moni 1 dzięki za wsparcie szczególnie teraz jest mi potrzebne Ryszard.
Dzisiaj miałem gości z tvp Lublin będzie reportaż w telewizji regionalnej TVP Lublin ,25.10 będzie montowany a prawdopodobnie emisja będzie 01.11.Wiele po tym się nie spodziewam bo tvp PiS no i ta data emisji Wszystkich Świętych godz.17.00 chyba im zależy żeby jak najmniej widzów zobaczyło.Mam też dobrą wiadomość .Jutro o godz.15.00 w sejmie jest posiedzenie Sejmowej Komisii Zdrowia i mam zaproszenie od P.Aleksandry Rudnickiej z PKPO będzie jeszcze pan Andrzej też chory z Gdańska czy ktoś ma z nim kontakt proszę o szybkie powiadomienie mnie tel.507303043.
Ryszard
Rysiu uwazam ze tresc jest bardzo dobra.mowisz krotko .zwięźle. Opisujesz w jakiej jestes ciezkiej sytuacji.Trzeba walczyc o siebie.papier wszystko przyjmie.im wiecej bedzie takich listów tym wieksze szanse na lek.
Boze zeby ode mnie zależało. Juz bys bral ten lek.Tak mi przykro.ze czlowiek musi walczyc i prosic o zycie.Trzymam za Ciebie kciuki.😊
treść listu jaki wysłałem do prezydenta ,małżonki,kilku ministrów,w tym zdrowia,marszałka sejmu ,kilku telewizji,radia i gazet razem ok 40.już kilka gazet odpowiedziało a w jutro przyjeżdża tvp Lublin do mnie ,reportaż ma się ukazać w panoramie lubelskiej
Szanowny panie Ministrze Piszę do pana ,bo od pana zależy moje życie.Mam 65 lat choruję na PBL.Od pewnego czasu,lek którym byłem leczony przestał działać.Moje wyniki pogarszają się z dnia na dzień.W ciągu 10 dni liczba limfocytów wzrosła o 10 tyś.Od kilku lat leczę się też na nadciśnienie i depresję ,a z nerwów pojawiły się problemy gastrologiczne.Wiem od mojej pani dr.że mógłbym dostać lek,który nie jest refundowany a mógłby uratować mi życie,nazywa się venetoklaks.Pani dr wystąpiła o przyznanie mi w ramach specjalnej procedury jako lek ratujący życie ale nie ma odpowiedzi.Martwi mnie że będzie odmowa bo inni pacjenci dostawali odmowę.Miałem nadzieję że ten lek będzie refundowany od 1.11.18 ale słyszałem w mediach że nie trafi na listę.A ja nie wiem czy dożyję do następnej..Nie chcę umierać ze świadomością że lek jest który pozwoli mi żyć.Panie Ministrze ja już nie proszę tylko błagam o to żeby pozwolił mi pan żyć.Tu skracam bo jest kilka zdań osobistych.Proszę niech Ministerstwo Zdrowia popatrzy na nas chorych jak na ludzi,którzy czują i po prostu chcą żyć.Odkąd leczenie przestało działać żyję w strachu przed śmiercią.Czy pan czuł kiedyś taką potworną trwogę,takie przerażenie ,taką zupełną bezradność?Błagam niech Pan pozwoli dostać to leczenie.Mam jeszcze tyle planów i teraz tylko od pana zależy to ,czy będę żył.
Z wyrazami szacunku i nadziei
Ryszard ......
Oceńcie sami treść.
hej
A ja moi drodzy mam zapalenie oskrzeli i zapalenie zatok.biore antybiotyk i siedze w chacie.i tak wchodze w jesień hehe.
Trzymajcie sie zdrowo.
Rysiu trzymam za ciebie kciuki aby wszystko poszło dobrzepo twojej myśli
jakos się trzymam wyniki powróciły do normy samopoczucie sie poprawiło i zdrówko tez
cichy a jak ty sie czujesz?doszedles juz do siebie? Musi byc dobrze.😁.trzymaj sie.
Rysiu jestem z toba.😁
Walcz o swoje.kurde przykro mi .ze lek juz nie dziala
U mnie białe nadal lecą w górę wczoraj robiłem morfologię wbc 57 tyś ,prze 10 podskoczyły o 10tyś czyli ibrutinib nie działa.W poniedziałek jadę do Warszawy będzie spotkanie kilku telewizji i radia oczywiście pisowskiej raczej nie będzie powiem co myślę o tym rządzie i rozdawnictwie pieniędzy tylko nie dla nas.Ryszard.