Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4830 odpowiedzi:
  • abata89
    9 lat temu
    Dzięki Wszystkim za odpowiedzi, rady... niestety M. jest bardzo uparty, dopiero po ostatniej wizycie przekazał swoje ostatnio wyniki przez rodziców komuś tam do konsultacji. Nie wiem komu i czy coś to da, ale pewnie prędzej będzie miał tutaj jeszcze wizytę. Niestety na konsultacje prywatne nas po prostu nie stać. Z resztą wątpię po ostatnim roku czy dałabym rade M namówić na nie. Jeszcze raz dzięki za odp, pozdrawiam.
  • karola639
    9 lat temu
    Ja w chwili diagnozy miałam 33 lata... Także chyba sporo młodych ludzi choruje wbrew pozorom. Dla mnie niepokojące jest też to, że Twój mąż dostaje lek tylko 3 razy w tygodniu po 400 mg pomimo takiego wyniku. Koniecznie skonsultujcie się z kimś innym.
  • jadwigap
    9 lat temu
    Prawda jest taka, duzy moze wiecej. Iwoska ma absolutna racje, ale trzeba dzialac rozwaznie.Powiem tylko, mam ponad 200 km do kliniki ale nie zaluje tej drogi bo sa efekty.Byl tez moment, ze chcialam sie przeniesc blizej domu i do mniejszego szpitala ale wybito mi to z glowy uzywajac tych wlasnie slow " duzy moze wiecej itd"- <3
  • iwoska25
    9 lat temu
    abata 89 ja w chwili diagnozy miałam prawie 31 lat :-) a co do zmiany ośrodka uciekajcie jak najszybciej do jakiejś większej poradni - najlepiej gdzie robią badania kliniczne - Wrocław Poznań - to są wtedy inne możliwości :-) Ja osobiście wzięłabym ostatni wynik MMR i jak najszybciej umówiła się na prywatną wizytę do lekarza, który pracuje np. w Poznaniu w szpitalu to wtedy na pewno znajdzie się dla was miejsce :-) I nie liczyłabym na lekarza, który przez rok trzyma was na Teluxie bez badań molekularnych z wynikiem MMR 25%.
  • jadwigap
    9 lat temu
    Abata znam osobiscie dziewczyne,ktora zachorowala w wieku 22 lat. Poczatek tez byl trudny,ale zyje i ma sie dobrze a trwa to juz z 18 lat.A wowczas nie bylo takich lekarstw . Nauka tak mowi,ze mlodzi rzadko choruja ale nie zawsze to sie sprawdza bo znam to z zycia. <3
  • abata89
    9 lat temu
    *tfu odmłodziłam sobie męża :D 29l w przyszłym roku 30 :D jeszcze chyba śpię. Podobno też rzadko się spotyka chorych na CML w tak młodym wieku? ile w tym prawdy nie wiem.
  • abata89
    9 lat temu
    iwoska25 - cóż taka szara rzeczywistość nasza, czasu nie cofnę. W tej chwili jeszcze M. przez miesiąc będzie na teluxie. dora1119 - M. leczy się w Lesznie (woj. wlkp) na nfz, jest tam tylko jeden niby hematolog. Był to pierwszy najszybszy termin (miesiąc czekania) przed diagnozą ze skierowaniem pilnym. Teraz niby lekarz załatwia żeby M przyjęła klinika w Poznaniu (nie mam pojęcia na jakiej zasadzie będzie to działać). Lekarz mówił, że z jednej strony będzie ciężko bo Oni już tam nie chcą nowych pacjentów przyjmować czy coś w tym stylu, ale z drugiej ze względu na wiek M (27l) nie powinno być problemów. Cokolwiek będziemy wiedzieć na kolejnej wizycie 24.11.
  • dora1119
    9 lat temu
    Abata gdzie leczy się twój M
  • iwoska25
    9 lat temu
    Abata89 trzymam kciuki za twojego M. ale mi jak na teluxie mmr wyszło 3,15 % to mialam decyzję o zmianie na nilotinib (Tasigna) a co do badań to powinny być co 3 miesiące ale szpitale oszczędzają niestety!!!!!!
  • abata89
    9 lat temu
    Jadwigap - mhm, pozostaje mi czekać do kolejnej wizyty i tyle, ale i tak dzięki za odp. Pozdrawiam


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat