sinmartin, Walczy

Witam.

Marysiu,mnie również urolog powiedział,że ta trzecia metoda jeszcze mu się nie zdarzyła ale trzeba wziąć pod uwagę.Oczywiście,nie życzę tego mężowi i aby wszystko odbyło się zgodnie z planem.Ja też zastanawiałem się na tą pierwszą ale mój urolog przekonywał mnie do tej drugiej przedstawiając wszystko za i przeciw.Mam worek i da się z nim funkcjonować.Marysiu...będzie dobrze,spokojnie przygotujcie się do zabiegu,a po nim to już będzie z górki.

Lena,wiem i zdaje sobie sprawę z tym czekaniem to trudne ale uzbrój się w cierpliwość.

Iwa,to cieszy,że operacja odbyła się bez komplikacji i tata dochodzi do siebie.Pewnie pierwsze chwile będą trudne ale powiedz mu,że da się z tym normalnie funkcjonować,a tak zapytam,ma wyłonioną na zewnątrz przetokę czy zastępczy?

Joanno nie dziwię się,że masz takie odczucia,wszak spotkało to Twoją najbliższą osobę i teraz dopiero zdajesz sobie z zagrożeń jakie mogą nas spotkać.Wiesz miałem podobnie jak Ty przez ostatnie 30 lat też mi nic nie dolegało,nie byłem u lekarza,dopiero teraz zdaje sobie sprawę z tego wszystkiego.Teraz czasami też tak mam,że tu mnie coś kuje tam uwiera ale zaraz sobie przypominam sobie  słowa mojego urologa,"nie dajmy się zwariować" i Ty również tak to zrób,co nie znaczy,że badań masz nie robić - zrób będziesz spokojniejsza.

Ellie,miałem tego gada o podobnej diagnozie tylko,że był Low Grade,reszta to samo.Co do braku możliwości zabiegu ze względu na niedobry stan serca też nie wypowiadam się,kardiolodzy to wiedzą dobrze.Tylko może byłoby dobrze zapytać tych kardiologów czy jest szansa na to,że to serce odzyska swoją sprawność i wtedy poczekać ten jakiś czas aby móc wykonać ten zabieg?Bo rak w tym stadium nadaje się tylko do usunięcia,znaczy się można zastosować pozostałe jakie są możliwe ale jedynie to zwiększa nam szanse na wygranie z nim.Z mojej wiedzy jaką posiadam,wiem że na raka pęcherza nie stosuje się radioterapii tylko chemioterapię ale mogę się mylić.Moja chemioterapia,którą miałem przed zabiegiem w późniejszych wynikach histopatologicznych wykazała szczątkowe pozostałości z niego.Tak że w jakiś sposób zostaje pewnie zniszczony tylko pytanie czy na ile i czy  to wystarcza?To nie jest leczenie paliatywne,tutaj istnieje możliwość czy wyleczenia wyleczenia choroby.Ja w takiej sytuacji wypytałbym lekarzy aby mi wszystko wytłumaczyli,mnie urolog jak i onkolog wyjaśniał o wszystkich możliwościach zwalczania tego gada,za jak i przeciw.To są decyzje,które są ważne,istotne w tym leczeniu i nie należą do tego typu,np. skrócę sobie włosy czy nie.Joanna też walczy z mamą aby ten zabieg się odbył i trzymam za Was aby Wam się to udało.👌

Ech,miały być 2-3 zdania😁

Pozdrawiam Jacek.

Witam.

Joanno dobrze,że chociaż anestezjolog jest załatwiony,jakby nie było idzie to do przodu i oby już więcej nie było takich przesunięć.Ja już trzymam kciuki aby ten termin już został ustalony i potem za operację mamy.👌

No i Marysia ma dobre informacje,termin już prawie ustalony tylko się cieszyć,że nie ma żadnych problemów.👍

Marysiu,może popytaj jeszcze jaką zastosują metodę zastąpienia pęcherza moczowego póki nie ma zabiegu,z mojego punktu widzenia jest to ważne.Domyślam się chyba jakie to są te dwie metody,bo tez miałem je przedstawione i dokładnie wyjaśnione na czym polegają.

Odprowadzenie poprzez fragment jelita cienkiego oraz zastępczy pęcherz jelitowy. 

Odprowadzenie moczu poprzez fragment jelita cienkiego czyli operacja Brickera, polega na zespoleniu moczowodów z krótkim, wyizolowanym odcinkiem jelita cienkiego, który stanowi łącznik pomiędzy moczowodami a skórą. Na powierzchni skóry brzucha wytwarza się otwór przetoki moczowej, którą wypływa mocz. Przetoka ta (stomia) zaopatrzona jest zbiornikiem opróżnianym okresowo przez chorego.Taki ja mam i chyba Heniek.

Zastępczy pęcherz jelitowy jest zbiornikiem wytworzonym z fragmentu jelita, który, po odpowiednim uformowaniu i wszczepieniu moczowodów, zespala się z cewką moczową, umożliwiając oddawanie moczu przez cewkę. Zasadniczą przewagą tego odprowadzenia moczu jest nieistnienie przetoki moczowej na brzuchu.

Ta pierwsza jest metoda jest bardziej bezpieczna w sensie tym iż mniej jesteśmy narażeni na infekcje ale za to obarczeni jesteśmy wymiana worków,przy drugiej ryzyko infekcji jest dużo większe i druga rzecz,musimy się nauczyć oddawania moczu,gdyż jelito nie jest unerwione i powoduje skurczów-rozkurczów jak to miało miejsce w pęcherzu,a co za tym idzie ta wytworzona wstawka jelitowa nie daje sygnału parcia,że musimy iść oddać mocz i tego właśnie trzeba się nauczyć.Oczywiście aby jedna z tych metod mogła być zastosowana to zależy od stanu samego jelita,tam jest coś takiego co się zwie krezka i to od tego zależy.Jest jeszcze jedno ale bo kiedy stan tego jelita nie pozwoli na żadną z tych metod to wtedy wyprowadza się same moczowody na zewnątrz,po obu stronach brzucha i o tym lekarz powinien Was poinformować,że może tak być.Ja zostałem o tym poinformowany. 

Znowu się rozpisałem 😁 Tak gwoli pobytu po zabiegu to ja leżałem 8 dni.

Pozdrawiam Jacek.

Witam.

Heńku jak najbardziej masz racje,dolegliwości bywają różne i bez znaczenia jakie wystąpiły to lekarz pierwsze co,to powinien wykonać wszelakie badania w kierunku obecności komórek rakowy aby w razie ich wykrycia nie utracić tak ważnego,upływającego wtedy czasu na leczenie dolegliwości,której nie ma.Trafić na lekarza,ujmę to tak,odpowiedzialnego czyli takiego,dla którego zdrowie pacjenta jest prawie tak samo ważne jak jego,to jest trudne.Najbardziej to mnie irytuje takie stwierdzenie lekarza - dla przykładu mówię mu tak "Panie doktorze ale od czasu zabiegu leukocyty w moczu były w normie,a teraz jest ich dość dużo,tutaj coś jest nie tak?" i wtedy co słyszę "no w Pana wypadku mając zrobioną przetokę na zewnątrz niestety tak już jest".No kurcze ale ich nie było,a jak się pojawiły to raczej jest jakiś powód tego i tu właśnie  jest rola tego lekarza dla którego jest ważny Twój stan  zdrowia.No dobrze,wiesz pewnie sam Heńku jak to jest.A co do pielęgniarek to napiszę Ci tak,przeraża wiek to fakt jest spory ale ja wolę jak do mnie w szpitalu podejdzie taka pielęgniarka bo wiem,że wszelakie wkucia,przekucia wenflonów zrobi to wręcz perfekcyjnie,kiedyś taka młoda jak mi przekuwała wenflona to siniaka nosiłem przez 3 tygodnie.Obok leżał Pan to 4 razy mu wbijała i nie mogła się wkuć,w końcu nie wytrzymał i poprosił aby zrobiła to inna,przyszła ta starsza i nawet nie musiała wiele szukać,pierwsza próba i zaraz udana.Pomija również tu aspekt solidności,zainteresowania,one przez taki czas pracy wiele wiedzą co i jak.

Pozdrawiam Jacek.

Witam.

Teraz czytam mój ostatni wpis i zauważyłem,że dopuściłem się małego kłamstwa 😁 Otóż data zabiegu się zgadza ale oszukałem co do daty pierwszej chemii,tzn. też 6-tego była ale marca,a pomyliłem miesiące bo też 6 lutego miałem TURBT.Przepraszam za pomyłkę i oczekuje łagodnego wymiaru kary😁

Joanno sam nie wiem jak to zrobić,ja to robię cofając się na cyfrach wpisów,w sumie nic nowego w mojej historii nie wniosłem niż to co tutaj już jest.Heńka walka również była i dla mnie przykładem aby podjąć te radykalne decyzje i nie liczyć na to,a może spróbuje jeszcze łagodniejsze metody.Będzie jutro na pewno ten termin wszak jak długo może się ten gada panoszyć,daj znać kiedy i trzymam kciuki za mamę.

Marysia coś nie odzywa się,co tam u Nich?

Pozdrawiam Jacek.

Witam.

Joanno jakieś 5 miesięcy temu kiedy po raz pierwszy zawitałem na to forum już jako uczestnik - gdyby nie problemy z rejestracją to byłbym dużo wcześniej - (wcześniej tylko czytałem) opisałem swoją historię walki z tym gadem.Jeżeli chcesz się zapoznać z nią to musisz cofnąć się o ten czas.Odpowiem tylko na pytanie,12 czerwca miną 2 lata jak jestem po zabiegu,2 lata minęły 6 lutego jak dostałem pierwszą chemię czyli od tego dnia jakby zacząłem zwalczać tego gada.

Wiesz ten temat (500+ i temu podobne) to może zostawmy.Wydaje mi się,że tutaj mamy swoje problemy i raczej skupmy się na nich,aczkolwiek zgadzam się z Tobą iż w jakiś sposób nazwijmy to rozdawnictwo ma dużo wspólnego z nami.Jak to jest w każdym miejscu tak i tutaj będą odmienne,różne zdania co może tylko źle wpłynąć na naszą miłą tutaj atmosferę.Jak to chyba Heniek napisał,jesteśmy,tworzymy jakby jedną rodzinę i niech tak zostanie.Przepraszam jeżeli uraziłem.

Pozdrawiam Jacek.

Witam.

Joanno taki ewenement,nerki pracują prawidłowo i mają się dobrze ,a kreatynina podwyższona...ech,a było wszytko dobrze,od czasu kiedy dopadły mnie  te bakterie to się tak pozmieniało.No i jak to rozumieć ,niby wszystko dobrze bo nerki sprawne,nie mam zastojów,a jednak kreatynina zawyżona.Ja cały czas uważam,że problem tkwi w tej wstawce jelitowej,że tam coś jest nie tak.Urolodzy twierdzą,że tam jest wszystko ok...no ale jak może być wszystko ok kiedy w moczu prawie cały czas teraz mam zawyżone erytrocyty,a tak nigdy nie miałem.Nefrostomie tez nic nie zmieniły,a według prawideł powinno być dobrze,wszak mocz odpływał bezpośrednio z nerek.Jakoś do mnie nie dociera takie tłumaczenie tego iż przy urostomii niestety ale tak już jest.No nic o tym wszystkim muszę porozmawiać z onkologiem ,może on podejmie jakieś konkretne decyzje,a do tego teraz przepuklina i te bóle plus ta zmiana,której żaden z lekarzy nie potrafi mi powiedzieć co to może być.Przepraszam,że rozpisałem się na mój temat ale to już zaczyna mnie trochę denerwować.

Lena,może tata miał jakieś zastoje w nerkach stąd taka decyzja lekarza aby TK zrobić jak najszybciej.Z drugiej strony,to już powinno być dawno zrobione no ale właśnie oni (oczywiście nie wszyscy) czasami ich działania są jak szachisty i tak jak pisze Joanna,no późno Pan/i przyszła,a jak się im mówi o wszystkim to uważają,że to nic jeszcze takiego...trzymam kciuki za Twojego tatę i pisz co dalej.

Heńku,ja uważam,że przy krwiomoczu badanie na komórki rakowe chyba już jest zbyteczne gdyż te zmiany,które tam zaszły mogą świadczyć tylko o jednym.Pacjent w takim stadium powinien być natychmiast poddany badaniom na Cito aby jak najszybciej podjąć leczenie.No ale to są nasze pobożne życzenia.

Pozdrawiam Jacek

Witam.
Joanno,jeżeli chodzi o te badania PET to urolog nie miał problemu aby mi je wypisać tylko powiedział mi,że oni czyli tam gdzie wykonują takie badania zazwyczaj takie skierowania odrzucają gdyż stwierdzają,że nie ma podstaw do takiego badania.Jedynie od onkologa skierowanie jest brane pod uwagę.No nic 8 marca mam wizytę i będę o tym rozmawiał z onkologiem.Poza tym nerki są w bardzo dobrym stanie i działają prawidłowo,2 kwietnia muszę iść do szpitala na wymianę sond,które mam założone do obu nerek.
Tez tak uważam,w takiej sytuacji to powinno być kompleksowe załatwienie pacjenta,a nie bieganie po gabinetach.Najgorsze jest to,iż trudno dostać się do osoby-lekarza decyzyjnego bo to o wiele sprawniej daje postęp w leczeniu,a tak czekanie i nie wiadomo co jeszcze się wydarzy.Joanno ale bądź dobrej myśli,jest już bardzo blisko aby w końcu doszło to tej operacji i tego się trzymaj.
Lena mnie się wydaje również zrób tak jak pisze Heniek,tak od tego są specjaliści i wyjaśnią wszystko.Badania TK jest wskazane aby dowiedzieć się czy nie ma go gdzieś w innych narządach i bardzo dobrze,że będzie.Lepiej jakby było z kontrastem bo wtedy jest dokładniejsze ale jak kreatynina będzie za wysoka to niestety nie zrobią,mogą zrobić ale bez podania kontrastu.
Nowa77 super informacje i tak trzymać,to co najtrudniejsze jest za Wami.Dużo zdrowia dla taty.

Pozdrawiam Jacek 

Witam.
Heniek zgadzam się z Toba w kwestii reakcji najbliższych czyli ich zachowań,przeżycia,reakcji,gdyż w takiej chwili ciężko co kolwiek powiedzieć,z jednym się nie zgodze,bo tak bynajmniej nie było w mojej sytuacji.Już wyjaśniam...chyba kazdy zgodzi się ze mną iż w chwili kiedy dowiedzieliśmy się o tej chorobie,że to rak,dopada nas jakby paraliż.Tymbardziej,że spotykamy się z czymś takim po raz pierwszy i nie wiemy co dalej,co robić,tysiące pytań,które pozostają w tej jednej chwili bez odpowiedzi i właśnie wtedy jest czy też powinna być rola najbliższych,przyjaciół,znajomych aby wspólnie zapanować nad tym,wspomóc.Pewnie u każdego z nas takie wsparcie dostaliśmy i tego jak najbardziej nie podważam,u mnie też tak było,były rozmowy,wsparcie,etc.Tylko,że ja wszystko załatwiałem sam,w sensie lekarzy,szpitala co nie znaczy,że nie otrzymywałem wpsarcia od najbliższych,bo takie były tylko że(tutaj się też zgadzam z Tobą) oni również potrzebowali wsparcia i też nie byli w stanie funkcjonować normalnie.Nie zauważyłem u siebie aby przez to ktokolwiek z najbliższych,znajomych odsunął się ode mnie,do dzisiaj są ze mną i wspierają mnie w tej walce.Ale to było tak u mnie.

Joanno 
Słoneczny dzień i takie słoneczne,ciepłe wieści nam piszesz.Bardzo to cieszy,że z serduchem wszystko dobrze.Masz rację,może jeszcze walka nie wygrana ale gad dostanie pierwszy nokdaun - posługując się terminem bokserskim - a potem zostanie znokautowanym i tyle będzie z niego.😁Tak jutro mam wizytę u urologa,to jest wizyta poszpitalna,będę chciał uzyskać skierowanie na ten PET chociaż wydaje mi się ,że będzie ciężko.No i kontrola nerek,zrobiłem badania kreatyniny,nie ma poprawy,nie jest za wysoka ale też nie jest taka aby można było zrobić TK z kontrastem.Zobaczymy co na to urolog.

Marysia
Piszesz,że będzie miał pęcherz zastępczy.Z tego co moja wiedza ogarnia to nie będzie miał włonionej stomii(przetoki) na zewnątrz tylko będzie dalej odprowadzał mocz prze cewkę moczową,tak?Możesz to wyjaśnić?Aby wyniki były dobre to wtedy chemię podają.Tą chemię to chyba już kończy jak 11 kwietnia ma być zabieg.

Lena
No trochę długo czekacie na te wyniki,zazwyczaj są do dwóch tygodni.Czekanie jest denerwujące to raz ,a dwa trzeba podejmować dalesze decyzje.Cieszy,że u Twojego taty nastąpiła chociaż lekka poprawa.Dziękuję Marysiu tak jak wyżej pisałem.

Ech,znowu się trochę rozpisałem.

Pozdrawiam Jacek

Witam.

Marysiu(chyba mogę tak się zwracać) TURBT miałem 6.02.2017,a zabieg 12.06.2017 czyli ponad 4 miesiące minęło od pobrania próbek,potem wiadomo 2 tyg. czekania na wyniki i potem zależy co ale kiedy jest chemia przed to ten czas jest optymalny w oczekiwaniu na zabieg.Rozumię Cie ,sam się stresowałem dlaczego tak długo etc. ale tego w żaden sposób nie da się przyspieszyć,czas na samą chemię to 3 miesiące,a potem organizm musi tez mieć czas aby zregenerował się i nabrał siły.Teraz kiedy mąż dostaje chemie to jest to pewne,że on już nie rozwija się lecz jest niszczony,po zabiegu będzie też będą wyniki histopatologiczne z tego co zostanie usunięte -bynajmniej ja tak miałem - gdzie po chemii zostały z niego tylko znikome ilości.Marysiu czy ta operacja to będzie radykalna? znaczy się czy wiesz co oprócz pęcherza zostanie usunięte?Mnie zostało usunięte "wszystko" znaczy się węzły chłonne,prostata,pęcherzyk nasienny,wyrostek.W opisie histopatologicznym tym po zabiegu miałem wyszczególnione wszystko co zostało wysłane do badań.Tak bądź spokojna,teraz ważne aby przeszedł bez problemowo chemię,a ten czas nie jest długi,wszystko będzie dobrze.Po chemii trzeba dobrze zatroszczyć się o organizm aby czasami jakieś niedobre wyniki nie przeszkodziły w wykonaniu zabiegu.

Joanno no tak możliwe,że mama nie dostała chemii przed ze względu na ten niedobry stan zdrowia.Mnie się wydaje,że lepiej opóźnić o ten miesiąc i być pewnym,że nie będzie żadnych komplikacji niż mieć znowu dodatkowe zmartwienie.U mnie był częściowo w pęcherzu i częściowo w moczowodzie został sklasyfikowany jako T3 N0 M0 LG(low grade).

Witaj Iwa.

Ja np.nie maiłem żadnych bóli,mało tego nie miałem żadnych dolegliwości,które by mogły wskazywać iż coś się dzieje niedobrego w pęcherzu.Kiedy poszedłem do lekarza i powiedziałem mu,że chyba mam coś z prostatą bo muszę w nocy raz wstawać do sikania to mnie prawie,że wyśmiał i powiedział,że w tym wieku(moim) to już każdy mężczyzna wstaje w nocy do sikania i to nie raz😁 ale dla pewności dał skierowanie na badanie krwi i USG - no dalej już nie muszę pisać,.Nie jestem lekarzem ale taki stan Twojego taty nie wygląda ciekawie,a pytałaś się lekarzy co oni na to powiedzieli?.Pewnie miał TURBT i są wyniki,co one wykazały?Dobrze,że już ma ten zabieg,usuną to co trzeba i będzie dobrze.Ważne,że aby się wszystko udało,a potem to już będzie tylko lepiej.

P.S. To co udało mi się znaleźć na temat chemii przed zabiegiem :  

Chemioterapia indukcyjna (neoadjuwantowa) używana jest przed inną radykalną procedurą – najczęściej zabiegiem chirurgicznym. Skutkiem jej zastosowania jest zmniejszenie masy nowotworu, co umożliwia efektywniejsze jego usunięcie. Dodatkowo ogranicza ona ryzyko rozsiewu, gdyż niszczy ewentualne mikroprzerzuty. Zaletą tego rodzaju chemioterapii jest możliwość bezpośredniej oceny jej skuteczności – w badaniu mikroskopowym tkanek usuniętego guza można ocenić stopień uszkodzenia komórek nowotworowych, natomiast stopień regresji nowotworu ocenia się w badaniu klinicznym lub badaniach obrazowych.

Witam.

To całe szczęście,że nie tak długo,bo chyba jakoś mylnie doczytałem się tych 3 miesięcy.

Wiesz Joanno w każdej chorobie dobrze jest jak ktoś Cię wysłucha,porozmawia,spróbuje doradzić,poradzić,a najbardziej jest cenne to jak ta druga osoba rozumie z czym boryka się.Nie wiem jak Ty i też pewnie z Twojego punktu widzenia będzie to nie co inne spojrzenie na tą chorobę bo Ciebie bezpośrednio nie dotyczy (oby tak pozostało na zawsze)ale Ty mimo wszystko w tym uczestniczysz  przez bliską Ci bardzo osobę,której to dotyczy, starasz się zrozumieć ten problem.To forum jak dla mnie pomogło mi bardzo,bardzo wiele.Tutaj zapoznałem się dosłownie z czym mam do czynienia,tutaj doczytałem wszystkich informacji na ten temat i chyba ta najważniejsza rzecz,tutaj to forum utwierdziło mnie w tym,co również przekazał mi urolog iż tylko radykalna zwiększa mi szanse na dłuższe życie.

Nie wiem jak to jest naprawdę z tą chemią,jedynie napiszę Ci co mnie powiedział onkolog przy pierwszej rozmowie o sposobie leczenia.Onkolog po konsultacji z urologiem zadecydowali iż najpierw będzie chemia,kiedy zapytałem,dlaczego tak? to wtedy powiedział mi,że ze względu iż nie mam go w żadnym innym miejscu tylko na pęcherzu(wyniki TK) to chemia będzie zabezpieczeniem organizmu aby czasami nie wydostał się poza obręb miejsca zajętego.A być może zależy to też w jakim stadium jest nowotwór?Może jak jest bardziej inwazyjny to wtedy jest chemia przed,a jak mniej to nie ma jej,a jest po zabiegu.Nie wiem jak jest z tym dokładnie,ale ja bym na Twoim miejscu zapytał onkologa.Daj znać jak wyniki mamy.

Pozdrawiam Jacek