sinmartin, Walczy

Witam.

Fajnie się to czyta kiedy są same dobre wieści i takich więcej bo takich nam potrzeba.No ja niestety nie ma dobrych ale też nie są fatalne,otóż odrzucono moje badania PET,niestety nie kwalifikuje się ze względu bo według NFZ ten rodzaj raka nie podlega refundacji.I na tym może zakończę swoje wywody gdyż to nic nie zmieni.20 marca mam wizytę u onkologa i będziemy podejmować inne decyzje.

Joasiu bardzo to cieszy,że mama się wyciszyła,uspokoiła to tylko jej pomoże przed operacją.Joanno ani się nie obejrzysz,a napiszesz to - zobaczysz.Na chwilę obecną utrzymaj ten spokój bo to jest Wam potrzebne.

Nowa77 super wiadomości,niech tata tak trzyma,oby tak dalej.Jak tylko może niech dużo spaceruje,ruch mu nie zaszkodzi.I tak jak Heniek pisze,aby uważał na dźwiganie z tym trzeba uważać.Nie pamiętam dokładnie ile schudłem,pewnie coś tam mi ubyło,do pełnych sił wraca się długo i to też jest u każdego inaczej,bo nie można powiedzieć,że ja po 3 -5 miesiącach jestem już w pełni sił,śmiem nawet stwierdzić,że po tym zabiegu to raczej nie jest możliwe aby wrócić do w pełni sił.Też przytyłem ,w niecałe pół roku ważyłem już 84 kg,aż się przeraziłem,to zmobilizowało mnie do bardziej intensywniejszego ruchu i zacząłem Nordic Walking.Wspieraj tatę,bo ja też trzymam za niego.

Pozdrawiam Jacek.

Witam.

Co do producentów worków stomijnych,dodam jeszcze firmę B.Braun,które ja używam,dla mnie są rewelacyjne,wcześniej używałem Coloplast ale jak to Heniek napisał,każdy musi to sprawdzić sobie samemu.

Leoli,u mnie zdiagnozowano T3 Low Grade,za 3 miesiące minie 2 lata jak został usunięty,a wcześniej brałem chemię,tak że co do tego nie ma żadnych reguł,trzeba w każdym z przypadków walczyć.Co do rokowań to trzeba podejść z dystansem.

Dziewczyny coś się nie odzywają,Lena,Joanna,Marysia co u Was?

Pozdrawiam Jacek.

Witam.

Iwa,tata ma dwa worki chyba dlatego bo jak pisałem wyżej.Teraz to najważniejsze trzeba skupić się nad tym aby taty organizm doszedł po zabiegu do formy.Ja nie pamiętam czy gorączkowałem,na pewno nie można tego lekceważyć jest dopiero co po operacji to takie nieduże gorączkowanie może wystąpić.Z ranami to też nie jest regułą jak długo się goją ,u każdego może to być inaczej,aby infekcja się jakaś nie dostała.Zdrowia dla taty.

Pozdrawiam Jacek.

Witam.

Joanno,jeśli on będzie wykonywał tę operację to aby wyzdrowiał do tego czasu.A co do worków.W którymś z postów pisałem o tym jak to się ma ale nie zaszkodzi jak napiszę raz jeszcze.Przed samym zabiegiem są,a właściwie powinno być przedstawione pacjentowi jakie są plany całej operacji.Urolodzy przeważnie chcą aby wyłonić jedną przetokę czyli z jelita cienkiego wycina się odpowiedniej długości odcinek do niego wszywa się oba moczowody,jedna strona jelita jest zespolona,a druga wyłoniona na zewnątrz ale to nie zawsze lub czasami nie jest możliwe do zrobienia.Przed samą operacją urolog nie wie czy da się tak zrobić,dopiero w trakcie operacji kiedy zobaczy w jakim stanie jest jelito podejmuje decyzję,tam chodzi o tak zwaną krezkę jelita,która lekarzowi mówi czy ten stan jelita pozwala na tą metodę.Tutaj jest ważna,istotna jedna rzecz,lekarz ma obowiązek poinformować pacjenta przed operacją o czymś takim aby pacjent miał świadomość,że właśnie zamiast jednego worka może mieć dwa i nie przeszedł szoku.Kiedy ta metoda nie jest możliwa to nie wycina się tego odcinka jelita tylko bezpośrednio wyłania moczowody na zewnątrz,prawa i lewa strona.

Joanno ten ból już miałem przy tej bakterii i tak prawdę mówiąc miałem różne podejrzenia,z czasem jakby zanikł,ten teraz to mam od początku roku,tylko i nie wiadomo co to jest,jest ta zmiana o której pisałem ale nie ma dokładnej lokalizacji tylko w miednicy mniejszej z przodu po prawej stronie,chirurg,urolog i teraz onkolog nie są w stanie określić co to może być,z jednym co są zgodni to to,że nie może to być ognisko meta,no ale mimo wszystko trzeba to zlokalizować i zbadać.Dlatego te badanie PET jest dla mnie bardzo ważne,bo TK z kontrastem nie zrobię ze względu na zbyt wysoki poziom kreatyniny.Ja wyraźnie odczuwam ból pod tą wyłonioną stomią i jak mnie zaczyna boleć to potem się niesie do tyłu jakby kości.Do tego jeszcze pojawiła się mała przepuklina pachwinowa i to też pewnie niesie jakiś ból.

Pozdrawiam Jacek.

Witam.

Joasiu,do niczego zmuszać nie można,ale wiem i to nie z mojego doświadczenia bo ja w sumie to miałem raz cewnik i to parę dni(po TURBT) tylko z osób co przebywali ze mną w szpitalu i wręcz domagali się założenia cewnika.Zdaje sobie sprawę z dyskomfortu jaki jest cewnik ale może warto spojrzeć na to z perspektywy tego bólu i bez znaczenia jaki on jest.Ja jeszcze nie tak dawno chodziłem z trzema workami(dwa do nerek i jeden stomia) i wiesz idzie się przyzwyczaić.Ale jak wyżej,nie chce mama to nie zmuszaj pozwól jej decydować,może nabierze przez to więcej zaufania do tego i pewności.Czopki diclofenac są dobre ale niestety na receptę,ja odłożyłem je,mam problemy z kreatyniną,a one źle na to działają.Jak byłem teraz u onkologa to mi przepisał takie plastry,przyklejam jeden na 4 dni i czasami wspomagam się paracetamolem bo niestety też muszę czekać,a mam bóle.

Iwa,napisałaś z workami,to tata ma dwa worki tak?Iwa,pierwsze wrażenia takie są ale zobaczysz z czasem stanie się normalnością.Nauczycie się na pewno,tylko pomału i spokojnie,bez paniki bo to nie będzie sprzyjające.Nie przerażajcie się tym,że się odklei itd. tych worków wystarczy.Wiesz ja podszedłem do tego jakoś normalnie ale może dlatego iż wcześniej zapoznałem się z tym bardzo dokładnie,wiedziałem co mnie czeka i jak to będzie wyglądać.Teraz to stało się normalną czynnością,która stała się tylko dodatkiem do każdego dnia.Co do posiłków to ja musiałem uważać na takie potrawy co powodują wzdęcia,gdyż mam wyodrębnioną przetokę,a to by źle wpływało na jelita,Ty piszesz,że tata ma worki to być może nie ma tak jak ja miałem i to już inaczej będzie wyglądało menu.Na pewno nie zaszkodzą potrawy z dużą ilością błonnika.

Marysia i Lena coś się nie odzywają,co tam u nich.

Pozdrawiam Jacek

Witam.

Joanno,konsultacja z innym urologiem na pewno nie zaszkodzi,masz prawo i jak możesz zrób to,przedstaw mu wszystko i zobaczysz co powie.Współczuję mamie w tym bólu,a najgorsze jest to,że można jej pomóc,a tego nie ma.Być może - jak pisałem wcześniej - są inne przeciwności do jego założenia ale mimo tego lekarz powinien o tym powiedzieć,a on nawet Tobie o czymś takim nie wspomniał,tylko najlepiej powiedzieć "ból ma prawo być" i faszerować się lekami jakby tej chemii mało było,a pewnie jeszcze po operacji będzie chemioterapia.Porozmawiaj z mamą i przekaż jej nasze,moje na pewno wsparcie,niech się nie zniechęca,już za niedługo będzie operacja,a potem już tylko będzie lepiej.Trzymam  kciuki 👌

Co do mojego badania jeszcze nie podjęto,żadnych decyzji.Zadzwonię za parę dni znowu.

Pozdrawiam Jacek.

Joanno,nosz kurczę wytłumaczenie urologa na poziomie laika "ból ma prawo być" i co przez miesiąc mam karmić się ketonalem i zepsuć sobie żołądek aby potem na niego się leczyć?Nie wiem czy wiesz ale ketonal bardzo źle działa na żołądek,a diclofenac znowu na nerki,aczkolwiek z nim nie jest tak źle.Joanno,przepraszam ale tak  nie może być,każe karmić się tabletkami kiedy cewnik złagodził by ten ból bez szkody dla organizmu.Powiedz mi na co mu teraz te badania krwi i moczu? Morfologia to może jeszcze jest zrozumiałe ale ten mocz ,teraz kiedy jak piszesz jest dużo krwi to co może wykazać.Jeszcze jedno na co mu teraz to badania kiedy za miesiąc dopiero zabieg?Szybciej zrozumiałbym to jakby kazał posiew zrobić na bakterię.Boli mamę przy oddawaniu moczu,tak?

Pozdrawiam Jacek

Witam.

Joasiu,według mnie taki stan może sugerować o dużym zaawansowaniu i dlatego ta krew w moczu,to jest moje zdanie.Wydaje mi się ale mogę się tutaj mylić,że to nie podlega kompetencji onkologa,aczkolwiek ma duży wpływ na innych specjalistów ,z tym udaj się jak najszybciej do urologa (najlepiej tam gdzie miała TURBT)powinien założyć cewnik aby chociaż wykluczyć ten ból do czasu zabiegu.Krew w moczu,może też być z nerek to trzeba też sprawdzić i dziwi mnie,że ten Wasz urolog tak jakoś dziwnie postępuje,chyba nie ma jakiś innych przeciwwskazań do założenia cewnika.A mówiłaś mu o tym,że tak się dzieje?Z tych informacji jakie piszesz o urologu to jakoś nie podoba mi się jego postępowanie,u mnie było wszystko jasne ,po zakończeniu chemii ustalony został termin operacji i zaznaczył iż do 5 tygodni musi się odbyć i tak było,jedna rozmowa i jeden termin.

Pozdrawiam Jacek

Witam.

Iwa,zdaje sobie sprawę co przechodzi tata,pewnie jest przerażony tym workiem,tymi wężykami po prostu tym całym widokiem,jakoś musicie mu przekazać,że to jest chwilowe i tak jest po każdym takim zabiegu.Z workiem niestety już się nie rozstanie ale przekaż mu,że z tym da się żyć,a z rakiem nie.Ja po zabiegu dopiero po 3 dniach mogłem dostać jakiś kleik.2 dni po zabiegu przyszedł fizjoterapeuta,przyniósł drabinkę i miałem podejmować próby podniesienia się,po 4 dniach stawiałem już pierwsze kroki ale każdy organizm jest inny i różnie to wygląda.

Joasiu,wiesz co i nie pogniewaj się ale jakby do mnie lekarz powiedział,że mam tyle i tyle życia to po prostu wyszedłbym z gabinetu,kto jak kto ale lekarz nie może postępować w taki sposób i to on powinien wręcz wspierać.Właśnie i teraz sobie myślisz za niedługo miną te 3 miesiące,o których mówił i zamartwiasz się,boisz się ,zamiast Cię wesprzeć to jeszcze bardziej dołuje.Tak nie może być,oczywiście,że ten czas jest ważny aby pozbyć się tego gada jak najszybciej ale niestety nie ze wszystkim można działać natychmiast.Będzie dobrze,jest termin,jeszcze trochę bądź cierpliwa i wspieraj mamę.

Marysiu mnie się wydaje,że lekarz ma obowiązek przedłożenia pacjentowi o sposobie zabiegu,co będzie robił lub jakie są plany bo jak wiemy nie wszystko się da wykonać ale ważne aby padły ustalenia.

W poniedziałek już będę dzwonił czy nie zapadły może jakieś decyzje w sprawie mojego badania.

Pozdrawiam Jacek

Witam.
Moi drodzy mili nieznajomi...ja Was bardzo przepraszam,za te obszerne elaboraty,to o czym ja pisze zostało już tutaj nie raz napisane,wiem bo przeczytałem całe forum.Chcę się jakby usprawiedliwić do tych moich wywodów.Jak widać ciągle kogoś dopada ten wstrętny gad i pewnie każda z tych osób,zadaje sobie pytanie,co dalej? Potem kolejne pytania,czy ten wybór leczenia jest taki jak powinien,czy może inny byłby lepszy?dlaczego tak długo to trwa? nie wszystkie pytania sposób wymienić.Ja również stawałem przed tymi pytaniami i na tym właśnie forum znalazłem odpowiedzi,które pomogły mi w podjęciu różnych decyzji,jednocześnie potwierdziło to iż urolog informując mnie o leczeniu podejmuje dobre decyzje.Aby przejrzeć całe forum to jednak wymaga trochę czasu i pewnie nie każdy ma na to czas,dlatego pisząc o nich ponownie daje szybszą możliwość dotarcia do tych informacji.To co uważacie o mnie jest miłe ale jak to bywa...kij ma dwa końce...znajdą się i tacy co pomyślą - przemądrzałek,wszystkie rozumy pozjadał - otóż nie,gdyby ktoś mnie zapytał te ponad dwa lata temu co wiem na temat raka to na pewno nie powiedziałbym nic.Z natury jestem taki(przepraszam za uzewnętrznienie się)iż to co związane jest ze mną,co dotyczy mnie,z tym co leży w moim zainteresowaniu,zapoznaje się z tematem bardzo dokładnie i tak to ma miejsce w tej sytuacji.Zapoznałem się z tym dość dokładnie ale chciałbym zaznaczyć,że nie jestem lekarzem i moje informacje są jedynie moimi informacjami,wskazówkami,a czy tak jest to jedynie może to potwierdzić kompetentny lekarz.To byłoby na tyle,jedynie co mogę to zapewniam,że podzielę się każdą informacją.

A co do mnie,dzisiaj,a właściwie wczoraj byłem u onkologa i dostałem skierowanie na badania PET,już zarejestrowałem się i złożyłem wszystkie dokumenty,teraz muszę czekać czy zostanę zakwalifikowany do badania.Z tą kwalifikacją  może być różnie,bo na raka pęcherza moczowego te badania nie przysługują ale mój onkolog opisał i zaznaczył,że kieruje na badania w związku ze zmianą jaką wykazało badanie TK jak i czy nie zaistniały przerzuty w innych miejscach...jestem dobrej myśli,że zrobią mi te badania.Co do tej zmiany jaka jest to onkolog  w sumie też nie bardzo jest w stanie cokolwiek powiedzieć,jedynie trochę mnie pocieszył,że raczej to nie jest przerzut,no ale...to wykaże badanie.Jeżeli będzie decyzja za badaniem to do 5 tyg. ma być lub może być wcześniej jak stwierdzą,że to pilne.
Znowu wyszło z tym tekstem jak wyszło. 😁
Pozdrawiam Jacek