Dysplazja Włóknista

aniaw Witaj.Moja 8letnia córcia również ma dysplazję włóknistą kości wieloogniskową.Jest po 2 złamaniach kości udowej.Również leczymy się u dr,Kołłątaja w Lublinie.Jestem bardzo ciekawa jakie leki przepisał synkowi?Córka bierze calperos500,alfadiol.vigatolette,witc, i alkal T.Niektórzy lekarze twierdzą ,że to są żadne leki na tą chorobę i trochę krzywo patrzą ,że wit.D3 jest przyjmowana w dużej dawce.Proszę napisz jak długo tam sie leczycie i w jakim wieku jest syn?Pozdrawiam.

Witaj anuska. Poproszę o kontakt na maila annawiniar@wp.pl.

Witaj Anuśka.Mnie w dzieciństwie taż zalecano preparaty podobne do tych u Twojego dziecka.Nic nie dały.Niestety choroba postępowała dalej.Teraz ortopedzi zalecają bifosfoniany

Witam Was serdecznie. Szkoda, że ciągle jeszcze tak słabo znana jest ta choroba, a informacje które można znaleźć lub uzyskać od specjalistów są tak marne i częstokroć sprzeczne jak choćby w temacie dziedziczenia choroby. W mojej rodzinie dysplazja wystąpiła w formie wieloogniskowej. Chorował na nią mój tata (naszczęście po okresie wzrostu choroba ustała choć efektem były zdeformowane po licznych złamaniach nogi, wiek dziecięcy spędzony w wózku, a całe dorosłe życie poruszanie się o kuli) choruje również mój kuzyn (syn siostry taty) z podobnym umiejscowieniem zmian chorobowych. Jest też jakieś wspomnienie o wujku który miał problem z nogami i chodził o lasce już w młodości. Tak więc na przykładzie mojej rodziny jakiś związek z dziedziczeniem chyba jest. Mnie oszczędziło (chociaż jak czytam Wasze historie o zachorowaniach w wieku lat 20-30, to gdzieś z tylu głowy zapala się lampka, czy aby coś mnie jeszcze w życiu nie spotka i że powinnam napisać, że oszczędziło mnie póki co)). Temat dysplazji pojawił się niedawno. Właściwie niedawno poznałam w ogóle nazwę tej choroby. Tata zmarł kilka lat temu, a w domu był to temat o którym jakoś się nie rozmawiało. O chorobie zaczęłam myśleć dopiero przy okazji planowanego dziecka. Czy ktoś z Was wykonywał może jakieś badania genetyczne? Wiecie czy takowe w ogóle istnieją? Zastanawiam się jakie jest prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u mojego dziecka (u siebie w sumie też), oraz czy po urodzeniu mogę wykonać mu jakieś badania. Nie chciałabym dowiedzieć się o chorobie mojego dziecka w momencie złamania mu ręki podczas kąpieli jak było u mojego taty w wieku 7mc :( W ogóle mam wrażenie że w Polsce w przypadku diagnozy chorób - i to wcale nie tylko tych rzadkich trzeba być strasznie nadgorliwym niestety :(((

WITAJ NAT DZIĘKUJĘ, ZA ZAINTERESOWANIE SIĘ MOIM WPISEM.WIDZĘ ,ŻE MASZ DUŻĄ WIEDZĘ NA TEMAT DYSPLAZJI.SŁYSZAŁAM O BIFOSFONIANACH TYLKO Z TYM ,ŻE RÓŻNE OPINIE!!! BARDZO CHCIAŁABYM POMÓC SWOJEJ CÓRECZCE ,ALE NIE TRAFILIŚMY JESZCZE NA DR.KTÓRY MA ODPOWIEDNIĄ WIEDZĘ O LECZENIU.OSTATNIO BYLIŚMY U DR.SAWICKIEGO W W-WIE I ON JUŻ NA PIERWSZEJ WIZYCIE POWIEDZIAŁ,ŻE BEZ ,ŻADNEGO NAMYSŁU PODAŁBY JEJ BIFOSFONIANY TYLKO Z TYM,ŻE TROSZKĘ SIĘ WACH CO DO JEJ WIEKU.MIAŁ JESZCZE SIĘ Z KIMŚ SKONSULTOWAĆ I DAĆ NAM ZNAĆ.BOJĘ SIĘ,BO DUŻO LEKARZY JEST PRZECIWNA PODAWANIU TYCH LEKÓW W TAK MŁODYM WIEKU CÓRCIA MA 8,5.CHCĘ JEJ POMÓC ,ALE NIKT NIE DAJE 100% PEWNOŚCI ,ŻE TO POMOŻE ,A NIE ZASZKODZI.SŁYSZAŁAM ,ŻE BIFOS. BARDZO SZKODZĄ NA ŻOŁĄDEK? A TY CO SĄDZISZ NA TEN TEMAT?MIAŁAŚ MOŻE PODAWANE BIFOSF.?

iwona_iwon napisał 12 godz temu Witam O chorobie dowiedziałam sie okolo 2 tygodnie temu "guz trzonu żuchwy po lewej stronie" Guz po badaniu KT jest o wymiarach 3.5cm x2cm mam powoli rozdęta kośc w środku Jestem po pierwszszej biopsji z tym że za mało pobrano materiału do badania histopatoligicznego aby jednoznacznie stwierdzić ze jest to dysplazja Za trzy dni mam sie stawic na oddziale Mam dwie opcje do wyboru pobrać materiał ponownie ale bedzie sie to wiazało z utrata zeba 7 i 8 druga opcja to radykalne ucięcie tej zmiany chorobowej czyli resekcja zuchwy kośc bede miała pobrana z biodra i odtworzony implant .Powiem szczerze ....czy jest to ta choroba czy tez nie chciałam by sie pozbyc tego i miec do zgłowy bez wzgledu na nerwy czucia itp Dodam ze bole które sie pojawiaja sa rózne boli mnie kark kośc w zuchwie do tego mam dretwienie tej cześci oraz szczekościski bolała mnie swego czasu bardzo mocno głowa W zasadzie od 4 miesiecy jakas masakra Mam do was pytanie czy całkowite ucięcie tej zmiany chorobowej spowdouje ze guz sie nie pojawi i zapomne o temacie Dodam ze bede miala robiona równiez scyntografie aby sprawdzic czy nie mam zajętych innych kości

Witam wszystkich trochę mnie tu nie było, a w międzyczasie trochę się działo.A więc u mojego syna wykluczono jakąkolwiek operację i powiedziano że przy tej chorobie operacje nie wskazane.Zrobiono badania genetyczne, spędził 3 dni w szpitalu wszelkie badania nerek żołądka oraz poziom wapnia potasu oraz witaminy d3 w organiźmie.Wszystkie wyniki ma dobre i poziom witaminy d3 także.Po tym zrobiono tomografię przysadki mózgowej(ze względu na umiejscowienie choroby także z tyłu czaszki) i tu także wszystko jest ok, czekamy teraz na wizytę do endykronologa.W rezultazie będzie miał zastosowane bifosfoniany dożylnie ale dopiero na następne wakacje ze względu na to że nosi aparat dentystyczny co jest przeciwwskazaniem do zastosowania leków.

Witam serdecznie! Odebrałam wynik badania histopatologicznego - dysplazja kości żuchwy. Przed operacja na podstawie TK było podejrzenie chloniaka Burkitta. Mam bardzo dużą asymetrie twarzy. Ból skroni, okolicy żuchwy i ucha jest nie do zniesienia Cierpię juz od stycznia :( Lekarze dentyści i dwóch chirurgów szczekowych cały czas mi mówili że to od osemki która nie wyrosła i musze się przemęczyc. W każdym miesiącu brałam antybiotyk i cały czas musze usmierzac ból tabletkami przeciwbólowymi . W czerwcu wyrwali mi tego nieszczęsnego zęba a mój stan uległ pogorszeniu. Na własny koszt zrobiłam TK głowy, poradnia,szpital i wynik badania histopatologicznego - fibrous dysplasia. Lekarz z chirurgii twarzowo-szczekowej kazał mi się zgłosić do szpitala w listopadzie... Powiedział ze teraz mają dużo pacjentów onkologicznych. A co ze mną ?! Nie dostałam żadnych wskazówek co dalej robić, jakie badania, u jakiego lekarza szukać pomocy... Proszę pomóżcie mi, dajcie jakieś wskazówki. Mam trzyletniego synka dla którego musze żyć ;(

Skąd jesteś? w jakim szpitalu cię diagnozowali?

Szpital kliniczny nr 2 PUM w Szczecinie