Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • iwoska25
    9 lat temu
    Misiek miałam ooporność na telux i przeszłam na Tasignę, madzialena ja z bilirubiną walczę rok ale tak źle jeszcze nie było - zobaczymy co we wtorek na wizycie będzie i: -) wszystkozzależyod wyniku MMR jak bedzie dobry to bez żadnych oporów zrobi mi przerwę albo zmniejszy dawkę do 400. A ty przyjmujesz 400 raz dziennie czy 2x200?
  • dora1119
    9 lat temu
    Misiek wydawało mi się bierzesz nibix,a nie chce mi się wracać do po przednich stron pozdrawiam
  • madzialena
    9 lat temu
    @iwoska25 Ja z bilirubiną walczę już 5 miesięcy. Na razie wciąż jestem na 400mg (dwie tabletki dziennie, normalna dawka to cztery). We wtorek kontrola i zobaczymy, czy jednak nie przestawią mnie na sprycel. Z tym, ze za każdym razem, gdy bilirubina przeskakiwała próg 2,5 wstrzymywano mi lek na tydzień, ostra dieta, spadało do 1,8 i znów brałam leki. Ostatnio coraz dłuższe miałam przerwy między wstrzymaniami, więc mam nadzieję, ze będzie jeszcze ok
  • Misiek2lucky
    9 lat temu
    Abata89 dzięki śliczne :-). Cieszę się że mogłem Ci poprawić humor choć ma chwile. Iwoska a co z lekami pierwszego rzutu. W jako sposób doszłaś do tasigny. Czyżby do tej pory żaden lek nie był dla Ciebie do końca właściwy.
  • iwoska25
    9 lat temu
    Kochani moja bilirubina galopuje wynik z dziś 4,29 miesiąc temu 3.89 pozatym alt 77 ast 45 a to lepiej niż ostatnio i nie wiem co robić , ostatni miesiąc bralam hepamerz 3xdziennie a wyniki gorsze :( we wtorek wizyta i wyniki molekularnych - boję się decyzji o odstawieniu tasigny z uwagi na toksyczność :-(
  • abata89
    9 lat temu
    Misiek2lucky - Twój post na prawdę poprawił mi humor :) dzięki, świetne podejście do życia :) życzę Ci dużo zdrowia i co raz lepszych wyników. Pozdrawiam :)
  • Misiek2lucky
    9 lat temu
    Dołączę się do statystyk ;-). Wiek rozpoznania 32lata wizyta co miesiąc, badania molekularne co 3 miesiące. Dawka telux 400 raz dziennie. Wyniki badań molekularnych 0.8%. Dziwne jest to że każdy bierze inną dawkę. Ale może faktycznie chodzi tu o różne wyniki badań krwi. Bo oprócz zwalczania choroby trzeba utrzymać organizm w dobrej kondycji. Na miejscu wrażliwych bym się uspokoił, leczenie w dzisiejszych czasach jest bardzo obiecujące. Jeszcze 10 lat temu były z tym problemy a już nie wspomnę o refundacjii tych bardzo drogich leków. Teraz to jest bajka. A w tym wszystkim widzę zalety. W najgorszym przypadku na szczęście dla mnie nie dożyję czasu gdy ktoś będzie mi musiał zmieniać pieluchy. Powiedziałbym że to nawet nagroda nie kara. :-). Mam nadzieję że to co napisałem nie będzie miało odwrotnegoo efektu i ktoś z najdzie w tym sens niżeli bezradność. :-)
  • terazja
    9 lat temu
    U mnie również białaczkę zdiagnozowano w wieku 26 lat, a dokładnie dwa miesiące temu.... Też biorę Telux, 8.11 listopada pierwsze badanie molekularne... Pozdrawiam! :)
  • jadwigap
    9 lat temu
    Abata i o to chodzi, ze M dobrze sie czuje i widac lekarz wie co robi. lekarz proadzacy daje sygnal o innym szpitalu to nalezy delikatnie go"molestowac" aby M skierowal A niewiadomo czy dr sie nie konsultuje w spr.M. No koncze i czekam na dobre wiesci No
  • abata89
    9 lat temu
    dora1119 - gdyby to było tak proste, to byłby już po wizycie. Niestety nie wiedzie nam się lekko i mamy jeszcze dwójkę dzieci, w tym jedno wymagające opieki, terapii i rehabilitacji... co też pożera sporo środków.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat