Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3336 odpowiedzi:
  • Andrzeq112
    3 miesiące temu
    Zgłoś

    Witam, tata niestety nabawił się grupy typu A, ale ogólnie stan jest dobry

  • elza
    4 miesiące temu
    Zgłoś
    Oby nowy rok nie przyniósł nam przykrych niespodzianek w programach lekowych.
  • Andrzeq112
    4 miesiące temu
    Zgłoś

    Dziękuję bardzo i nawzajem

  • cichy3031
    4 miesiące temu
    Zgłoś
    życze wszystkim wesołych świąt dobrych wyników i zero stresu bo to nas dobija
  • AlaN
    4 miesiące temu
    Zgłoś
    Witam, czy ktoś był leczony imbruvica 420 mg/ibrutinibum/? Mąż ma białaczkę przewlekłą od 13 lat, z powodu nacieku na nerce (biopsja nerki) jest leczony od 3 tygodni tym lekiem. Pojawił się od tygodnia ból pod piersią, nad łopatką, na granicy dolnych żeber - wszystko po prawej stronie. Boli bardzo przy pokasływaniu, śmiechu, leżeniu na plecach i zmianie pozycji leżenia. Od tygodnia ma też temperaturę do 38,6 ( są też dni bez temperatury).infekcji układu oddechowego nie ma.
  • dakota
    5 miesięcy temu
    Zgłoś
    Super informacje! Teraz żyj pełna piersią!
  • cichy3031
    5 miesięcy temu
    Zgłoś
    w lutym kończe dwuletnie leczenie wenetoklaxem wyniki lux lekarz mówi ze badanie choroby resztkowej bez sensu bo i tak bedzie ok mam nadzieje ze choroba szybko nie wróci
  • dakota
    6 miesięcy temu
    Zgłoś
    Oby nauka nadążała za potrzebami chorych a rządzący z refundacja tych nowych leków.
  • Andrzeq112
    7 miesięcy temu
    Zgłoś

    Tacie też mówił że w razie czego jest jeszcze jeden (mówił to 3 lata temu) teraz już jest więcej alternatyw, całe szczęście że medycyna nie zwalnia idzie dalej do przodu i te leki są coraz bardziej nakierowane na dany stan chorobowy.  Ibrutinib kiedyś był głównie do zwalczania choroby z genem TP53/Delecja 17P, aktualnie na całe szczęście już jest dostępny dla każdego pacjenta, odchodzimy od tradycyjnej chemii (na całe szczęście) badań klinicznych jest dość sporo, tam również dostajemy różne alternatywy, które naprawdę w niedalekiej przyszłości mogą być skuteczna alternatywa dla mocno opornych, np. pitrobrutinib (LOXO-305) jest to lek niekowalencyjny i wysoce selektywny i z tego co wyczytałem ma omijać oporności na wiele innych leków. Pani mąż jest dowodem na to że z tą choroba można normalnie żyć, że jest to choroba przewlekła, którą można powstrzymywać kiedy daje o sobie znać, zwłaszcza jeżeli mamy możliwości...jeszcze raz zdrowia dla męża :)

  • Nargo
    7 miesięcy temu
    Zgłoś
    Nam nie tak dawno lekarz powiedział,że jak ktoś zaczyna chorowac mając 30 lat , to bardzo prawdopodobne jest,że umrze na białaczkę natomiast jak zaczyna chorowac mając 60-70 lat to prawdopodobnie umrze wczesniej na coś innego, bo obecnie z roku na rok powstają nowe leki coraz bardziej precyzyjne nakierowane tylko na komórki nowotworowe i można z chorobą życ dziesiatki lat. Mąż od 96 więc to już prawie 30 i lekarz zapenia ,że jak jeden lek przestanie działać to w zapasie są jeszcze inne. A do lekarza dojeżdżamy 1600km.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat