, opiekunów i osoby bliskie do uczestnictwa w Regionalnym Forum Pacjentów Onkologicznych, które odbędzie się w dniu 16 października br. w Urzędzie Marszałkowskim w Łodzi.
Jednocześnie informuję, że PKPO może zwrócić uczestnikom spoza Łodzi koszty dojazdu do wysokości 80 zł/osobę.
Poniżej zamieszczam link do formularza zgłoszeniowego online – wystarczy w niego kliknąć i wpisać się na listę. Gorąco polecam Państwu tę niekonwencjonalną konferencję!
Oto link:
Przejdź do formularza zgłoszeniowego –
Rysiu nie mysl ze nie bedziesz mial szansy na leczenie we...bo moze akurat w twoim przypadku ja masz.😁.zawsze bądź dobrej mysli.POWODZENIA.
Rysiu a ty masz jakies choroby współistniejace? A jak z węzłami u ciebie? Przy ilu wbc zaczeli chemie?