sinmartin, Walczy

Joanno są też mniej radykalne ale i też mniej skuteczne,ta radykalna daje nam o wiele większe szanse na wyjście z tego zwycięsko,co też widać jak chociażby po Panu Heńku,Czarownica i jeszcze inni.Ja zbyt długo nie zastanawiałem się nad decyzją,urolog zapoznał mnie ze wszystkim możliwościami leczenia ale powiedział mi wyraźnie,jedynie radykalna zwiększa mi szanse na przeżycie.Te 3 miesiące to czekacie na operacje? Tak?Kurczę to trochę długo.😕

Ogólnie to ja się czuje bardzo dobrze,wyniki krwi i moczu mam dobre.Dzisiaj po długiej przerwie wznowiłem Nordic i wyszedłem sobie na 6 km spacer.A ból jest dalej,czasami jest mocniejszy,a czasami da się wytrzymać ale jeżeli będzie się nasilał to podejmuję się zabiegowi tej przepukliny i zobaczymy jak wtedy będzie z tym bólem.27 lutego idę do urologa jeszcze z nim porozmawiam co on o tym myśli i jak to widzi.

Witaj Marysia K. Ja też miałem przed zabiegiem chemioterapię neoadjuwantową,a dopiero po niej zabieg.Chemię znosiłem dobrze,jedynie co to raz strasznie mi spadła odporność ale podano mi antybiotyki i wszystko wróciło do normy. Jak mogę zapytać jaką chemię dostaje mąż?Ten zabieg w urologii należy do najtrudniejszych ale da się wytrzymać,pierwsze 2-3 dni po zabiegu są trudne,potem jest już tylko lepiej,a świadomość tego iż mamy wyciętego gada daje nam tylko więcej siły i animuszu.Będzie dobrze,tylko pozytywne nastawienie dodaje nam siły.

Pozdrawiam Jacek

Lena35,Joanna P dziękuję bardzo.

Lena35 podobno czas goi rany,oby tak było w przypadku Twojego taty,może jak się oswoi z tym wszystkim to zrozumie,że takie zamartwianie się nie miało sensu.Racja,czekanie bardzo przytłacza,ta niepewność jakie wyniki i potem co dalej ale bądź dobrej myśli,będzie dobrze.Wspieram Ciebie i mam nadzieję,że uda Ci się przekonać tatę aby nie załamywał się,aby wziął sprawy w swoje ręce i podjął wezwanie.

JoannaP chyba nie dziwię się mamie,ta operacja jest dość poważna i może mieć obawy ale z drugiej strony jeżeli ten gada nas zaatakował tak radykalnie to trzeba z nim postąpić tak samo.Na co czekasz 3 miesiące? Ja miałem najpierw chemioterapię i po niej czekałem 5 tygodni na operację ale tylko dlatego aby organizm nabrał sił.Trzymam kciuki.

Pozdrawiam Jacek

Witam po dłuższej przerwie,no niestety trochę się u mnie wydarzyło i nie bardzo było kiedy coś napisać aczkolwiek zaglądałem co jakiś czas.

Chciałbym tak w skrócie ale raczej nie da się,ta bakteria(pisałem jaka),która dopadła mnie 4 miesiące temu,a właściwie dwie obecnie nie ma ale w wyniku chyba tych bakterii miałem/mam problemy z poziomem kreatyniny,powstały zastoje w nerkach,zrobiono mi dwie nefrostomie(do obu nerek) najpierw w prawej(listopad) i za 5 tygodni w drugiej,nic to nie dało poziom dalej był bez zmian. Na chwilę obecną mam usunięte obie nefrostomie i wstawiono do obu nerek sondy które są wyprowadzone przez urostomię na zewnątrz.Jestem tydzień po tym jak wyszedłem ze szpitala i jeszcze na tę chwilę nie wiem jak wygląda poziom kreatyniny,w tym tygodniu zrobię badania.W międzyczasie pojawiły mi się bóle po prawej stronie, dokładnie tam gdzie mam wyłonioną stomię jak i z tyłu na biodrach oraz koniec kręgosłupa.Z badań TK jak i badań krwi,kości są w porządku nie ma żadnych zmian,jest czysto(konsultacja z neurologiem).Mam podejrzenie,że w tej stawce jelitowej powstało jakieś zwężenie i mocz przestał swobodnie wypływać co spowodowało powstanie bakterii jak i zastój w obu nerkach.Przy tym ostatnim pobycie w szpitalu wykonano mi wejście endoskopowe do tej wstawki i lekarze powiedzieli,że tam żadnych zmian nie zauważyli.No ale w TK (14 styczeń) jest wyszczególniona zmiana,dokładnie tak to jest ujęte…”po prawej,przyściennie w miednicy mniejszej,do przodu od stawu krzyżowo-biodrowego,widoczna jest nieprawidłowa,włóknista masa tkankowa ok 22x38x28mm z drobnymi zwapnieniami – zmiany bliznowate? zrosty otrzewnowe? Mniej prawdopodobne ognisko meta”…wszystkie inne narządy jakie są w jamie brzusznej bez zmian patologicznych,łącznie z kośćmi.No i teraz nie wiem co o tym sądzić,w jakim narządzie jest ta zmiana lub co to za zmiana? Na tych narządach co posiada każdy(za wyjątkiem pęcherza,prostataty,węzłów) żadnej zmiany nie stwierdzono,jedynie jest jeszcze właśnie ta wstawka jelitowa.Niepokoi mnie to bardzo gdyż odczuwam dość duży ból pod stomią i muszę brać leki przeciwbólowe.Wczoraj byłem jeszcze u chirurga bo pojawiła mi się po prawej stronie delikatna przepuklina,lekarz potwierdził,że z niej mogę również odczuwać bóle aczkolwiek nieduże,na te zmiany stwierdził,że mogą to być zrosty na ale wcześniej ich nie było.Tak na chłopski rozum,jeśli wszystkie narządy jakie w jamie brzusznej są czyste to tej zmiany należy chyba upatrywać tylko w tej stawce,wszak nic więcej tam nie ma ,za tydzień mam wizytę u urologa,może coś wymyśli.Ze względu,że poziom kreatyniny nie daje mi możliwości wykonania TK z kontrastem będę nalegał na badania PET bo to chyba jedyny obecnie sposób zlokalizowania tej zmiany.Nie wiem sam co o tym sądzić,może ktoś ma jakiś pomysł.

Lena35,wiem sam jak to jest kiedy słyszy się nowotwór,trochę czasu zeszło za nim się oswoiłem z tym określeniem,a później kolejne-rak.Jeżeli mogę to przekazuj tacie te informacje co tutaj piszemy,że trzeba walczyć i nie załamywać się,że wspomagamy jego i ma mu pokazać z kim zadarł,wiem każdy jest inny ale tego co już jest nie zmienimy i trzeba z tym sobie radzić,u mnie już minęły prawie 2 lata jak podjąłem z nim walkę i życzę sobie jak i wszystkim kolejnych lat.

Pozdrawiam Jacek.

Witaj Izabela.

Nie pociągnę tematu bo to nie miejsce ,a my mamy swoje problemy i trzeba nad tym się skupić,aczkolwiek ta sytuacja jednak dotyczy bezpośrednio nas.Napisze tylko jedno to jest perfidne aby zbijać jakikolwiek kapitał na pacjentach.

A teraz miałbym pytanie do wszystkich co mają wytworzony pęcherz z jelita cienkiego ale z przetoką na zewnątrz.Czy miał ktoś wykonywany rezonans magnetyczny,bez znaczenia na jakiej części ciała?Dlaczego pytam.Przy ostatniej wizycie u urologa kiedy zasugerowałem doktorowi iż chciałbym sobie zrobić RM kręgosłupa lędźwiowego gdyż odczuwam delikatny ból dołu kręgosłupa i prawej strony,to powiem szczerze,zdziwiłem się kiedy mi powiedział,że nie mogę bo wstawka z jelita zastępująca pęcherz od strony wewnętrznej jest zespolona klamrami "metalowymi" bo same szwy mogłyby nie wytrzymać.Na pewno zapytam o to jeszcze dr. Szurkowskiego,który wykonywał mi zabieg czy tak jest ,bo jednak RM jest zdrowszy dla organizmu,no ale to chyba w następnym roku bo tak co pół roku umawiam u niego wizytę prywatną.Na chwilę obecną zrobię TK kręgosłupa i to już po jutrze(12.10),a w styczniu TK klatki piersiowej(kontrolnie).Dzisiaj miałem TK jamy brzusznej i mam nadzieję,że wszystko będzie dobrze.

Od tygodnia odczuwam jakbym miał niestrawność żołądka,zjem trochę i czuję się pełny,zrobiłem sobie badanie na helicobacter i wynik negatywny w piątek idę do lekarza pierwszego kontaktu,a oprócz tego złapałem 2 bakterie w moczu(enterococcus faecalis,enterobacter cloacae) może miał już ktoś to prosiłbym jakie zastosowano leczenie.Wiecie co w tym jest dziwnego,że do pierwszej bakterii to jeszcze jest lek doustny,do drugiej w sumie też jest ale niedostępny w Polsce(Niemcy,Czechy) dobrze,że mam osobę znajomą w Niemczech i ten lek może będzie w tym tygodniu.Na chwilę obecną stosuje tylko na tę pierwszą i poprawa jest taka,że mocz mam klarowny ale niestety występuje dalej stan podgorączkowy.Dla informacji lek ten nazywa się nitrofurantoina w Niemczech kosztuje 16 euro,musi być recepta,inaczej nie ma możliwości jego tak kupić.

Znowu się rozpisałem 😁 

Pozdrawiam serdecznie.

Witaj Izabela.

Za  nim przejdę do sprawy dr.Wilka to muszę napisać parę słów na temat tego przeniesienia oddziału.To wszystko to jakieś nieporozumienie albo ktoś za tym stoi.Pierwszą informację o tym przeniesieniu otrzymałem właśnie od dr. Wilka kiedy byłem u niego na wizycie i też wtedy doktor mnie poinformował,że nie wie jak będzie z nim.Kiedy zapytałem dlaczego to przenoszą,co jest powodem,czemu nikt nie pytał nas pacjentów o takie zmiany,co z naszymi lekarzami prowadzącymi,którzy znają nasze choroby,potrzeby,z czym borykamy się etc.? No cóż doktor rozłożył ręce i w sumie nic nie powiedział,zapytałem jeszcze tylko gdzie mogę w tej sprawie cokolwiek napisać czy wypowiedzieć się,co też później znalazłem takie forum w tej sprawie.Jak widać z mojego wpisu jak i z paru tysięcy innych pacjentów nic sobie nie zrobiono,po prostu i jak zwykle my pacjenci jesteśmy zawsze na końcu nie liczy się nasze dobro,nasze zdrowie ,zawsze wyżej od tego są czyjeś ambicje ,a może i układy,a nawet inne aspekty ale to nie miejsce.Z mojego punktu bycia pacjentem na Ochojcu nie mam nic do zarzucenia,nigdy nie odczułem aby jakikolwiek lekarz dał odczuć iż moje pytania czy obecność staje mu się przeszkodą,na każde pytanie,na każdą niejasność dostawałem pełną,rzeczową odpowiedź z wyjaśnieniem dlaczego tak ,a nie inaczej,informowano mnie o wszystkim,jak i o wynikach badań,metody leczenie,zastosowania jakiegoś leku(bo i takie sytuacje się zdarzyły,jak spadła mi odporność) na każde moje wątpliwości było mi wszystko wyjaśnione ,po prostu czuło się ich zaangażowanie w leczeniu pacjenta.Takie same ma zdanie do personelu pielęgniarek,bardzo miłe,uprzejme,służące pomocą,troskliwe we wszystkim,dosłownie  mające na uwadze dobro pacjenta.No i właśnie tak dobrze,sprawnie działający oddział(to nie tylko moje zdanie) i tak został poddany likwidacji.A na nowym,no cóż jak na chwilę obecną panuje tam chaos,pacjenci mają odwoływane wizyt lub w najlepszym przypadku przekładane na inny termin.W ulotce nas informującej o przeniesieniu zapewniano ,że ustalone terminy wizyt z poradni w Ochojcu zostaną dotrzymane,jakie było moje zdziwienie kiedy na dzień przed wizytą dzwonię aby potwierdzić czy odbędzie się,Pani informuje ,że nie ma mnie na liście.Nie będę opisywał ilość telefonów,skończyło się na Rzeczniku Praw Pacjenta,gdzie po jakimś tam czasie dzwoni do mnie Pani z przeprosinami i informacją iż mam jutro przyjechać na umówioną wcześniej wizytę,a tam kolejne nieporozumienia,pacjenci czekają nie pod tym nr gabinetu do którego zostali skierowani,czekają,czekają ,a kiedy w końcu zadają pytanie kiedy zostaną zawołani bo ich godzina wizyty już minęła prawie godz. temu,zdziwienie ja Pana/ni nie mam tutaj na liście,ja również tak miałem i tak to wygląda na chwilę obecną.Tyle się pisze,tyle się mówi..."mamy na uwadze dobro pacjenta,to pacjent decyduje o wszystkim..." słowa,słowa. Co do dr.Wilka,tak jest na Raciborskiej ,jest jedno ale dowiedziałem się iż doktor również zmaga się z tym draniem i nie wiadomo jak będzie jeszcze długo przyjmował pacjentów,chodzi o to iż pewnie też będzie leczenie ,a co za tym idzie nastąpią przerwy w przyjmowaniu pacjentów.Stąd na razie wstrzymam się,a przenieś mogę się w każdej chwili.

Pozdrawiam serdecznie.

Witaj Heniek.

Zapoznałem się z tym i być może opisze moje skromne doświadczenie ze stomią.

Witaj Elza.

Jeżeli chodzi o operację radykalną to pisałem ,Chorzów -Urovita,chemię miałem Katowice - Ochojec i byłem pod opieką dr. Wilka,byłem gdyż obecnie cały oddział onkologiczny przeniesiono na Ceglaną,a dr. Wilk niestety nie przeszedł.

Pozdrawiam serdecznie.

Witam wszystkich bardzo serdecznie.

Może zacznę od krótkiego przedstawienia się.Mam na imię Jacek lat 58,jestem na emeryturze.

Po wielkich perypetiach rejestracyjnych udało się w końcu dołączyć.

Chciałbym po krótce opisać moją historię,ale chyba nie będę w stanie,a z drugiej strony opisując ją trochę szczegółowiej być może wniosę jakieś inne informacje co do tej choroby,aczkolwiek przeczytałem tutaj prawie wszystko i z informacji jakich doczytałem raczej nic nowego nie wniosę.Mam prośbę,jeśli mój opis wyda się za długi to proszę administarcję o usunięcie.Dziękuję.

A teraz do rzeczy.Kiedy poszedłem (połowa grudnia 2016)do lekarza i powiedziałem mu,że od jakiegoś czasu(chyba z miesiąc to już trwało) muszę raz,sporadycznie dwa razy wstawać do oddania moczu,lekarz się trochę jakby zaśmiał,w tym wieku to jest normalne,no ale kiedy już przyszedłem to dał skierowanie na badania krwi i moczu.Chciałbym tutaj zaznaczyć iż nie miałem innych żadnych dolegliwości,które mogłby wskazywać iż coś się dzieje z moim pęcherzem niedobrego.Wynik moczu wskazał na obecność krwi ale nie były to duże ilości,zresztą lekarz sam stwierdził,że może to być śladowa obecność pisaku w nerkach ale dał skierowanie na USG.Co mnie jeszcze zdziwiło,niecałe 3 tygodnie później robię kolejne takie same badania - wyskoczyło nieduże nadciśnienie - i dziwne,w moczu brak śladu krwi(w normie),a żadnego leczenia w tym kierunku nie było gdyż czekałem na badanie USG.Z badania wyszło(koniec stycznia 2017)jednoznacznie guz 30x20mm umiejscowiony w pęcherzu po prawej stronie,zajmuje częściowo moczowód i zastój prawej nerki II stopnia.Nie miałem żadnego bólu nerki.Nie wiem dlaczego ale wtedy jeszcze myślałem,że to nic poważnego.Telefon i dzownię ustalić wizytę w poradni urologicznej,termin koniec marca,nie tak długo nie będę czekać.Mam informację,że szef szpitala Urovita w Chorzowie jest dobrym lekarzem urologiem(dla informacji nazywa się dr Szurkowski),umawiam się na wizytę prywatną(początek lutego 2017) i wtedy dopiero jednoznacznie Pan doktor bez owijania informuje mnie z czym mamy do czynienia,wtedy jeszcze mówi o nowotworze.Nie muszę opisywać mojej reakcji i nie będę.Chciałbym tutaj zaznaczyć iż Pan Szurkowski przedstawił mi wszystkie rozwiązania związane z tą chorobą,nie ukrywał niczego,był otwarty i mogę powiedzieć szczery do bólu,jak również wypowiedział się jakie on widzi rozwiązanie aby dać sobie jeszcze szanse.Po tej wizycie znalazłem się właśnie w tym miejscu,zacząłem zagłębiać się w tym temacie i muszę przyznać,że z Waszych opisów,własnych przeżyć i zmagań się z nim pomogliście mi bardzo w podjęciu decyzji.I tak dwa dni później już leżałem w szpitalu w oczekiwaniu na zabieg TURBT,jeszcze przed zabiegiem była TK i wyszło z niej iż wszystko jest czyste z węzłami włącznie,oczywiście oprócz pęcherza.Dwa tygodnie później przyszły badania histopatologiczne potwierdzające,rak złośliwy pęcherza Low Grade naciękający,T3 N0 M0.Kolejna wizyta z wynikami u urologa jakie decyzje i co z moją nerką,która ma już zastój III stopnia(kreatynina wtedy miałem 1,45 mimo takiego zastoju przy normie do 1,20) jako,że w tym samym miejscu przyjmował i onkolog to Pan doktor udał się do niego na konsultacje,padła decyzja,najpierw chemia,a potem radykalna,to też znowu skierowanie do szpitala(koniec lutego 2017) i dwa dni później została wykonana przetoka(nefrostomia) to prawej nerki w celu jej ratowania.Początek marca 2017 rozpoczynam chemię neoadjuwantową (cisplatyna + gemcytabina 3 cykle po 3 razy ) początek maja koniec chemii,kolejna wizyta u urologa w celu ustalenia terminu zabiegu.9 czerwiec 2017 przyjęty do szpitala na zabieg,12 czerwca zabieg,20 czerwca wypis ze szpitala i kontrola w poradni urologicznej.Mija już rok i 3 miesiące od zabiegu,a rok i 7 miesięcy od podania pierwszej dawki chemii,obecnie jestem już po dwóch TK(następna za dwa dni) jest czysto,przytrafiła mi się jeszcze w międzyczasie (sierpień 2017) zatorowość płucna(tydzień pobytu w szpitalu) ale według lekarzy jest wyleczona,brałem jeszcze przez 9 miesięcy Xarelto,w maju zapalenie płuc,a teraz infekcja moczu(dwie bakterie) biorę od dwóch dni antybiotyk i jakby jest poprawa.Mam też małe zwyrodnienie w dolnej części kręgosłupa i prawej części kości miednicznej i z tego powodu czasami to odczuwam ból,stąd też już jestem po wizycie u neurologa, 12 października TK i zobaczymy z czego to wynika.Jakieś 2-3 miesiące temu zrobiłem sobie badania co do przerzutowości do kości,wyszło,że jest czysto.Po za tym powiedziałbym ,że jest dobrze wyniki krwi,które wykonuje co jakiś czas nie dawają znaków do niepokoju.Już od nowego roku wróciłem do tego co lubię,Nordic Walking i wypady w góry,a oprócz tego jeżdżę na rolkach po prostu staram się  wspomóc mój organizm w walce.A worek,no cóż pierwsze może dwa miesiące jakby trochę przejmowałem się tym ,w chwili obecnej to czasami zapominam się,że go mam,nie sprawia mi żadnych problemów w funkcjonowaniu,w życiu codziennym,oczywiście,że jest mały dyskomfort i raczej ten fizyczny,a to ze względu trzeba uważać aby nie nabawić się przepukliny.Jeszcze co do worków,pierwsze używałem z Coloplastu,były dobre ale od czasu kiedy dostałem na próbę B Brauna to używam tych i muszę przyznać,że jak dla mnie są rewelacyjne,gdyby nie dbałość o higienę stomii to nie zmieniałbym ich po trzech dniach bo tyle trzymają.

Ja przepraszam,za moje wywody i tak dużą treść,chociaż i tak całej moje przygody z tym stworem nie opisałem.Mam nadzieję i tego sobie jak i wszystkim zmagającym się z nim życzę aby nam wystarczyło sił,energii,zaangażowania aby wiedział,że to był jego błąd iż wszedł w szranki z nami.

Gdyby ktoś miał jakieś pytania to proszę pytać,na ile pozwoli mi moja wiedza to postaram się odpowiedzieć.

Pozdrawiam Jacek.