Dysplazja Włóknista
Witam czy są może osoby których dotkneła ta choroba i posiadają jakieś informacje,na czym polegało lecznie,czy była konieczna operacja.U mnie zmiana pojawiła się w kości czaszki.
-
u mojego syna wykryto dysplazję kości żeber, 2 tygodnie temu miał operacje, usunięto mu jedno żebro, które było najgorsze, a ma jeszcze 3 uszkodzone. Odczuwał bóle kości od 2 lat, jeździliśmy po lekarzach, dopiero w tym roku zdiagnozowali że to dysplazja. Czy ktoś wie jakie stosuje się leki przy tym schorzeniu, bo lekarz powiedział że żadnych leków na dysplazję nie ma.
-
agabin przykro mi że Twój syn ma dysplazję. Ja mam w zatokach szczękowych i guza nie da się całego usunąć. Guz będzie ciągle odrastać. Trafiłam na mało kompetentnych lekarzy. Praktycznie nic nie robią i to ja muszę mówić żeby jakieś badania zrobić to z łaską dają skierowanie. Z tego co wiem jak byłam na konsultacjach u ordynatora szpitala szczękowo - twarzowego to zostałam poinformowana że na dysplazję niestety nie ma żadnego leku. Może u Twojego syna dysplazja jest tak umiejscowiona że całe ognisko zostanie usunięte i już nie będzie żadnych problemów.
pozdrawiam i czekam na wiadomość
-
:D Witajcie czytam o tej chorobie i wszędzie to samo ,lekarze nie potrafią postawić jednoznacznej diagnozy.Motają się odsyłają od lekarza do lekarza,albo najprościej każą zapomnieć,wciskają że nic człowiekowi nie jest.Przechodziłam przez to:)Masakra.U mnie wszystko chyba okey :D co 4-6mc rezonans kontrola stała u neurologa,niestety musze brać leki przeciwpadaczkowe oprócz dysplazji miałam w głowie sporego oponiaka.A co ciekawe 2 tomografie rtg czaszki i żaden z lekarzy nie stwierdził oponiak,a z tego co się doczytałam to oponiak jest bardzo charakterystycznym guzem łatwym w diagnozie no cóż. :/ Na każdym opisie kontrolnym TK :dysplazja włóknista ,chłoniak ,mięsak.Czy Was też w opisach występują inne nazwy,podejrzenia innej choroby? :( Pozdrawiam
-
Choruję na dysplazję włóknistą kości.
Szukam kontaktu z osobami chorymi na dysplazję włóknistą kości lub z zespołem McCune'a-Albrighta, cherubismemmem,ich rodzinami ,lekarzami zajmującymi się tą problematyką lub wszystkimi ludźmi dobrej woli, chcącymi pomóc,
Pizdrawiam.
-
Witam
Ponad 2 lata temu zaczęły się moje problemy z żuchwą (mam 21 lat). Przeszłam 3 operacje usunięcia guzów i za każdym razem wynik hispatu był inny, nie miałam jednoznacznej diagnozy. Dopiero niedawno, przy ostatniej operacji 3 miesiące temu lekarze zaczęli brać pod uwagę dysplazję.
Miałam robione 3 tomografie, których opisy i możliwe diagnozy tez zmieniały się jak w kalejdoskopie. Niedługo idę na rezonans.
Pojechałam kilka dni temu na konsultację do innej kliniki i tam lekarz potwierdził, że to dysplazja włóknista. Lekarz w moim mieście też jest tego zdania.
Dowiedziałam się też, że dysplazja nie lubi promieniowania jonizującego bo duża ekspozycja może powodować zezłośliwienie.
-
czytając ostatnią wiadomość włosy stają mi dęba. Ja mam często tomografię. W sierpnia miałam 2 razy rezonans w odstępie 3 dni a w poniedziałek jadę do szpitala na kontrolę. Aż się boję co sie dowiem. Jestem 8 miesięcy po operacji i zaczyna mnie powili głowa boleć. Oby to objawy grypy. Bo kolejna raz chyba już nie zniosę tego wszystkiego co przechodziłam.
-
Lekarze o tym nie mówia bo pewnie sami niewiele na temat tej choroby wiedzą, tak wnioskuje z własnego doświadczenia. Wyczytałam że kiedyś zalecano radioterapie teraz jest ona niewskazana wlaśnie przez to złośliwienie. Więc lepiej się upominać i zamiast na KT prosić o skierowanie na rezonans bo tam nie ma promieniowania. Mnie już zaczyna to wszystko tochę przerastać. Od miesiąca jadę na antybiotykach z tygodniową przerwą. Zapalenie kości i przetoka ropna po ostatniej operacji. A najbardziej wkurza mnie niezdecydowanie lekarzy i asymetria twarzy.
-
Monika20 możesz napisać do mnie na mejla? szukam kontaktu z ludźmi dotkniętymi tą chorobą, chętnie dowiem się czegoś nowego lilkie220@wp.pl
-
dokładnie lekarze nie mówią o tym bo dla nich jest to albo nie ważne albo wola szybko przyjąć kolejnego pacjenta i jechać do domu.
Ja czytam o tym dużo na internecie i coraz gorsze wiadomości czytam a jak potem pytam lekarza to mi mówią ze to jest nie ważne ze w internecie są bzdury.
najgorsze jest to ze wszyscy twierdza ze z tego głowa boli kręci się w niej i buzia puchnie a lekarze w przychodzi gdzie chodzę twierdzą że to jest niemożliwe. Gdyby mogli to by pewnie powiedzieli że symuluję.
Gdybym tylko wiedziała że gdzieś w pobliżu mnie jest bardziej kompetentny lekarz z kasy chorych to bym do niego zapisała się za wizytę
-
Carmelitka, warto skonsultować się z Dr Łuczakiem. Podejrzewam, ze konsultacje innych specjalistów będą też potrzebne.Z punktu widzenia NFZ nas- chorych na FD,MAS,cherubizm praktycznie nie ma, więc Ośrodków specjalistycznych zajmujących się nami kompleksowo - też nie ma.
Beata 7223,co postanowiono u Twojego syna?