Dysplazja Włóknista

Witam Po pół roku diagnozowania, podejrzenia nowotworu otrzymałam wynik- dysplazja włóknista kości promieniowej. Czy znacie dobrego ortopedę specjalizującego się w leczeniu tego schorzenia. Miejsce nieważne- objechałam już pół Polski i nikt nie chce się tym zająć. Błagam o pomoc- ręka niesprawna- była złamana w połowie guza.

Witam mój syn ma 16 lat i jest po 5 operacjach ma zdiagnozowaną dysplazje kości udowych (obu) leczymy go w Otwocku a raczej operujemy a leczony jest w Łodzi jest po 3 wlew wlewach bifosforanów narazie jest poprawa przyjmuje D3 z K2 pozdrawiam

Witaj kacper1 czy możesz mi powiedzieć w jakiej formie Twój syn przyjmuje wit d3 i k2 ?Chodzi mi dokładnie czy jest to suplement który sam kupujesz w aptece czy jest przepisywany przez lekarza i jakie są to dawki no i w jakim odstępie czasu je przyjmuje(bo mój syn bierze wit d3 co 2 miesiące).I jeszcze jedno czy lekarz prowadzący Twojego syna powiedział Wam jakie są skutki uboczne przyjmowania bifosfonianów?Bo nasz lekarz twierdzi że są bezpieczne w odpowiedniej dawce ale w internecie jest tego trochę dlatego pytam.Pozdrawiam.

Witam beata7223 nasz syn bierze 2000 tysiące D3 z K2 cały czas kupujemy suplementy molekin albo vigantolete do tego magnez i wapń ,bardzo źle znosi podawanie bifosforanów .Powiedzieli nam że to jest bezpieczne ale jak się naczytam w internecie to już sama nie wiem co mam myśleć .Teraz miał badanie gęstości kości całego szkieletu i jes poprawa (z minusowy na dodatnie ) Pozdrawiam

Marzena, kilka dni temu dowiedziałam się, że w Szczecinie jest klinika chorób metabolizmu kości (podobno jedyna w Polsce), która zajmuje się m.in. leczeniem dysplazji włóknistej kości/zespołu Mc Cune-Albrighta. Sprawdziłam to w necie i faktycznie w Szpitalu Klinicznym nr 1 przy ul. Unii Lubelskiej jest taka klinika. Prawdopodobnie zacznę tam leczenie. Ja jestem z Warszawy, ale tutaj nie ma mnie kto leczyć. Spróbujcie dostać się tam

Cześć acapella85. Mam pytanie odnosnie twoiego synka,czy nadal leczycie się w Łodzi u dr Neskoromna. Moja 11 letna corka ma zdiagnozowana dysplazje włóknista w kosci szczeki z prawej strony w okolicach kacika i lewej wokolicy 4. W listopadze tamtego roku też zostala skierowana na onkologie w Łodz i w ciagu 2 dni postawili diagnoze dysplazja włóknista.Po 4 dniach oddział chirurgii i pobranie wycinka. Pobierała dr Neskoromna i dotej pory jesteśmy pod jej opieka i jezdzimy do poradni na Wólczanska. Też każe dawać Apo-Napro tyle,że moja córka puchnie i ma bóle prawie cały czas. Mało tego z lewej strony zaczyna puchnąć w okolicy kacika żuchwy gdzie nie miala żadnych zmian na tomografie i scyntygrafi. Pani doktor stwierdziła ,że to idzi siódemka i tak jest juz od stycznia nie ma dnia i tygodnia bez tabletki. Na ostatniej wizycie w kwietniu ,gdy się zapytałam ile moge jej tak dawać tych tabletek ,to stwierdziła ,że jak puchnie to apo-napro ,a jak tylko boli to apap. W kwietniu miał byc kontrolny pantogram to stwierdziła,że zrobimy nie wczesniej jak w listopadzi. Żadnych dodatkowych badań nic wszystko na słowo. Miała być powtórzona scyntygrafia ,bo pojawiły się bole w nogach i stopach i nic. Moja córka zaczyna dojrzewać i dlatego pewnie te stany tez sie zaostrzaja. Zamierzamy skonsultować ja też z innym lekarzem. My jesteśmy z Piotrkowa Tryb. Jak możesz to odezwij się na priw. kadaszek@vp.pl. Pozdrawiam

witam 

Na Facebooku utworzyłem grupę

Dysplazja włóknista zapraszam

kacper1. mam pytanie gdzie w Łodzi leczycie syna?Do ktorego lekarza jeżdzicie do otwocka?Też jeżdzę z synem do kliniki do Otwocka ale za bardzo to też nie wiedzą jak pomóc. Syn ma dysplazje włóknistą wieloogniskową, miał usunięte jedno żebro, ostatnio zrobioną mial tomografie głowy bo miał silne bóle z utratą świadomości i wyszło ze ma dysplazję kości czaszki. nie wiem do jakiego lekarza jechać, jak ktoś wie gdzie się udać proszę o pomoc. mój email aga_biniek@wp.pl

beata 7223. gdzie leczysz syna? bo mój też ma dysplazje zeber, jedno ma usunięte ale lekarze nie chcą podawać zadnych leków. bo mówią ze nie ma na to lekarstwa

Kacper1. Proszę o podpowiedż gdzie dokładnie leczycie syna w Łodzi i jaki lekarz przepisuje wam wlewy bifosforanów?ja mówiłam lekarzowi to mnie zbył że to przepisuje się na nowotwory.Też byłam w Otwocku u profesora Raka, ale za bardzo nie powiedzial nam nic nowego.