Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
moni to jakie miałaś wbc że lekarz tak powiedział? A twraz jakie masz ? Ta chemia to już postanowione?
-
Nala wizytę mam 29 sierpień i wtedy ma zapaść decyzja o chemii,nie ukrywam że się boję samej chemii i tego jak się będę czuła po
-
Aniu leukocytów mam prawie 70 tyś a limfocytów 90 tyś , neutr. 3,5
-
Rozumiem Gosiu. Strach przed nieznanymi lekami, każdy się boi.
Pamiętaj jednak, że medycyna idzie do przodu i Twoja chemia może okazać się nie taka straszna. Na pewno będzie dobrze. Wiesz już jakie leki będziesz dostawała? Mogę popytać w moim szpitalu - jeśli chcesz oczywiście.
-
Rysio miał zapewne to szczęście, że załapał się do badań klinicznych i dlatego jest leczony Ibrutinibem. My tego szczęścia nie będziemy miały, bo ten lek jest u nas zarejestrowany ale nierefundowany. Koszt miesięcznej kuracji wynosi 30 tys. i lekarze o tym leku nawet nie wspominają
-
www.medexpress.pl hematoonkologia przełomowe leki są zarejestrowane w Polsce, ale nie są finansowane przez NFZ.
-
Nala skład chemii dobiorą dopiero po badaniach genetycznych tak mówiła moja doktor, także czekamy do sierpnia ale dzięki Ci kochana ,wiem że musi być dobrze przy waszej pomocy i moich bliskich. Dam radę .
-
😪Jak chcecie przeczytać wywiad to wpiszcie tytuł bo coś żle wpisałam stronę
-
kurde zobacz Gosi wprowadzac beda chemie przy 70tys wbc.ja sama mam 29tys wbc.limfo 92tys a neutr.11 .lekarz mowil ze daleka droga do chemi bo dopiero jak przekrocze 100tys. Cos zaczna myslec.
-
pewnie sa inne jeszcze przeslanki u Gosi ze tak szybko dzialaj.Bede z toba Gosiu 29.08.
Jolu to ja juz sie cieszylam ze tak jak Rysiek bede miala lek ktory pozwoli mi na dludlugowiecznosc a ty mowisz ze...nie dla psa kielbasa 😩