Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Małgorzato, ciesz się ze aż do września! I dbaj o siebie a będzie dobrze :) U mnie chemia 10tego czerwca znowu.
-
hedonio - ja też miałam w trakcie chemioterapii niskie leukocyty - moja P. onkolog powiedziała że mam dużo spać , odpoczywać i jeść dużo owoców . Tylko nie wolno jeść cytrusów w czasie chemii. W trakcie radioterapii ( po 15stym naświetleniu ) też dostałam 5 zastrzyków na podniesienie leukocytów - skutkiem ubocznym tego były bardzo silne bóle od pasa w dół . Te bóle miałam po około miesiącu od przyjęcia tych zastrzyków . Pozdrawiam i życzę siły ..........
-
Niestety ja bardzo pracuje, po kilkanascie godzin na dobe, musze. Faktycznie te bole sa dokuczliwe, skurcze miesni, po sterydach, bo dostaje duze dawki bez schodzenia na coraz mniejsze. Bezposrednio po chemii, wprost nie moge patrzec na nic surowego, po 4-5 dniach to mija. I tajemnicza goraczka, ktora mnie dopadla ostatnio :(
No coz, jecze troche :) i pracuje, bo jak nie zarobie to zdechne zwyczajnie z glodu. Czasem to jest trudne, czasem zwyczajnie sie boje, ze ktoregos miesiaca nie dam rady.
-
Mogła bym napisać dasz radę ... ale to tylko słowa - dla nas chyba puste . Ja myślę że na pewno masz ciężko , ale gdyby nie ta walka o chleb... byłabyś w gorszej formie psychicznie . Nie masz czasu na rozczulanie się nad sobą . Ja jestem w zupełnie innej sytuacji ale też nie mogłam odpoczywać ani po operacji ani w trakcie leczenia - opiekuję się mamą ma 88 lat - wszystkiego trzeba dopilnować . pozdrawiam hedonio - TEN NA GÓRZE tak zaplanował nasz los.
-
Witam wszystkich zainteresowanych CLL!Ja zostałam zdiagnozowana w czerwcu 2003 roku.Mialam wtedy 26 000 bialych ciałek .Przez 6lat bylam tylko pod obserwacją.Leczenie miałam rozpocząc gdy osiągna 100 000 aleprześlizgalam się dlużej.W styczniu 2009 miałam ich 199 000 inie można już bylo czekac.Mialam zaplanowanych 6 cykli chemioterapii do czerwca ale dostałam tylko 4 bo po pierwszej chemii moje biale cialka spadły do 4 000 więc bylam już w mormie a następne chemie za bardzo je obniżały.Mieszkam w Gdańsku i też dostawałam Mabtere przed chemią.Minąl właśnierok od ostatniej dawki wyniki mam idealne,ani jeden parametr nie jest poza normą.Wiem,że to zasluga tego leku mam nadzieję ,że wkrótce będzie on dostępny dla wszystich bo ja byłam w tzw.próbie klinicznej.W Stanach jest to standardowe leczenie.Zachorowałam w wieku 33 lat.
-
Witajcie! O leku, znamym w Ameryce pod nazwa RITUXAN wiem od znajomych, chwala rezultaty, sa dlugie remisje. U nas poki co marzenie...
Mam bardzo silny organizm, ale kazda chemia to cios dla niego, potem walke o odbudowe szkod.
Szukam lekarza w Warszawie lub Gdansku, hematologa, by skonsultowac moja sytuacje i miec pelna jasnosc w sprawie choroby - jesli znacie dobrych hematologow, prosze pieknie o kontakt na maila hedonia(at)gazeta.pl bede bardzo wdzieczna.
Pozdrawiam serdecznie i zycze mocy ducha poteznej !!!! :)
-
-
Osobiscie mam uraz do tych roznych cudownych srodkow, na ogol to jest wyciaganie pieniedzy od zdesperowanych ludzi. Naleze do tych, ktorzy nie boja sie smierci, bo wiedza o jej istnieniu od poczatku. Owszem szukam, ale jestem ostrozna.
-
Przepraszam, nie wiedziałem, że tu się nie lubi takich jak ja.
Chciałem tylko pomóc. Jeśli są tu ludzie, którzy na pewno wszytko wiedzą to OK. Skoro nie mogę podzielić się tym co wiem, to pozostaje mi zachęcić do szukania, szukania i jeszcze raz szukania wiadomości o najnowszych osiągnięciach nauki w kierunku walki z rakiem.
Życzę wszystkim powrotu do zdrowia.
Maciek
-
bez przesady wg mnie kazda opinia jest potrzebna jezeli wiesz cos przydatnego to czemu masz sie nie podzielic niegdy nie wiadomo komu mozesz pomóc :)
pozdrawiam :)