Witam
Mam na imię Marysia mam 34lata.
Choruje już od 10 roku życia i jestem po 11stu operacjach uda i podudzia (Dysplazja wieloogniskowa). Chorobę rozpoznano dopiero w 2005 roku. Leczona byłam przez dr.Chmielewskiego (Szpital Dzieciatka Jezus w Warszawie) a jestem z Bydgoszczy.
Dr.Chmielewski jest bardzo dobrym lekarzem i moim zdaniem najlepiej przygotowany wiedzą i doświadczeniem. Próbował stworzyć oddział w Szpitalu Dzieciatka Jezus lecz NZS nie zezwalało na stworzenie oddziału z przyczyn nie rentownych (zbyt mała liczba pacjentów - rzadka choroba). Podążając z Dr. Kilka miesięcy byliśmy leczeni w Instytucie Matki i Dziecka a potem w Grodzisku Mazowieckim. Posiadałam prywatny nr. tel. do Dr. zawsze odbierał i jak trzeba było radziła co dalej odpowiadał na każde pytanie.
I jakoś dawałam rade z bólami nie do opisania. Pewnego dnia dopadła mnie nasza Polska rzeczywistość. Gdy dopadł mnie ból co po nocach nie spała powiew wiatru sprawiał ból nie chciało się żyć i ta bezsilność- dzwonię do dr. i co słyszę " witam proszę wrócić do szpitala tam gdzie rozpoznano chorobę Ja wyjechałem z rodziną do Hiszpani i tam prowadzę klinikę przykro mi" .
Cd. Podjęłam walkę z wiatrakami.Próbowałam u nas w Bydgoszczy przecież mamy takich wspaniałych specjalistów; W Poznaniu również jest specjalista dr.Kul!!!!!! nie podam nazwiska. Gdzie nie zapukam do drzwi przedstawie dokumentacje wszystkie badania wyniki nikt nawet ich nie przegląda (pewnie dlatego że sporo tego jest) odpowiedzi słyszę te same proszę wrócić tam gdzie rozpoznano chorobę. Więc wróciłam do Warszawy tam po kilku nie trafnych wizytach trafiłam do Docenta W.Glinkowskiego.
Super specjalista ale specyficzny i trudno dostępny. Leczona jestem Panifosem co 3 miesiące a jak to nie pomaga to calcytoninem w zastrzykach kuracja 10 tygodniowa pomaga ale w dniu podania bynajmniej ja źle się czuję a potem rewelacja.
W Warszawie prowadzone są badania genetyczne nad Dysplazją Włóknistą Kości oczywiście nie za darmo bo nasze Państwo nie refunduje tych badań. Zdaje sobie sprawę że nie każdego stać by zapłacić za to badanie koszt to 4570zł około.
Pobrano mi 10 włosów z cebulkami oraz moim rodzicom krew. Czekam na info. o postępowaniu tych badań (około 2 miesiące) próbki pobrano 26.19.2015. Czekam czekam.
Pozdrawiam wszystkich i życzę wytrwałości i cierpliwości w walce o lepsze jutro bez bólu.
U mnie dysplazję włóknistą zdiagnozowano dość nie dawno, bo w tym roku, wieku 21 lat. Moja dysplazja ma podstać wieloogniskową, dwa guzy w kości udowej, z czego jeden został wycięty. Operacje miałam w Piekarach Śląskich. Z Piekar wysłano mnie do Gliwic, bo diagnoza była niejednoznaczna. Nie mogli stwierdzić czy to guzy olbrzymiokomórkowe czy właśnie dysplazja włóknista. Po straszeniu w Gliwicach, że to nowotwór złośliwy i ponownych odesłaniu do Piekar, postanowiłam udać się do Warszawy, gdzie po ponownym zbadaniu próbek z wycinka i zrobieniu rezonansu, padła diagnoza. Chociaż lekarz w Piekarach uważa, że to bardzo dziwna dysplazja. Po wycięciu guza mam na razie spokój i mam nadzieję, że ból nie wróci, bo to prawdziwe cholerstwo, którego najgorszemu wrogowi bym nie życzyła. Tak swoją drogą najpierw trafiłam do szpitala z bólem uda, tak silnego, że byłam naćpana tabletkami i ryczałam po nocach, skręcając się z bólu. Lekarze podejrzewali zakrzep żył, zrobili usg i przez trzy dni rozrzedzali mi krew, chociaż na usg nic nie wyszło. Potem wysłali mnie do domu z takim samym bólem i wypisem w stanie dobrym, po poprawie. Także brawo. Jaworznicki szpital. Dopiero sama znalazłam sobie ortopedę, który zrobił prześwietlenie i skierował mnie na Piekary Śląskie. Tam lekarz powiedział mi, że leków na tę chorobę nie ma, można jedynie leczyć chirurgicznie. Do szpitala zostałam przyjęta bardzo szybko, bo dwa tygodnie po zgłoszeniu się do przychodni. Następnego dnia po operacji wstałam z łóżka, a następnego dnia zostałam wypisana do domu :) Trzymam za was wszystkich kciuki i życzę dużo zdrowia! Życie nam nie małą kłodę pod nogi rzuciło, ale nie ma innego wyjścia jak ją przeskoczyć i poradzić sobie z sytuacją. Trzeba przetrwać!
Na świecie i w niektórych ośrodkach w Polsce stosuje się u pacjendysplazję włóknistą Bisfosfoniany. Leczenie nie jest standardowe.Eksperymenralne
a moze ktos jezdzi z dysplazja do otwocka do ortopedy? bo planuje sie tam zapisac i zastanawiam sie, czy warto. a moze gdzies indziej sie udac? poradzcie prosze, bo sprawa pilna. ma stwierdzona dysplazje wloknista kosci miednicy/biodrowej-dlatego pisze obie kosci, ppooniewaz na jedym rozpoznaniu mam miednice, a na drugim biodro.
Witam wszystkich mojemu synowi ze względu na bóle żebra zdjęto na nasze życzenie aparat dentystyczny (był przeciwskazaniem do zastosowania bisfosfonianów).Na 15 lutego ma wyznaczony termin pobytu w szpitalu (3 dni) na zastosowanie Pamidronianu, poinformowano nas że przy podaniu tego leku mogą wystąpić objawy grypopodobne.Będzie miał podaną dawkę dożylną 180 mg przez 3 dni.
Następna dawka za pół roku ale to jeszcze zależy jak organizm syna będzie tolerował ten lek.
Witaj Beata7223. Trzymam kciuki za Twojego syna.
Witam jesteśmy już po podaniu 1 dawki Pamidronianu.Mój syn zniósł to całkiem dobrze. W drugi dzień wystąpiła gorączka 38, 5 i dreszcze i ból kości oraz mięśni.Gorączka ta utrzymywała się przez 3 dni a ból kości i mięśni tak do tygodnia.Ale ten ból nie był bardzo mocny.Na te objawy miał podawany Dolipran.Przed podaniem leku gdzieś tak około tydzień przed miał podane 2 razy cholecalciferol w dawce 100 000 u.i.Teraz co dwa miesiące też ma to brać aż do następnej wizyty u lekarza którą mamy wyznaczoną na początek lipca.Wtedy też dowiemy się jak zadziałał lek na organizm syna.Powiedziano nam że wyniki można zrobić ponoć dopiero około pół roku po podaniu bifosfonianu gdyż lek ten zamazuje prawidłowe wyniki .W każdym bądź razie ból żebra minął syn nawet zaczął brać udział w lekcjach wf, co do tej pory robił sporadycznie ze względu na ból.Także jestem dobrej myśli .Pozdrawiam wszystkich gorąco :)
Witam szukam dobrego endokrynologa ,który specjalizuję się w leczeniu dysplazji :)